Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde (PR) peut être difficile - c'est quelque chose que je sais par expérience. Avoir les bons outils pour vous aider à gérer peut être essentiel pour surmonter les défis quotidiens liés à la vie avec une maladie chronique. Voici les outils et produits spécifiques qui fonctionnent pour moi ou m'intéressent, et où les trouver.
Articles pratiques pour la vie de tous les jours
Crèmes anti-douleur
Lorsque vous avez une douleur localisée, une crème anti-douleur peut apporter un soulagement presque instantané. Mon préféré est Biofreeze, qui propose plusieurs options d'application différentes. C'est en vente libre, donc ce n'est pas couvert par une assurance.
Je n'ai jamais essayé de crèmes anti-douleur sur ordonnance, mais Biofreeze fonctionne extrêmement bien pour moi. Vous devriez pouvoir trouver Biofreeze dans les grandes pharmacies ou chez les détaillants en ligne.
Un bon étui à pilules
Une grande partie de la gestion de la PR consiste à prendre des médicaments qui aident à prévenir les lésions articulaires et à limiter l'activité de la maladie. Parce que la plupart des personnes atteintes de PR ne prennent pas un seul médicament, il peut être difficile de suivre. J'ai commencé à utiliser un étui à pilules très tôt parce que je ne savais pas quels médicaments j'avais déjà pris et que je ne voulais pas doubler.
Je suis très pointilleux sur mes étuis à pilules. Celui que j'utilise actuellement est par le port et le polonais. C'est très discret, et comme il se ferme, je n'ai pas à m'inquiéter de son ouverture et de la chute des pilules dans mon sac. Pour plus de cas de pilules de haute technologie, essayez Pill Drill.
Une couverture électrique ou lestée
Je n'avais jamais possédé de couverture chauffante et j'en ai reçu une lors d'une conférence. C'est l'une des meilleures choses qui soit jamais arrivée à ma PR. Chaque fois que je brûle, je vis pratiquement sous ma couverture chauffante.
Je n'ai pas utilisé de couverture lestée, principalement parce qu'elles sont assez chères, mais j'imagine que ce serait utile lors d'une poussée. Il existe de nombreuses couvertures des deux types, donc je pense que c'est principalement une préférence personnelle.
Il est possible d'obtenir une ordonnance pour une couverture lestée. Si vous le faites, cela vaut la peine de vérifier si votre assurance le couvrira ou si vous pouvez utiliser votre compte de dépenses flexible (FSA) pour le payer.
Produits OXO
OXO fabrique des produits de cuisine conçus pour être faciles à utiliser. J'ai beaucoup de leurs produits car ils ont des poignées et sont faciles à utiliser et ne me font pas mal aux mains. Ils ont certainement tendance à être un peu chers, mais je préfère payer un peu plus et pouvoir utiliser mes ustensiles de cuisine.
Bracelet d'alerte médicale
La vie est imprévisible, surtout lorsque vous avez une maladie chronique. Un bracelet d'alerte médicale peut vous offrir la tranquillité d'esprit que si jamais vous êtes dans une situation où vous ne pouvez pas communiquer par vous-même, les professionnels de la santé auront accès à vos informations de santé les plus importantes. Mon préféré est Road ID. C'est pratique, durable et peu coûteux.
Des options plus chères qui ressemblent plus à des bijoux, et non à un bracelet d'alerte médicale traditionnel, sont disponibles chez Lauren's Hope. Les bracelets d'alerte médicale ne sont généralement pas couverts par une assurance, mais la tranquillité d'esprit vaut le prix.
Support de téléphone portable
Les téléphones portables sont des technologies incroyables, mais il peut être difficile de tenir un téléphone si vous souffrez de PR qui affecte vos mains. Quelques solutions à ce problème sont des supports uniques qui vous aident à tenir votre téléphone, y compris PopSockets et iRing. Ils vous permettent également de soutenir votre téléphone afin que vous puissiez parler en mains libres.
