Les symptômes de la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) affectent non seulement vos poumons, mais également d'autres parties de votre corps. Ces symptômes peuvent varier en gravité entre les personnes atteintes d'IFP. Parfois, vous pouvez même vivre un épisode aigu, où les symptômes s'aggravent rapidement et durent des jours à des semaines.
La recherche de modèles dans vos symptômes peut aider votre médecin à identifier de meilleurs traitements pour votre maladie. De plus, cela vous permettra de mieux gérer votre IPF.
L'essoufflement et sa progression
L'essoufflement (également connu sous le nom de dyspnée) est souvent le premier symptôme signalé de la FPI, selon le National Heart, Lung, and Blood Institute. Au début, vous remarquerez peut-être que cela ne se produit qu'occasionnellement, en particulier pendant les périodes d'effort, comme lorsque vous faites de l'exercice. Mais au fur et à mesure que votre IPF progresse, vous ressentirez probablement un essoufflement plus fréquemment tout au long de la journée, même lorsque vous vous allongez ou vous reposez.
Le suivi de la gravité et de la progression de votre essoufflement est un indicateur important de la quantité de cicatrices pulmonaires causées par votre FPI. Cela peut également donner à votre médecin un aperçu de votre santé respiratoire globale.
Lorsque vous suivez les symptômes de votre essoufflement, assurez-vous d'indiquer quand les symptômes commencent et quand ils se terminent. Prenez également note de votre niveau d'activité et de ce que vous faisiez en ressentant ces symptômes.
Identifier d'autres symptômes courants de la FPI
Bien que l'essoufflement soit le symptôme de FPI le plus courant, vous pouvez également ressentir d'autres symptômes, notamment:
- toux sèche
- perte de poids progressive due à une perte d'appétit
- douleur dans vos muscles et vos articulations
- doigts et orteils matraqués
- fatigue extreme
Tout comme pour l'essoufflement, vous voudrez prendre note du contexte entourant vos expériences avec ces autres symptômes de la FPI. Suivez quand et où vous ressentez ces symptômes, et ce que vous faisiez quand ils ont commencé.
Le suivi donne du pouvoir
Le suivi de vos symptômes vous permet également de contrôler votre gestion de la FPI. Cela peut être assez stimulant, surtout lorsque vous êtes confronté à une maladie qui n'a pas de cause unique identifiable et, malheureusement, aucun remède.
Lorsque vous vous rendez à votre prochain rendez-vous chez le médecin, assurez-vous d'emporter votre journal des symptômes avec vous et prenez plus de notes au besoin. Cela vous aidera à vous sentir en confiance tout en échangeant des informations avec votre médecin.
Vos symptômes peuvent changer votre plan de traitement
Les symptômes légers peuvent être contrôlés avec des médicaments qui réduisent l'inflammation et les poussées. Vous pouvez également avoir besoin d'une oxygénothérapie pour aider à réduire l'essoufflement pendant les activités quotidiennes.
Si vous remarquez que vos symptômes s'aggravent, votre médecin devra peut-être modifier votre plan de traitement. Cela pourrait inclure une oxygénothérapie pendant les périodes de repos pour améliorer la fonction de vos poumons. Votre médecin peut également suggérer une rééducation pulmonaire.
Si vous ressentez un nez bouché ou de la fièvre, consultez immédiatement votre médecin. Avec l'IPF, même les maladies les plus inoffensives peuvent entraîner des problèmes pulmonaires. Cela comprend le rhume et la grippe saisonnière. Votre médecin vous recommandera probablement de faire très attention en évitant les autres malades. Vous aurez également besoin d'un vaccin antigrippal annuel.
Les cas les plus graves de FPI peuvent nécessiter une transplantation pulmonaire. Bien que cela ne guérisse pas complètement votre maladie, cela peut aider à résoudre vos symptômes et à prolonger votre pronostic.
Le suivi peut aider à éviter les complications
Comme il n'existe actuellement aucun remède contre la FPI, l'un des principaux objectifs du traitement est de prévenir les complications. Ceux-ci inclus:
- arrêt respiratoire
- pneumonie
- hypertension pulmonaire
- cancer du poumon
- embolie pulmonaire
- insuffisance cardiaque
Ces complications sont graves et nombre d'entre elles peuvent mettre la vie en danger. Pour les prévenir, vous devez d'abord rester au courant de vos symptômes et contacter votre médecin si vous pensez que votre état s'aggrave. Votre médecin sera en mesure de mettre en œuvre des stratégies d'urgence pour arrêter de nouvelles cicatrices de vos poumons et l'épuisement ultérieur de l'oxygène.
Comment suivre vos symptômes
Bien que vous compreniez peut-être l'importance de suivre vos symptômes de FPI, vous vous demandez peut-être la meilleure façon de procéder.
Si vous préférez les journaux manuscrits, vous aurez probablement plus de succès à suivre votre IPF dans un journal traditionnel. Taper vos notes peut également vous aider tant que vous êtes en mesure de garder les informations à portée de main.
Si vous préférez enregistrer les symptômes sur votre smartphone, envisagez une application de suivi simple telle que MyTherapy.
Les plats à emporter
Le suivi de vos symptômes de FPI peut vous aider à mieux comprendre votre état pour vous et votre médecin. Le cas de chacun est unique, il n'y a donc pas de résultat ou de plan de traitement unique pour cette maladie. Une autre raison pour laquelle le suivi de vos symptômes est impératif est que la FPI n'a pas de cause identifiable par rapport aux autres types de fibrose pulmonaire.
Contactez régulièrement votre médecin pour revoir vos notes. De cette façon, vous et votre médecin pouvez modifier votre plan de traitement au besoin.
