La santé et le bien-être touchent la vie de chacun différemment. C'est l'histoire d'une personne
Cela peut être difficile à croire, mais j'ai déjà couché avec un homme qui n'avait jamais vu ma peau - et n'aurait pas eu l'occasion de la voir - jusqu'à presque 10 ans plus tard.
Maintenant, vous vous demandez peut-être: «Comment est-ce possible?»
Eh bien, j'ai du psoriasis. J'ai eu affaire à des plaques de peau morte squameuses, sèches, enflammées, craquelées, saignantes, violettes à brun foncé pendant la majeure partie de ma vie. Au pire, c'est visible, difficile à cacher et peu attrayant. Et avec cela vient une charge de stigmatisation, d'idées fausses et de questions.
Lorsqu'une personne vit avec des insécurités dues à une affection cutanée, elle peut se donner beaucoup de mal pour ne pas être vue - ce qui peut inclure se cacher, mentir ou éviter. Je me suis donné beaucoup de mal pour cacher mon psoriasis, même si cela signifiait… avoir des relations sexuelles avec mes vêtements.
En relisant cette dernière déclaration, je ne fais pas que grincer des dents. Mes yeux se gonflent de larmes. Moi, maintenant âgée de 30 ans, je peux encore ressentir la douleur causée par les insécurités de la femme d'une vingtaine d'années qui ne pourrait jamais se donner physiquement, pleinement. Je me regarde dans le miroir et me rappelle à l'intérieur de moi il y a 10 ans: «Tu es belle.»
Un sentiment qui ne disparaît jamais
Mon psoriasis est actuellement supprimé grâce à un traitement efficace, mais ces sentiments de ne pas se sentir assez bien et ces craintes de ne pas être désirable à cause de ma peau érodent toujours mon âme, comme si j'étais actuellement couvert à 90% de plaques. C'est un sentiment qui ne disparaît jamais. Il reste avec vous pour toujours, quelle que soit la netteté de votre peau.
Malheureusement, j'ai discuté avec de nombreux hommes et femmes atteints de psoriasis qui ressentent la même chose, sans jamais révéler à leurs partenaires comment le psoriasis affecte vraiment leur âme et leur bien-être. Certains cachent leurs insécurités derrière la colère ou l'évitement. Certains évitent complètement le sexe, les relations, le toucher et l'intimité, par peur du rejet ou de l'insuffisance.
Certains d'entre nous qui vivent avec le psoriasis se sentent vus, mais pour les mauvaises raisons. Nous nous sentons vus pour les imperfections de notre peau. Les normes de beauté sociétales et les malentendus associés aux maladies visibles comme le psoriasis peuvent vous donner l'impression que les gens voient votre état avant de vous voir réellement.
Naviguer dans les relations
Parfois, interagir avec certaines personnes ne contribue qu'à des sentiments négatifs. Deux de mes amis, par exemple, ont eu leur psoriasis utilisé contre eux dans leurs relations amoureuses.
Récemment, j'ai interagi avec une jeune femme mariée sur Twitter. Elle m'a parlé des insécurités qu'elle ressentait en vivant avec le psoriasis: ne pas se sentir assez bien pour son mari, ne pas se sentir attirante, se sentir comme un fardeau émotionnel pour sa famille et s'auto-saboter pour échapper aux rassemblements sociaux en raison de l'embarras.
Je lui ai demandé si elle avait partagé ces sentiments avec son mari. Elle a dit que oui, mais qu'ils ne travaillaient que pour le frustrer. Il l'a traitée d'insécurité.
Les personnes qui ne vivent pas avec des maladies chroniques, en particulier une maladie aussi visible que le psoriasis, ne peuvent pas commencer à comprendre les difficultés mentales et émotionnelles liées à la vie avec le psoriasis. Nous avons tendance à cacher autant de défis internes auxquels nous sommes confrontés avec la maladie que le psoriasis lui-même.
Comment être là pour un partenaire atteint de psoriasis
En matière d'intimité, il y a des choses que nous voulons que vous sachiez - et des choses que nous voulons entendre et ressentir - que nous ne nous sentons pas toujours à l'aise de vous dire. Ce ne sont là que quelques suggestions sur la façon dont vous, en tant que partenaire, pouvez aider une personne atteinte de psoriasis à se sentir positive, à l'aise et ouverte dans une relation.
1. Faites-nous savoir que vous êtes attiré par nous
Des études montrent que le psoriasis peut avoir un impact grave sur la santé mentale et l'estime de soi. Comme tout partenaire, nous voulons savoir que vous nous trouvez attractifs. Dites à votre partenaire que vous les trouvez beaux ou beaux. Faites-le souvent. Nous avons besoin de toutes les affirmations positives que nous pouvons obtenir, en particulier de ceux qui sont les plus proches de nous.
2. Reconnaissez nos sentiments, même si vous ne comprenez pas entièrement
Vous vous souvenez de la jeune femme de Twitter que j'ai mentionnée ci-dessus? Quand son mari l'a qualifiée d'insécurité, cela venait d'un lieu d'amour - il a dit qu'il ne remarquait pas son psoriasis et qu'il ne le dérangeait pas, alors elle devrait cesser de s'inquiéter à ce sujet. Mais maintenant, elle a trop peur pour partager ses sentiments avec lui. Soyez gentil avec nous, soyez doux. Reconnaissez ce que nous disons et ce que nous ressentons. Ne minimisez pas ses sentiments simplement parce que vous ne les comprenez pas.
3. N'utilisez pas notre maladie pour nous insulter
Souvent, les gens passent sous la ceinture lorsqu'ils se disputent avec leurs partenaires. La pire chose que vous puissiez faire est de dire quelque chose de blessant à propos de notre maladie par colère. J'ai passé 7 ans et demi avec mon ex-mari. Il n'a jamais rien dit sur mon psoriasis, peu importe à quel point nous nous sommes battus. Votre conjoint ne vous fera jamais autant confiance si vous l'insultez au sujet de sa maladie. Cela affectera leur estime de soi à l'avenir.
4. Nous pourrions faire des choses non conventionnelles dans la chambre - soyez patient
J'avais l'habitude de porter des vêtements avec le premier gars à qui je m'étais donné. Il n'a vu ma peau que 10 ans plus tard, lorsque j'ai publié une photo sur Facebook. Je portais des cuissardes et généralement une chemise boutonnée à manches longues, pour qu'il ne puisse pas voir mes jambes, mes bras ou mon dos. Les lumières devaient TOUJOURS être éteintes, sans exception. Si vous avez un partenaire qui semble faire des choses étranges dans la chambre à coucher, communiquez avec lui de manière aimante pour trouver la source du problème.
Vivre avec le psoriasis n'est pas facile, et être le partenaire d'une personne atteinte de cette maladie peut aussi présenter des défis. Mais quand il s'agit d'être intime, la clé est de se rappeler que ces sentiments et même ces insécurités viennent d'un endroit réel. Reconnaissez-les et travaillez ensemble - vous ne savez jamais à quel point votre relation pourrait se renforcer.
Alisha Bridges lutte contre le psoriasis sévère depuis plus de 20 ans et est le visage derrière Being Me in My Own, un blog qui met en lumière sa vie avec le psoriasis. Ses objectifs sont de créer de l'empathie et de la compassion pour ceux qui sont les moins compris, grâce à la transparence de soi, la défense des patients et les soins de santé. Ses passions incluent la dermatologie, les soins de la peau, ainsi que la santé sexuelle et mentale. Vous pouvez trouver Alisha sur Twitter et Instagram.
