Les enfants atteints d'amyotrophie spinale (SMA) ont besoin des soins de spécialistes dans plusieurs domaines médicaux. Une équipe de soins dédiée est nécessaire pour maximiser la qualité de vie de votre enfant.
Une bonne équipe de soins aidera votre enfant à éviter les complications et à répondre à ses besoins quotidiens. Une grande équipe de soins guidera également leur transition vers l'âge adulte.
Les spécialistes de l'équipe de soins SMA d'un enfant comprendront probablement:
- conseillers en génétique
- infirmières
- diététistes
- pneumologues
- spécialistes neuromusculaires
- physiothérapeutes
- ergothérapeutes
La SMA peut affecter toute votre famille. Une équipe de soins devrait également inclure des travailleurs sociaux et des agents de liaison communautaires. Ces spécialistes peuvent aider à connecter tout le monde aux ressources de soutien au sein de votre communauté.
Infirmière praticienne
Une infirmière praticienne aidera à coordonner les soins de votre enfant. Ils deviennent la personne de référence dans tous les aspects du soutien à votre enfant, ainsi qu'à votre famille.
Médecin neuromusculaire
Un médecin neuromusculaire sera souvent le premier spécialiste à vous rencontrer, vous et votre enfant. Pour parvenir à un diagnostic, ils effectueront un examen neurologique et des études de conduction nerveuse. Ils concevront également un programme de traitement spécifiquement pour votre enfant et feront des références le cas échéant.
Physiothérapeute
Votre enfant rencontrera un physiothérapeute régulièrement tout au long de sa vie. Un physiothérapeute aidera avec:
- gamme d'exercices de mouvement
- élongation
- orthèses et orthèses d'ajustement
- exercices de mise en charge
- thérapie aquatique (piscine)
- exercices de respiration pour renforcer les muscles respiratoires
- faire des recommandations pour d'autres équipements tels que des sièges spéciaux, des poussettes et des fauteuils roulants
- vous proposer et vous enseigner des activités qui peuvent être faites avec votre enfant à la maison
Ergothérapeute
Un ergothérapeute se concentre sur les activités quotidiennes, comme manger, s'habiller et se toiletter. Ils peuvent recommander des équipements pour aider votre enfant à développer ses compétences pour ces activités.
Chirurgien orthopédique
Une complication fréquente chez les enfants atteints de SMA est la scoliose (courbure de la colonne vertébrale). Un spécialiste orthopédique évaluera la courbure de la colonne vertébrale et fournira un traitement. Le traitement peut aller du port d'une attelle dorsale à la chirurgie.
La faiblesse musculaire peut également provoquer un raccourcissement anormal du tissu musculaire (contractures), des fractures osseuses et une luxation de la hanche.
Un chirurgien orthopédiste déterminera si votre enfant est à risque de telles complications. Ils vous enseigneront les mesures préventives et vous recommanderont le meilleur traitement en cas de complications.
Pneumologue
Tous les enfants atteints de SMA auront besoin d'aide pour respirer à un moment donné. Les enfants atteints de formes plus sévères de SMA auront probablement besoin d'aide chaque jour. Les personnes atteintes de formes moins sévères peuvent avoir besoin d'aide pour respirer lorsqu'elles ont un rhume ou une infection respiratoire.
Les pneumologues pédiatriques évalueront la force musculaire respiratoire et la fonction pulmonaire de votre enfant. Ils divulgueront si votre enfant a besoin de l'aide d'une machine pour respirer ou tousser.
Spécialiste des soins respiratoires
Un spécialiste des soins respiratoires aide à répondre aux besoins respiratoires de votre enfant. Ils vous apprendront à gérer la routine respiratoire de votre enfant à la maison et vous fourniront l'équipement pour le faire.
Diététicien
Un diététicien surveillera la croissance de votre enfant et s'assurera qu'il est bien nourri. Les enfants atteints de SMA de type 1 peuvent avoir des difficultés à sucer et à avaler. Ils auront besoin d'un soutien nutritionnel supplémentaire, comme une sonde d'alimentation.
En raison du manque de mobilité, les enfants présentant des formes de SMA fonctionnelles plus élevées courent un plus grand risque de surpoids ou d'obésité. Un diététicien s'assurera que votre enfant mange bien et maintient un poids corporel sain.
Travailleur social
Les travailleurs sociaux peuvent contribuer à l'impact émotionnel et social d'avoir un enfant ayant des besoins spéciaux. Cela peut inclure:
- aider les familles à s'adapter aux nouveaux diagnostics
- trouver des ressources financières pour aider avec les factures médicales
- défendre votre enfant auprès des compagnies d'assurance
- fournir des informations sur les services gouvernementaux
- travailler avec une infirmière pour coordonner les soins
- évaluer les besoins psychologiques de votre enfant
- travailler avec l'école de votre enfant pour s'assurer qu'il sait comment gérer les besoins de votre enfant
- aide aux déplacements vers et depuis les centres de soins ou les hôpitaux
- résoudre les problèmes liés à la tutelle de votre enfant
Liaison communautaire
Un agent de liaison communautaire peut vous mettre en contact avec des groupes de soutien. Ils peuvent également vous présenter d'autres familles qui ont un enfant avec SMA. De plus, les agents de liaison communautaires peuvent planifier des événements pour sensibiliser à l'AMS ou pour financer la recherche.
Conseiller génétique
Un conseiller en génétique travaillera avec vous et votre famille pour expliquer la base génétique de la SMA. Ceci est important si vous ou d'autres membres de votre famille envisagez d'avoir plus d'enfants.
Les plats à emporter
Il n'y a pas d'approche unique pour traiter l'AMS. Les symptômes, les besoins et la gravité de la maladie peuvent varier d'une personne à l'autre.
Une équipe de soins dédiée peut faciliter l'adaptation d'une approche de traitement aux besoins de votre enfant.
