Cory Lee avait un vol à prendre d'Atlanta à Johannesburg. Et comme la plupart des voyageurs, il a passé la journée avant de se préparer pour le grand voyage - non seulement faire ses valises, mais aussi s'abstenir de nourriture et d'eau. C'est la seule façon pour lui de traverser le trajet de 17 heures.
«Je n'utilise tout simplement pas la salle de bain dans l'avion - c'est la pire partie du vol pour moi et tous les autres utilisateurs de fauteuil roulant», déclare Lee, qui a une atrophie musculaire de la colonne vertébrale et blogue sur son expérience de voyager dans le monde en fauteuil roulant électrique à Curb Gratuit avec Cory Lee.
«Je pourrais utiliser une chaise d'allée pour passer du siège d'avion à la salle de bain, mais j'aurais besoin d'un compagnon dans la salle de bain pour m'aider et il serait impossible pour nous deux de rentrer dans la salle de bain. Au moment où je suis arrivé en Afrique du Sud, j'étais prêt à boire un gallon d'eau.
Déterminer ce qu'il faut faire lorsque la nature appelle en vol (ou empêcher complètement cet appel) n'est que le début de ce à quoi les voyageurs handicapés doivent penser.
La majorité de cette planète n'a pas été conçue avec les besoins de différents types de corps ou de capacités à l'esprit, et se déplacer peut laisser les voyageurs dans des situations dangereuses et humiliantes.
Mais le virus du voyage peut mordre à peu près tout le monde - et les utilisateurs de fauteuils roulants à jet-set relèvent une mer de défis logistiques pour satisfaire leur désir de voir le monde, accumulant des kilomètres de voyageurs fréquents et des tampons de passeport en cours de route.
Voici ce que c'est de voyager lorsque vous avez un handicap.
Des voyages ardus
«Ce n'est pas la destination, c'est le voyage», est un mantra préféré des voyageurs. Mais cette citation peut également s'appliquer à la partie la plus difficile du voyage avec un handicap.
Le vol, en particulier, peut causer un stress émotionnel et physique lorsque vous utilisez un fauteuil roulant.
«J'essaie d'arriver au moins trois heures avant un vol international», dit Lee. «Il faut du temps pour passer la sécurité. Je dois toujours obtenir une fouille privée et ils doivent nettoyer mon fauteuil roulant pour des substances.
Monter dans l'avion n'est pas non plus un pique-nique. Les voyageurs travaillent avec le personnel de l'aéroport pour passer de leur propre fauteuil roulant à un fauteuil de transfert avant l'embarquement.
«Ils ont des ceintures de sécurité spéciales [pour vous garder en sécurité dans le fauteuil du couloir]», explique Marcela Maranon, qui est devenue paralysée à partir de la taille et s'est fait amputer la jambe gauche au-dessus du genou après un accident de voiture. Elle fait désormais la promotion des voyages accessibles sur son compte Instagram @TheJourneyofaBraveWoman.
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«Le personnel vous aidera. Certaines de ces personnes sont très bien formées, mais d'autres sont encore en apprentissage et ne savent pas où vont les sangles. Il faut être vraiment patient », ajoute-t-elle.
Les voyageurs doivent ensuite passer du siège de transfert à leur siège d'avion. S'ils ne peuvent pas le faire seuls, ils devront peut-être demander à un membre de l'équipage de la compagnie aérienne de les aider à s'asseoir.
«Je ne me sens généralement pas invisible ou sans valeur en tant que client, mais lorsque je prends l'avion, je me sens souvent comme un bagage, je me sens attaché dans des objets et mis de côté», déclare Brook McCall, responsable du plaidoyer local au United Spinal Association, qui est devenue tétraplégique après être tombée d'un balcon.
«Je ne sais jamais qui sera là pour m'aider à me lever et à me relever du siège, et normalement, ils ne me mettent pas en ordre. Je ne me sens pas en sécurité à chaque fois.
En plus de se soucier de leur sécurité physique, les voyageurs handicapés craignent également que leurs fauteuils roulants et scooters (qui doivent être contrôlés à la porte d'embarquement) soient endommagés par les équipages de conduite.