Pince à bocal
Avez-vous déjà essayé de faire des pâtes mais n'arrivez pas à ouvrir le pot de sauce pour pâtes? Avez-vous, comme moi, été tenté de jeter le pot contre le mur? Je ne peux pas vivre sans ma pince à pot. Ce sont assez peu coûteux et un outil essentiel si vous avez RA et que vous souhaitez ouvrir des bocaux.
Outils, technologie et services
Outil d'indice météorologique de l'arthrite
La Fondation de l'arthrite offre cet outil météorologique pratique d'indice de l'arthrite, basé sur des prévisions exclusives faites par des météorologues sur Accuweather.com.
En entrant votre code postal dans l'outil, vos prévisions météorologiques locales seront fournies avec un index d'arthrite qui vous indiquera quelle sera votre douleur articulaire, en fonction de la météo. Vous ne pouvez pas faire grand-chose pour changer le temps, mais cela peut vous aider à vous préparer à vos symptômes.
Service de livraison de médicaments
Il peut être frustrant de devoir se rendre dans une pharmacie plusieurs fois par mois pour récupérer ses médicaments. Surtout si vous vivez dans un endroit où il fait très froid en hiver, il peut être utile de ne pas avoir à craindre de devoir manquer de froid pour récupérer vos ordonnances. Pill Pack vous permet de faire livrer vos médicaments à votre porte, préemballés afin que toutes vos pilules soient réunies à chaque heure de la journée où vous prenez des médicaments.
Je n'ai pas utilisé ce service car les dosages de mes médicaments changent assez souvent pour que cela n'en vaille pas la peine pour moi. Mais si je n'avais pas ce problème, j'utiliserais certainement un service comme celui-ci. Il n'y a pas de frais supplémentaires pour l'utilisation du service et ils se coordonnent avec la plupart des grandes compagnies d'assurance.
Si vous aimez l'idée de faire emballer vos médicaments de cette façon, mais qu'ils changent trop souvent pour que cela en vaille la peine, vous pouvez également les emballer vous-même à l'aide de Pill Suite.
Application ArthritisPower
ArthritisPower est une application créée par CreakyJoints qui vous permet non seulement de suivre vos symptômes de PR, mais également de rendre vos données disponibles pour la recherche. Cela signifie que vous disposez d'un excellent moyen de suivre vos symptômes et que vous pouvez également participer à des recherches sans avoir à quitter votre maison ou à fournir des échantillons de sang ou d'autres informations qui pourraient mettre les gens mal à l'aise.
Groupes de soutien
Si vous ne trouvez pas le soutien dont vous avez besoin en ligne, ou si vous recherchez cette bonne connexion en personne à l'ancienne, vous pouvez rejoindre un groupe de soutien. Des informations sur les groupes de soutien locaux sont disponibles en visitant Arthritis Introspective.
Notez que ces groupes dans votre communauté locale devraient être gratuits. S'il n'y a pas de groupe dans votre région, Arthritis Introspective peut également vous aider à créer un groupe si vous vous sentez particulièrement motivé à vous impliquer.
Les plats à emporter
Ce ne sont là que quelques-uns des éléments et outils pratiques et à plus long terme que j'ai utilisés ou dont j'ai entendu parler de bonnes choses par d'autres. Tous ont le potentiel d'être utiles aux personnes atteintes de PR.
Si vous pensez que l'un de ces outils, produits ou services pourrait vous être utile, consultez-le. Et n'oubliez pas de partager vos propres conseils, astuces et outils avec ceux d'entre nous qui souffrent de PR, que ce soit sur les réseaux sociaux ou dans un groupe de soutien. Ensemble, nous pouvons trouver plus de façons de gérer la maladie et de faciliter la vie quotidienne.
Leslie Rott a reçu un diagnostic de lupus et de polyarthrite rhumatoïde en 2008 à l'âge de 22 ans, au cours de sa première année d'études supérieures. Après avoir été diagnostiquée, Leslie a obtenu un doctorat en sociologie de l'Université du Michigan et une maîtrise en défense de la santé du Sarah Lawrence College. Elle est l'auteur du blog Getting Closer to Myself, où elle partage ses expériences de faire face et de vivre avec de multiples maladies chroniques, franchement et avec humour. Elle est une avocate professionnelle des patients vivant au Michigan.
