Bien que la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) progresse lentement, il est possible de subir des poussées aiguës. Ces poussées peuvent gravement limiter vos activités normales et entraîner des complications des systèmes respiratoire et cardiovasculaire. Une partie du problème est que, pour de nombreuses personnes, la FPI est diagnostiquée à ses derniers stades. Pourtant, cela ne signifie pas que vous ressentirez automatiquement des symptômes dans une progression rapide.
Notez les questions suivantes à poser lors de votre prochain rendez-vous chez le médecin. Être honnête et ouvert avec votre médecin peut vous aider à apprendre à ralentir la progression de la FPI et à maintenir votre qualité de vie.
1. Est-il trop tard pour arrêter de fumer?
Il n'est jamais trop tard pour arrêter de fumer. Si vous avez du mal à arrêter de fumer, parlez à votre médecin des stratégies possibles pour vous aider. Votre médecin vous suggérera probablement des produits de sevrage ou des médicaments sur ordonnance.
Vous devrez également parler à vos proches qui fument. La fumée secondaire est dangereuse, surtout si vous avez une maladie pulmonaire comme la FPI.
2. Quels autres déclencheurs environnementaux puis-je éviter?
Les polluants environnementaux sont l'une des causes potentielles de la fibrose pulmonaire. Ils peuvent également déclencher des symptômes. Si vous avez déjà reçu un diagnostic de fibrose pulmonaire, vous ne pouvez pas inverser les cicatrices pulmonaires causées par les polluants environnementaux. Mais votre médecin peut suggérer d'éviter ces déclencheurs dans le cadre d'une stratégie de gestion des symptômes.
Exemples de déclencheurs:
- amiante
- fumée de cigarette
- poussière de charbon
- crottes d'animaux
- poussière de métaux durs
- poussière de silice
Si vous êtes régulièrement exposé à ces déclencheurs, discutez avec votre médecin des moyens de les éviter ou de minimiser leurs effets négatifs.
3. Les médicaments peuvent-ils aider?
Bien qu'il n'y ait pas de médicament unique utilisé dans le traitement de la FPI, il existe plusieurs options que votre médecin pourrait envisager en cas d'apparition soudaine de symptômes sévères. Ceci est également appelé une exacerbation aiguë de la FPI. Un traitement rapide peut aider à soulager les symptômes.
Demandez à votre médecin les médicaments et les mesures de traitement suivants:
- antibiotiques
- corticostéroïdes
- Oxygénothérapie
- rééducation pulmonaire
- vitamines (pour les carences liées à une perte de poids involontaire)
4. L'exercice est-il interdit?
L'essoufflement causé par la FPI peut interférer avec vos activités quotidiennes. Au fil du temps, cela peut rendre l'exercice de moins en moins attrayant, surtout si vous avez déjà des difficultés à respirer pendant les périodes de repos. Pourtant, l'exercice est important pour empêcher la progression de l'IPF.
Vous ne pourrez peut-être pas faire de l'exercice comme vous le faisiez auparavant, mais bouger un peu et vous adonner à vos passe-temps préférés peut vous garder actif et améliorer votre fonction pulmonaire globale. Vous aiderez votre cœur à rester en bonne santé en augmentant également votre apport en oxygène. De plus, l'exercice peut réduire les niveaux de stress, ce qui peut réduire toute anxiété liée à votre FPI.
Si vous envisagez de commencer de nouveaux exercices, consultez d'abord votre médecin pour vous assurer qu'ils sont sans danger pour vous.
5. Dois-je prendre la peine de surveiller mon poids?
La perte de poids non intentionnelle est courante chez de nombreuses personnes atteintes de FPI. Une partie de cette baisse progressive des kilos est liée à une diminution de l'appétit. Si vous êtes toujours dans une fourchette de poids santé, vous n'avez pas nécessairement à vous soucier trop de vos numéros de balance actuels. Ce sur quoi vous devriez vous concentrer, cependant, c'est votre alimentation quotidienne. Les choix alimentaires que vous faites ont un impact sur ce que vous ressentez à court terme. À long terme, une bonne nutrition peut même ralentir la progression des maladies chroniques.
Si vous avez du mal à manger des repas réguliers en ce moment, concentrez-vous plutôt sur de petites bouchées tout au long de la journée. Demandez à votre médecin si vous avez une carence en nutriments et s'il peut recommander une diététiste pour une aide supplémentaire.
6. Aurai-je besoin d'une transplantation pulmonaire?
La transplantation pulmonaire doit être envisagée chez toutes les personnes atteintes de FPI. Ce type de chirurgie comporte un risque élevé d'infection et votre corps peut le rejeter, mais c'est le seul remède contre la FPI. Vous et votre médecin pouvez peser les avantages par rapport aux risques d'une transplantation pulmonaire.
7. De quelles complications dois-je être conscient?
Contrairement à d'autres maladies pulmonaires, telles que l'asthme, la FPI peut affecter d'autres systèmes corporels. En effet, la cicatrisation sévère de l'IPF limite la quantité d'oxygène absorbée et distribuée par vos poumons. Au fil du temps, cela peut entraîner des complications telles que:
- insuffisance cardiaque
- infections de vos poumons
- cancer du poumon
- hypertension pulmonaire (pression artérielle élevée qui survient dans vos poumons)
- mobilité réduite due aux douleurs musculaires et articulaires
- arrêt respiratoire
- perte de poids
Lutter contre la FPI maintenant peut aider à ralentir la progression de la maladie, ainsi que ces complications.
La progression est-elle inévitable?
La réponse courte est oui, mais votre médecin pourra vous aider à déterminer votre taux individuel de progression de la FPI. La progression se produit généralement au fil des années, mais des poussées aiguës peuvent également survenir et accélérer la progression.