Les voyageurs prennent souvent des précautions supplémentaires pour minimiser le risque d'endommagement de leurs chaises, les décomposant en parties plus petites, emballant des bulles délicates et joignant des instructions détaillées pour aider les membres de l'équipage à déplacer et à ranger leurs fauteuils roulants en toute sécurité.
Mais ce n'est pas toujours suffisant.
Dans son tout premier rapport sur la mauvaise manipulation des appareils de mobilité, le département américain des transports a constaté que 701 fauteuils roulants et scooters avaient été endommagés ou perdus en 2018 du 4 au 31 décembre, soit une moyenne de 25 par jour.
Sylvia Longmire, une consultante en voyages accessible qui vit avec la sclérose en plaques (SEP) et écrit sur le voyage en fauteuil roulant à Spin the Globe, a regardé avec horreur depuis l'avion alors que son scooter était endommagé par des équipages essayant de le charger sur un vol de Francfort à Slovénie.
«Ils l'ont poussé avec les freins et le pneu avant s'est détaché de la jante avant de le charger. Je m'inquiétais tout le temps. C'était le pire voyage en avion », dit-elle.
La Loi sur l'accès des transporteurs aériens exige que les compagnies aériennes couvrent les frais de remplacement ou de réparation d'un fauteuil roulant perdu, endommagé ou détruit. Les compagnies aériennes devraient également fournir des chaises de prêt que les voyageurs peuvent utiliser entre-temps.
Mais comme de nombreux utilisateurs de fauteuils roulants comptent sur des équipements personnalisés, leur mobilité peut être sévèrement limitée pendant que leur fauteuil roulant est en train de se réparer, ce qui pourrait ruiner des vacances.
«Une fois, une compagnie aérienne a cassé ma roue de façon irréparable et j'ai dû me battre beaucoup avec elle pour être indemnisée. Il leur a fallu deux semaines pour me louer une chaise qui ne rentre pas dans les serrures de ma voiture et qui a dû être attachée à la place. Il a fallu [un] mois entier pour obtenir la roue », dit McCall.
«Heureusement, c'est arrivé quand j'étais à la maison, pas à destination. Mais il y a tellement de place à l'amélioration. Casser mon fauteuil roulant, c'est comme me casser la jambe », dit-elle.
Planifier chaque détail
Voyager sur un coup de tête n'est généralement pas une option pour les personnes handicapées - il y a tout simplement trop de variables à considérer. De nombreux utilisateurs de fauteuils roulants disent avoir besoin de 6 à 12 mois pour planifier un voyage.
«La planification est un processus extrêmement détaillé et laborieux. Cela prend des heures, des heures et des heures », explique Longmire, qui a visité 44 pays depuis qu'elle a commencé à utiliser un fauteuil roulant à plein temps. «La première chose que je fais lorsque je veux aller quelque part est de chercher une agence de voyage accessible opérant là-bas, mais elle peut être difficile à trouver.»
Si elle peut trouver une agence de voyage accessible, Longmire s'associera avec le personnel pour prendre des dispositions pour l'hébergement adapté aux fauteuils roulants, ainsi que le transport et les activités à destination.
«Bien que je puisse prendre des dispositions pour moi-même, il est parfois agréable de donner mon argent à une entreprise qui s'occupe de tout, et je me présente et passe un bon moment», a expliqué Longmire.
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Les voyageurs handicapés qui s'occupent seuls de la planification de leur voyage ont cependant du pain sur la planche. L'un des plus grands sujets de préoccupation est l'hébergement. Le terme «accessible» peut avoir différentes significations d'un hôtel à l'autre et d'un pays à l'autre.
«Quand j'ai commencé à voyager, j'ai appelé un hôtel en Allemagne pour demander s'ils étaient accessibles en fauteuil roulant. Ils ont dit qu'ils avaient un ascenseur, mais c'était la seule chose - pas de chambres ou de salles de bains accessibles, même si le site Web indiquait que l'hôtel était complètement accessible », explique Lee.
