Une Lettre à D'autres Personnes Atteintes De Myélome Multiple

2024 Auteur: Jesus Peterson | [email protected]. Dernière modifié: 2023-12-17 11:16

Chers amis,

L'année 2009 a été assez mouvementée. J'ai commencé un nouvel emploi, j'ai déménagé à Washington, DC, je me suis mariée en mai et j'ai reçu un diagnostic de myélome multiple en septembre à l'âge de 60 ans.

J'avais des douleurs que je pensais liées à la bicyclette. Lors de ma prochaine visite chez le médecin, j'ai reçu un scanner.

Au moment où le médecin est entré dans la pièce, je pouvais dire d'après l'expression de son visage que cela n'allait pas être bon. Il y avait des lésions le long de ma colonne vertébrale et une de mes vertèbres s'était effondrée.

J'ai été admise à l'hôpital et j'ai parlé à un oncologue. Il a dit qu'il était assez confiant que j'avais une maladie appelée myélome multiple et m'a demandé si je savais ce que c'était.

Après avoir surmonté mon choc, je lui ai dit oui. Ma première femme, Sue, a reçu un diagnostic de myélome multiple en avril 1997 et est décédée dans les 21 jours suivant le diagnostic. Je pense que mon médecin a été plus choqué que moi.

La première chose à laquelle j'ai pensé quand j'ai été diagnostiquée n'était pas tant l'impact émotionnel sur moi, mais l'impact émotionnel sur mes enfants, qui avaient perdu leur mère à cause de cette même maladie. Lorsqu'une personne reçoit un diagnostic de cancer comme le myélome multiple ou la leucémie, d'une certaine manière, toute la famille a un cancer.

Je voulais qu'ils sachent que les choses avaient changé, que je n'allais pas mourir et que nous aurions une vie riche ensemble.

Juste après mon diagnostic, j'ai commencé une chimiothérapie. En janvier 2010, j'ai subi une greffe de cellules souches à l'hôpital Mayo Clinic de Phoenix, où je vis.

Toute une combinaison de choses m'a permis de continuer. Je suis retourné au travail environ une semaine après avoir été diagnostiqué. J'avais ma famille, ma femme, mon travail et mes amis. Mes médecins m'ont fait sentir que j'étais bien plus qu'un patient ou un numéro.

La partie dévastatrice du myélome multiple est qu'il s'agit de l'un des cancers du sang pour lesquels il n'existe actuellement aucun remède. Mais les progrès de la recherche et du traitement sont stupéfiants. La différence entre le moment où ma première femme a été diagnostiquée et est décédée en 1997 et le moment où j'ai été diagnostiquée un peu plus de 10 ans plus tard est énorme.

Malheureusement, je suis sorti de rémission fin 2014, mais j'ai eu une seconde greffe de cellules souches en mai 2015, toujours à Mayo. Je suis en rémission complète depuis, et je ne suis pas du tout sous traitement d'entretien.

Il y a vraiment une vie pleine et riche après le diagnostic. Ne lisez pas les moyennes. Les moyennes ne sont pas vous. Vous êtes vous. Gardez votre sens de l'humour. Si tout ce à quoi vous pensez est: «J'ai un cancer», le cancer est déjà gagné. Vous ne pouvez tout simplement pas y aller.

Après ma première greffe de cellules souches, je me suis impliqué dans l'équipe de formation (TNT) de la Leukemia & Lymphoma Society (LLS). J'ai terminé la randonnée à vélo de 100 miles à Lake Tahoe presque exactement un an après ma première greffe de cellules souches, tout en aidant à collecter des fonds pour de nouvelles recherches.

J'ai maintenant fait le tour du lac Tahoe avec TNT cinq fois. Cela m'a aidé personnellement à faire face à ma maladie. Je pense vraiment que j'aide à me guérir en faisant ce que je fais avec LLS et TNT.

Aujourd'hui, j'ai 68 ans. Je pratique toujours le droit à plein temps, je fais du vélo environ quatre fois par semaine et je vais à la pêche et à la randonnée tout le temps. Mon épouse Patti et moi sommes impliqués dans notre communauté. Je pense que si la plupart des gens me rencontraient et ne connaissaient pas mon histoire, ils penseraient simplement: Wow, il y a un homme de 68 ans vraiment en bonne santé et actif.

Je serais heureux de parler à toute personne atteinte de myélome multiple. Que ce soit moi ou quelqu'un d'autre, parlez à quelqu'un qui a vécu cela. En fait, la Leukemia & Lymphoma Society offre le programme Patti Robinson Kaufmann First Connection, un service gratuit qui met en relation les personnes atteintes de myélome multiple et leurs proches avec des pairs bénévoles formés qui ont partagé des expériences similaires.

Apprendre que vous avez un cancer dont il n'y a pas de remède est une nouvelle assez dévastatrice à entendre. Il est utile de parler à des gens qui vivent heureux et avec succès chaque jour. C'est une grande partie de ne pas vous laisser abattre.

Cordialement, Andy

Andy Gordon est un survivant du myélome multiple, un avocat et un cycliste actif vivant en Arizona. Il veut que les personnes atteintes de myélome multiple sachent qu'il y a vraiment une vie riche et pleine au-delà d'un diagnostic.