L'endométriose est relativement courante. Il affecte environ 11% des femmes aux États-Unis âgées de 15 à 44 ans, selon le ministère américain de la Santé et des Services sociaux, Office on Women's Health. Malgré ce nombre élevé, la condition est souvent mal comprise en dehors des cercles médicaux.
En conséquence, de nombreuses femmes ne trouvent pas le soutien dont elles ont besoin. Même ceux qui ont des amis et de la famille aimants et compatissants peuvent ne pas avoir accès à quelqu'un qui partage leur expérience.
L'endométriose est un diagnostic médical spécifique. Les femmes doivent faire des choix sérieux concernant un traitement médical qui change leur vie. Cela peut être difficile à faire seul.
Un groupe de soutien offre un forum de réconfort, d'encouragement et d'échange d'informations. C'est là que les femmes peuvent obtenir de l'aide pendant les périodes difficiles. Ils peuvent également acquérir des techniques pour les aider à gérer la maladie.
Ce lien social vital améliore souvent la qualité de vie et permet aux femmes de faire des choix éclairés au sujet de leur santé. Que ce soit en ligne ou en personne, un groupe est un moyen d'accéder à une bouée de sauvetage importante qui améliore le bien-être.
1. Sachant que vous n'êtes pas seul
L'endométriose peut entraîner des expériences difficiles. Vous pourriez vous sentir isolé et seul. Mais en fait, vous pouvez avoir plus en commun que vous ne le pensez avec d'autres femmes qui souffrent également d'endométriose. De nombreuses femmes atteintes de cette maladie ont partagé des expériences physiques, émotionnelles et sociales en raison des effets de l'endométriose sur leur vie.
Par exemple, il est courant que les femmes atteintes d'endométriose passent à côté d'événements ou d'activités amusants en raison de leurs symptômes. La douleur de l'endométriose peut être difficile à gérer. Cela peut amener certaines femmes à faire des choix et des plans différents de ce qu'elles feraient si elles n'avaient pas à faire face à la douleur régulièrement.
Parler à d'autres personnes atteintes d'endométriose peut vous aider à réaliser que vos expériences ne sont pas seulement des «manuels», mais aussi des défis de la vie réelle que d'autres femmes partagent. De plus, entendre leurs histoires peut vous aider à identifier des symptômes que vous n'avez peut-être pas reconnus.
En vous engageant avec les autres, vous pouvez briser ce sentiment d'isolement. Savoir que les autres se sentent comme vous peut rendre la condition plus gérable.
2. Apprendre de nouvelles techniques d'adaptation
Votre médecin vous prescrit des médicaments. Mais vous vivez avec votre corps 24 heures sur 24. Rester à jour sur les options de thérapie peut vous aider à vous sentir plus en contrôle de vous sentir mieux.
D'autres membres de votre groupe de soutien peuvent vous donner des conseils sur la gestion de la douleur. Ils peuvent suggérer un nouvel exercice, vous apprendre une nouvelle technique de relaxation ou vous recommander un nouveau livre. En discutant avec les autres, vous obtenez de nouvelles idées d'actions que vous pouvez entreprendre pour améliorer votre bien-être.
Les membres des groupes de soutien peuvent également vous fournir des informations administratives, médicales, juridiques ou communautaires. Les facilitateurs ont souvent des listes de cliniques de santé réservées aux femmes ou les noms de médecins spécialisés dans l'endométriose.
Grâce à un groupe de soutien, vous pouvez obtenir de l'aide pour d'autres défis sociaux. Par exemple, vous pourriez avoir connaissance d'une clinique juridique ou d'un organisme gouvernemental qui aide les personnes atteintes de maladies chroniques à surmonter les obstacles au travail.
3. Partage d'expériences
De nombreux aspects de la santé des femmes ne sont pas discutés ouvertement. En conséquence, vous pourriez avoir du mal à trouver des informations sur la fréquence à laquelle vos symptômes affectent différents domaines de votre vie. Par exemple, de nombreuses femmes atteintes d'endométriose ont de graves douleurs physiques. Ce symptôme peut conduire à d'autres expériences, telles que:
- défis avec l'intimité physique
- difficulté au travail
- difficulté à prendre soin des membres de la famille
En vous engageant avec un groupe de soutien, vous pouvez parler des obstacles que vous avez rencontrés dans tous les domaines de votre vie, de votre lieu de travail à vos relations interpersonnelles. Dans un groupe de soutien, les gens sont souvent capables d'abandonner les sentiments d'insuffisance ou de honte, qui peuvent survenir pour toute personne souffrant d'une maladie grave.
Où trouver un groupe de soutien
Votre médecin peut avoir une liste de groupes de soutien locaux en personne auxquels vous pouvez participer. Utilisez Internet pour trouver des groupes dans votre région. Vous n'êtes pas obligé d'y assister tout de suite si vous ne le souhaitez pas. L'idée avec un groupe de soutien est que les gens sont là pour offrir un endroit sûr lorsque vous en avez besoin.
Il existe également de nombreux groupes de soutien en ligne où les femmes interagissent via des clavardages et des babillards électroniques. Endometriosis.org propose une liste d'options d'assistance en ligne, y compris un forum Facebook. Plusieurs organisations nationales en dehors des États-Unis, comme Endometriosis UK et Endometriosis Australia, ont des liens pour interagir avec d'autres en ligne.
Les plats à emporter
Si vous vivez avec une maladie chronique, il peut être difficile de vous joindre. Les groupes de soutien offrent souvent un lieu non seulement pour parler, mais aussi pour écouter. Savoir qu'il y en a d'autres qui veulent se connecter avec vous peut être une source de réconfort et de guérison.