Les maux de ventre faisaient régulièrement partie de l'enfance de Natalie Kelley.
«Nous avons toujours pensé que j'avais l'estomac sensible», dit-elle.
Cependant, au moment où elle était à l'université, Kelley a commencé à remarquer des intolérances alimentaires et a commencé à éliminer le gluten, les produits laitiers et le sucre dans l'espoir de trouver un soulagement.
«Mais je remarquais tout le temps des ballonnements et des douleurs à l'estomac vraiment horribles après avoir mangé quelque chose», dit-elle. «Pendant environ un an, j'étais dans et hors des cabinets de médecins et j'ai dit que j'avais le SCI [syndrome du côlon irritable, une maladie intestinale non inflammatoire] et que je devais découvrir quels aliments ne fonctionnaient pas pour moi.
Son point de basculement est survenu l'été avant sa dernière année à l'université en 2015. Elle voyageait au Luxembourg avec ses parents lorsqu'elle a remarqué du sang dans ses selles.
«C'est là que j'ai su que quelque chose de beaucoup plus sérieux se passait. Ma mère a reçu un diagnostic de maladie de Crohn alors qu'elle était adolescente, alors nous avons en quelque sorte mis deux et deux ensemble même si nous espérions que c'était un hasard ou que la nourriture en Europe me faisait quelque chose », se souvient Kelley.
À son retour chez elle, elle a programmé une coloscopie, ce qui lui a valu un diagnostic erroné de la maladie de Crohn.
«J'ai fait un test sanguin quelques mois plus tard, et c'est à ce moment-là qu'ils ont déterminé que j'avais une colite ulcéreuse», dit Kelley.
Mais plutôt que de se sentir déprimée par son diagnostic, Kelley dit que le fait de savoir qu'elle avait la colite ulcéreuse lui a apporté la tranquillité d'esprit.
«Je marchais depuis tant d'années dans cette douleur constante et cette fatigue constante, alors le diagnostic était presque comme une validation après de nombreuses années à se demander ce qui pouvait se passer», dit-elle. «Je savais alors que je pouvais prendre des mesures pour aller mieux plutôt que de me débattre aveuglément en espérant que quelque chose que je ne mangeais pas aiderait. Maintenant, je pourrais créer un plan et un protocole réels et aller de l'avant."
Créer une plateforme pour inspirer les autres
Alors que Kelley apprenait à naviguer dans son nouveau diagnostic, elle gérait également son blog Plenty & Well, qu'elle avait lancé deux ans auparavant. Pourtant, malgré cette plate-forme à sa disposition, son état n'était pas un sujet sur lequel elle tenait absolument à écrire.
«Lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois, je ne parlais pas beaucoup des MII sur mon blog. Je pense qu'une partie de moi voulait toujours l'ignorer. J'étais dans ma dernière année à l'université et il peut être difficile d'en parler avec des amis ou avec ma famille », dit-elle.
Cependant, elle a ressenti un appel à s'exprimer sur son blog et son compte Instagram après une grave poussée qui l'a amenée à l'hôpital en juin 2018.
«À l'hôpital, j'ai réalisé à quel point il était encourageant de voir d'autres femmes parler des MII et offrir un soutien. Bloguer sur les MII et avoir cette plateforme pour parler si ouvertement de la vie avec cette maladie chronique m'a aidé à guérir de bien des façons. Cela m'aide à me sentir compris, car lorsque je parle de MII, je reçois des notes de la part d'autres personnes qui comprennent ce que je vis. Je me sens moins seul dans ce combat, et c'est la plus grande bénédiction.
Elle souhaite que sa présence en ligne vise à encourager d'autres femmes atteintes de MII.
Depuis qu'elle a commencé à publier des articles sur la colite ulcéreuse sur Instagram, elle dit avoir reçu des messages positifs de femmes sur la façon dont ses publications ont été encourageantes.
«Je reçois des messages de femmes qui me disent qu'elles se sentent plus autonomes et confiantes pour parler [de leur MII] avec leurs amis, leur famille et leurs proches», dit Kelley.
