Pour la fille de Megan, Kora, tout a commencé par la préférence à la main.
"En regardant les photos en arrière, vous pouvez facilement voir que ma fille préférait une main tandis que l'autre était presque toujours fistée."
La promotion de la main n'est pas censée se produire avant 18 mois, mais Kora en montrait des signes dès son plus jeune âge.
Il s'avère que Kora a connu ce qu'on appelle un accident vasculaire cérébral pédiatrique, un type d'AVC qui survient chez les enfants, alors que Megan était encore enceinte d'elle et de sa sœur. (Et la faveur de la main est l'un des signes - nous en parlerons plus tard).
Bien que l'AVC pédiatrique ne soit pas quelque chose que beaucoup de gens connaissent, Kora n'est certainement pas la seule dans son expérience. En fait, un AVC pédiatrique survient chez environ 1 bébé sur 4 000 et les erreurs de diagnostic ou les retards de diagnostic chez les enfants sont encore très courants.
Bien qu'il y ait une grande sensibilisation autour des AVC chez l'adulte, ce n'est pas nécessairement le cas pour les AVC pédiatriques.
Il y a des signes, mais la plupart des gens ne savent pas quoi chercher
Le médecin de famille, Terri, a eu sa fille Kasey quand elle avait 34 ans. La résidente du Kansas explique qu'elle a eu un travail prolongé, parfois causé par une dilatation cervicale anormalement lente. Elle pense que c'est à ce moment-là que Kasey a eu un accident vasculaire cérébral. Kasey a commencé à avoir des crises dans les 12 heures suivant sa naissance.
Pourtant, même en tant que médecin de famille, Terri n'a jamais reçu de formation sur les accidents vasculaires cérébraux pédiatriques - y compris les signes à rechercher. «Nous n'avons jamais couvert cela à la faculté de médecine», dit-elle.
Les signes avant-coureurs d'un AVC pour tout le monde sont souvent facilement mémorisables avec l'acronyme FAST. Pour les enfants et les nouveau-nés qui subissent un accident vasculaire cérébral, cependant, il peut y avoir des symptômes supplémentaires ou différents. Ceux-ci inclus:
- saisies
- somnolence extrême
- une tendance à favoriser un côté de leur corps
Megan a eu une grossesse gémellaire à risque plus élevé. Elle avait 35 ans, était en surpoids et portait des multiples donc ses enfants étaient plus à risque de développer certaines conditions. Les médecins savaient que Kora ne grandissait pas aussi vite que sa sœur. En fait, ils sont nés avec une différence de 2 livres, mais il a fallu des mois aux médecins de Kora pour se rendre compte qu'elle avait eu un accident vasculaire cérébral.
Bien qu'il soit difficile de dire si un enfant a eu un accident vasculaire cérébral dans l'utérus, les signes sont susceptibles de se manifester par la suite.
«Si nous n'avions pas eu sa jumelle pour comparer les jalons, je n'aurais pas réalisé à quel point les choses étaient retardées», explique Megan.
Ce n'est que lorsque Kora a subi une IRM à 14 mois, en raison de son retard de développement, que les médecins ont réalisé ce qui s'était passé.
L'AVC pédiatrique a un effet durable sur les enfants et leurs familles
Jusqu'à 66% des enfants qui ont eu un AVC développeront des troubles épileptiques, des déficits neurologiques ou des problèmes d'apprentissage et de développement. À la suite de son AVC, Kora a reçu un diagnostic de paralysie cérébrale, d'épilepsie et a noté des retards de langage.
Actuellement, elle est sous les soins d'un neurologue et d'un neurochirurgien pour gérer son épilepsie.
En ce qui concerne la parentalité et le mariage, Megan explique que les deux se sont sentis plus durs parce qu '«il y a beaucoup plus de facteurs impliqués».
Kora a de fréquentes visites chez le médecin, et Megan dit qu'elle reçoit fréquemment des appels de l'école maternelle ou de la garderie indiquant que Kora ne se sent pas bien.
La thérapie et d'autres traitements peuvent aider à atteindre des jalons cognitifs et physiques
Alors que de nombreux enfants ayant subi un AVC éprouvent des défis à la fois cognitifs et physiques, la thérapie et d'autres traitements peuvent les aider à atteindre des jalons et à relever ces défis.
Terri dit: «Les médecins nous ont dit qu'en raison de la zone de sa blessure, nous aurions de la chance si elle pouvait traiter la parole et le langage. Elle ne marcherait probablement pas et serait considérablement retardée. Je suppose que personne ne l'a dit à Kasey.
Kasey est actuellement au lycée et dirige la piste au niveau national.
Pendant ce temps, Kora, maintenant âgée de 4 ans, marche sans arrêt depuis l'âge de 2 ans.
«Elle a toujours un sourire sur son visage et n'a jamais laissé aucune [de ses conditions] l'empêcher d'essayer de suivre le rythme», dit Megan.
Comprendre que le soutien existe est vital
Terri et Megan conviennent toutes deux qu'il est important de créer une équipe de soutien pour l'enfant et sa famille. Cela comprend le fait de se tourner vers les membres de la famille, les amis, les collègues, les membres de la communauté des AVC pédiatriques et les professionnels de la santé.
Megan a finalement trouvé une merveilleuse gardienne et a des collègues de soutien pour l'aider en cas de besoin. Terri et Megan ont également trouvé réconfort et soutien des groupes de la Children's Hemiplegia and Stroke Association (CHASA) sur Facebook.
«Une fois que je suis devenu connecté avec CHASA, j'ai trouvé beaucoup plus de réponses et une nouvelle famille», dit Terri.
Les communautés CHASA offrent des groupes de soutien en ligne et en personne pour les parents de survivants d'un AVC pédiatrique. Vous pouvez également trouver plus d'informations sur l'AVC pédiatrique et l'assistance auprès de:
- American Heart Association
- Alliance internationale pour les AVC pédiatriques
- Association canadienne de soutien aux AVC pédiatriques
Jamie Elmer est un rédacteur en chef originaire du sud de la Californie. Elle aime les mots et la conscience de la santé mentale et cherche toujours des façons de combiner les deux. Elle est également une passionnée des trois P: chiots, oreillers et pommes de terre. Retrouvez-la sur Instagram.
