Avant de recevoir mon diagnostic, je pensais que l'endométriose n'était rien de plus qu'une «mauvaise» période. Et même alors, j'ai pensé que cela signifiait juste des crampes légèrement pires. J'avais une colocataire à l'université qui avait de l'endo, et j'ai honte d'admettre que j'avais l'habitude de penser qu'elle était juste dramatique quand elle se plaignait de la gravité de ses règles. Je pensais qu'elle cherchait l'attention.
J'étais un idiot.
J'avais 26 ans lorsque j'ai appris à quel point les règles pouvaient être mauvaises pour les femmes atteintes d'endométriose. En fait, j'ai commencé à vomir à chaque fois que j'avais mes règles, la douleur si angoissante était presque aveuglante. Je ne pouvais pas marcher. Je n'ai pas pu manger. Impossible de fonctionner. C'était misérable.
Environ six mois après que mes règles aient commencé à devenir aussi insupportables, un médecin a confirmé le diagnostic d'endométriose. À partir de là, la douleur n'a fait qu'empirer. Au cours des années suivantes, la douleur est devenue une partie de ma vie quotidienne. On m'a diagnostiqué une endométriose de stade 4, ce qui signifiait que le tissu malade n'était pas seulement dans ma région pelvienne. Il s'était propagé aux terminaisons nerveuses et aussi haut que ma rate. Le tissu cicatriciel de chaque cycle que j'avais provoquait en fait la fusion de mes organes.
J'éprouverais une douleur lancinante dans mes jambes. Douleur chaque fois que j'essayais d'avoir des relations sexuelles. Douleur en mangeant et en allant aux toilettes. Parfois, même juste de la respiration.
La douleur ne venait plus seulement de mes règles. C'était avec moi chaque jour, chaque instant, à chaque pas que je faisais.
À la recherche de moyens de gérer la douleur
Finalement, j'ai trouvé un médecin spécialisé dans le traitement de l'endométriose. Et après trois chirurgies extensives avec lui, j'ai pu trouver un soulagement. Pas un remède - il n'y a rien de tel quand il s'agit de cette maladie - mais une capacité à gérer l'endométriose, plutôt que de simplement y succomber.
Environ un an après ma dernière opération, j'ai eu la chance d'adopter ma petite fille. La maladie m'avait dépouillé de tout espoir de porter un enfant, mais à la seconde où j'avais ma fille dans mes bras, je savais que cela n'avait pas d'importance. J'étais toujours censée être sa maman.
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Pourtant, j'étais une mère célibataire souffrant de douleur chronique. Un que j'avais réussi à garder assez bien sous contrôle depuis la chirurgie, mais une condition qui avait encore un moyen de me frapper à l'improviste et de me mettre à genoux de temps en temps.
La première fois que c'est arrivé, ma fille avait moins d'un an. Un ami était venu chercher du vin après avoir mis ma petite fille au lit, mais nous n'avons jamais réussi à ouvrir la bouteille.
La douleur m'avait déchiré le côté avant même d'en arriver là. Un kyste éclatait, provoquant une douleur atroce - et quelque chose que je n'avais pas traité depuis plusieurs années. Heureusement, mon ami était là pour passer la nuit et veiller sur ma fille afin que je puisse prendre un analgésique et me pelotonner dans un bain bouillonnant.
Depuis, mes règles ont été aléatoires. Certains sont gérables et je suis capable de continuer à être une mère avec l'utilisation d'AINS au cours des premiers jours de mon cycle. Certains sont beaucoup plus difficiles que cela. Tout ce que je peux faire, c'est passer ces jours au lit.
En tant que mère célibataire, c'est difficile. Je ne veux rien prendre de plus fort que les AINS; être cohérent et disponible pour ma fille est une priorité. Mais je déteste aussi devoir restreindre ses activités pendant des jours pendant que je suis allongée dans mon lit, enveloppée dans des coussins chauffants et attendant de me sentir à nouveau humaine.