En raison de la réponse, elle a commencé à organiser une série en direct sur Instagram intitulée IBD Warrior Women tous les mercredis, lorsqu'elle parle à différentes femmes atteintes de MII.
«Nous parlons de conseils pour la positivité, comment parler à ses proches, ou comment naviguer à l'université ou les emplois de 9 à 5», dit Kelley. «Je lance ces conversations et partage les histoires d'autres femmes sur ma plateforme, ce qui est super excitant, car plus nous montrons que ce n'est pas quelque chose à cacher ou dont nous avons honte et plus nous montrons que nos inquiétudes, notre anxiété et notre santé mentale [les préoccupations] qui accompagnent les MII sont validées, plus nous continuerons à autonomiser les femmes. »
Apprendre à défendre sa propre santé
À travers ses plateformes sociales, Kelley espère également inspirer les jeunes atteints de maladies chroniques. À seulement 23 ans, Kelley a appris à défendre sa propre santé. La première étape a été de gagner en confiance en expliquant aux gens que ses choix alimentaires étaient pour son bien-être.
«Assembler des repas au restaurant ou apporter de la nourriture Tupperware à une fête peut nécessiter des explications, mais moins vous agissez mal à l'aise, moins les gens autour de vous seront gênants», dit-elle. «Si les bonnes personnes sont dans votre vie, elles respecteront le fait que vous devez prendre ces décisions, même si elles sont un peu différentes de celles des autres.
Pourtant, Kelley reconnaît qu'il peut être difficile pour les gens de s'identifier à ceux qui sont adolescents ou 20 ans et qui vivent avec une maladie chronique.
«C'est difficile à un jeune âge, parce que vous avez l'impression que personne ne vous comprend, il est donc beaucoup plus difficile de défendre votre cause ou d'en parler ouvertement. Surtout parce que dans la vingtaine, vous voulez vraiment vous intégrer », dit-elle.
Avoir l'air jeune et en bonne santé ajoute au défi.
«L'aspect invisible des MII est l'une des choses les plus difficiles à ce sujet, parce que ce que vous ressentez à l'intérieur n'est pas ce qui est projeté dans le monde à l'extérieur, et donc beaucoup de gens ont tendance à penser que vous l'exagérez ou que vous faites semblant, et que joue sur de nombreux aspects différents de votre santé mentale », dit Kelley.
Changer les perceptions et répandre l'espoir
En plus de répandre la conscience et l'espoir par le biais de ses propres plateformes, Kelley s'associe également à Healthline pour représenter son application gratuite IBD Healthline, qui relie les personnes atteintes de MII.
Les utilisateurs peuvent parcourir les profils des membres et demander à correspondre avec n'importe quel membre de la communauté. Ils peuvent également participer à une discussion de groupe organisée quotidiennement et animée par un guide sur les MII. Les sujets de discussion comprennent le traitement et les effets secondaires, l'alimentation et les thérapies alternatives, la santé mentale et émotionnelle, la navigation entre les soins de santé et le travail ou l'école, et le traitement d'un nouveau diagnostic.
En outre, l'application fournit des contenus sur le bien-être et les actualités examinés par les professionnels de la santé Healthline qui comprennent des informations sur les traitements, les essais cliniques et les dernières recherches sur les MII, ainsi que des informations sur les soins personnels et la santé mentale et les histoires personnelles d'autres personnes vivant avec une MII.
Kelley animera deux discussions en direct dans différentes sections de l'application, où elle posera des questions aux participants pour qu'ils répondent et répondent aux questions des utilisateurs.
«Il est si facile d'avoir une mentalité vaincue quand on nous diagnostique une maladie chronique», dit Kelley. «Mon plus grand espoir est de montrer aux gens que la vie peut encore être incroyable et qu’ils peuvent encore réaliser tous leurs rêves et plus, même s’ils vivent avec une maladie chronique comme les MII.
Cathy Cassata est une rédactrice indépendante spécialisée dans les articles sur la santé, la santé mentale et le comportement humain. Elle a le don d'écrire avec émotion et de se connecter avec les lecteurs de manière perspicace et engageante. En savoir plus sur son travail ici.