Les voyageurs ont différents niveaux d'indépendance et des besoins particuliers par rapport à une chambre d'hôtel, et en tant que tel, le simple fait de voir une chambre étiquetée «accessible» sur le site Web d'un hôtel ne suffit pas à garantir qu'elle répondra exactement à leurs besoins.
Les particuliers doivent souvent appeler l'hôtel à l'avance pour demander des spécifications exactes, telles que la largeur des portes, la hauteur des lits et s'il y a une douche accessible en fauteuil roulant. Même dans ce cas, ils devront peut-être encore faire des compromis.
McCall utilise un élévateur Hoyer quand elle voyage - un grand élévateur à élingue qui l'aide à passer du fauteuil roulant au lit.
«Il glisse sous le lit, mais beaucoup de lits d'hôtel ont des plates-formes en dessous, ce qui rend les choses vraiment difficiles. Mon assistante et moi faisons cette étrange manœuvre [pour que ça marche], mais c'est un gros problème, surtout si le lit est trop haut », dit-elle.
Tous ces petits inconvénients - des pièces manquant de douches accessibles aux lits trop hauts - peuvent souvent être surmontés, mais peuvent également s'ajouter à une expérience globale frustrante et épuisante. Les voyageurs handicapés disent que cela vaut la peine de faire des appels à l'avance pour minimiser le stress une fois qu'ils s'enregistrent.
Une autre chose que les utilisateurs de fauteuils roulants considèrent avant de faire un voyage est le transport au sol. La question "Comment vais-je me rendre de l'aéroport à l'hôtel?" nécessite souvent une planification minutieuse des semaines avant d'arriver.
«Se déplacer dans la ville est toujours un peu inquiétant pour moi. J'essaie de faire autant de recherches que possible et de rechercher des agences de voyage accessibles dans la région. Mais lorsque vous y arrivez et que vous essayez d'appeler pour un taxi accessible, vous vous demandez toujours s'il sera vraiment disponible lorsque vous en aurez besoin et à quelle vitesse il vous arrivera », explique Lee.
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Le but du voyage
Avec autant d'obstacles pour faire un voyage, il est naturel de se demander: pourquoi même prendre la peine de voyager?
De toute évidence, voir les sites les plus célèbres du monde (dont beaucoup sont relativement accessibles aux utilisateurs de fauteuils roulants) inspire de nombreuses personnes à sauter sur un vol long-courrier.
Mais pour ces voyageurs, le but du globe-trotter va bien au-delà du tourisme - il leur permet de se connecter avec des personnes d'autres cultures d'une manière plus profonde, souvent favorisée par le fauteuil roulant lui-même. Exemple: un groupe d'étudiants a approché Longmire lors d'une récente visite à Suzhou, en Chine, pour s'extasier sur sa chaise par l'intermédiaire d'un traducteur.
«J'ai cette chaise vraiment badass et ils ont trouvé que c'était génial. Une fille m'a dit que j'étais son héros. Nous avons pris une grande photo de groupe ensemble et j'ai maintenant cinq nouveaux amis chinois sur WeChat, la version nationale de WhatsApp », dit-elle.
«Toutes ces interactions positives étaient incroyables et tellement inattendues. Cela m'a transformé en cet objet de fascination et d'admiration, par opposition aux gens qui me regardent comme une personne handicapée qui devrait être méprisée et honteuse », ajoute Longmire.
Et plus que tout, naviguer dans le monde avec succès en fauteuil roulant donne à certains voyageurs handicapés un sentiment d'accomplissement et d'indépendance qu'ils ne peuvent obtenir nulle part ailleurs.
«Les voyages m'ont permis d'en apprendre davantage sur moi-même», dit Maranon. «Même vivant avec un handicap, je peux aller là-bas et profiter du monde et prendre soin de moi. Cela m'a rendu fort.
Joni Sweet est une rédactrice indépendante spécialisée dans les voyages, la santé et le bien-être. Son travail a été publié par National Geographic, Forbes, le Christian Science Monitor, Lonely Planet, Prevention, HealthyWay, Thrillist, etc. Suivez-la sur Instagram et consultez son portfolio.