Être honnête avec ma fille
Il n'y a pas de réponse parfaite et souvent je me sens coupable lorsque la douleur m'empêche d'être la mère que je veux être. Alors, j'essaye vraiment de prendre soin de moi. Je vois absolument une différence dans mes niveaux de douleur lorsque je ne dors pas suffisamment, mange bien ou ne fais pas assez d'exercice. J'essaie de rester en aussi bonne santé que possible afin que mes niveaux de douleur puissent rester à un niveau gérable.
Mais quand ça ne marche pas? Je suis honnête avec ma fille. À 4 ans, elle sait maintenant que maman a des dettes dans le ventre. Elle comprend que c'est pourquoi je ne pouvais pas porter de bébé et pourquoi elle a grandi dans le ventre de son autre maman. Et elle est consciente que, parfois, les dettes de maman nous obligent à rester au lit pour regarder des films.
Elle sait que quand j'ai vraiment mal, je dois prendre en charge son bain et rendre l'eau si chaude qu'elle ne peut pas me rejoindre dans la baignoire. Elle comprend que parfois j'ai juste besoin de fermer les yeux pour bloquer la douleur, même si c'est le milieu de la journée. Et elle est consciente du fait que je déteste ces jours-là. Que je déteste ne pas être à 100% et capable de jouer avec elle comme nous le faisons normalement.
Je déteste qu'elle me voie abattue par cette maladie. Mais tu sais quoi? Ma petite fille a un niveau d'empathie que vous ne croiriez pas. Et quand j'ai de mauvais jours de douleur, aussi rares et espacés qu'ils ont généralement tendance à être, elle est là, prête à m'aider de toutes les manières possibles.
Elle ne se plaint pas. Elle ne gémit pas. Elle n'en profite pas et essaie de s'en tirer avec des choses qu'elle ne pourrait autrement pas faire. Non, elle s'assied à côté de la baignoire et me tient compagnie. Elle choisit des films à regarder ensemble. Et elle agit comme si les sandwichs au beurre de cacahuète et à la gelée que je lui prépare étaient les délices les plus incroyables qu'elle ait jamais mangés.
Quand ces jours passent, quand je ne me sens plus abattu par cette maladie, nous bougeons toujours. Toujours dehors. Toujours en train d'explorer. Toujours partant pour une grande aventure maman-fille.
Les doublures d'argent de l'endométriose
Je pense que pour elle - ces jours où j'ai mal - sont parfois une pause bienvenue. Elle semble aimer le calme de rester et de m'aider tout au long de la journée. Est-ce un rôle que je choisirais pour elle? Absolument pas. Je ne connais aucun parent qui souhaite que leur enfant les voie en panne.
Mais, quand j'y pense, je dois admettre qu'il y a des doublures argentées à la douleur que j'éprouve parfois aux mains de cette maladie. L'empathie de ma fille est une qualité que je suis fier de voir en elle. Et peut-être qu'il y a quelque chose à dire pour qu'elle apprenne que même sa maman coriace passe parfois de mauvais jours.
Je n'ai jamais voulu être une femme souffrant de douleur chronique. Je n'ai certainement jamais voulu être une mère souffrant de douleur chronique. Mais je crois vraiment que nous sommes tous façonnés par nos expériences. Et en regardant ma fille, en voyant ma lutte à travers ses yeux - je ne déteste pas que cela fasse partie de ce qui la façonne.
Je suis juste reconnaissant que mes bons jours l'emportent toujours sur les mauvais.
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Leah Campbell est une écrivaine et rédactrice vivant à Anchorage, en Alaska. Mère célibataire par choix après une série d'événements fortuits qui ont conduit à l'adoption de sa fille, Leah a beaucoup écrit sur l'infertilité, l'adoption et la parentalité. Visitez son blog ou connectez-vous avec elle sur Twitter @sifinalaska.
