Vous êtes allé chez votre médecin en raison d'un problème articulaire et avez découvert que vous aviez une tumeur à cellules géantes ténosynoviales (TGCT). Le terme est peut-être nouveau pour vous, et l'entendre vous a peut-être pris au dépourvu.
Lorsque vous recevez un diagnostic, vous voulez en savoir le plus possible sur la maladie et ses effets sur votre vie. Lors de votre prochaine visite chez le médecin, vous voudrez poser des questions plus précises sur vos symptômes.
Voici neuf questions pour vous aider à comprendre vos symptômes et ce qu'ils signifient pour votre traitement.
1. Êtes-vous sûr que mes symptômes sont TGCT?
La TGCT n'est pas la seule maladie qui provoque un gonflement, une douleur et une raideur des articulations. L'arthrite peut également produire ces symptômes. Et le TGCT non traité peut entraîner une arthrite au fil du temps.
Les tests d'imagerie peuvent aider votre médecin à faire la différence. Dans l'arthrite, votre médecin verra un rétrécissement de l'espace articulaire sur une radiographie. Le même test montrera des lésions osseuses et cartilagineuses dans l'articulation avec TGCT.
L'imagerie par résonance magnétique (IRM) est un moyen encore plus précis de distinguer les deux conditions. Une IRM montrera les modifications de l'articulation propres au TGCT.
Si vous avez reçu un diagnostic de TGCT, mais que vous n'êtes pas convaincu que c'est ce que vous avez, consultez un autre médecin pour un deuxième avis.
2. Pourquoi mon articulation est-elle si enflée?
Le gonflement provient de cellules inflammatoires regroupées dans la muqueuse de votre articulation ou synoviale. Au fur et à mesure que les cellules se multiplient, elles forment des excroissances appelées tumeurs.
3. Ma tumeur continuera-t-elle de croître?
TGCT se développera généralement, mais certains types se développent plus rapidement que d'autres. La synovite villonodulaire pigmentée (PVNS) peut être localisée ou diffuse. La forme localisée répond bien au traitement. Cependant, la forme diffuse peut se développer rapidement et être difficile à traiter.
La tumeur à cellules géantes de la gaine tendineuse (GCTTS) est une forme localisée de la maladie. Il pousse généralement très lentement.
4. Mes symptômes s'aggraveront-ils?
Ils pourraient. La plupart des gens commencent par un gonflement. À mesure que la tumeur se développe, elle exerce une pression sur les structures voisines, ce qui peut également produire de la douleur, de la raideur et d'autres symptômes.
5. Quel type de TGCT ai-je?
TGCT n'est pas une maladie, mais un groupe de conditions connexes. Chaque type a son propre ensemble de symptômes.
Si votre genou ou votre hanche est enflé, vous pourriez avoir un PVNS. Ce type peut également affecter les articulations comme l'épaule, le coude ou la cheville.
Les excroissances dans les petites articulations comme vos mains et vos pieds sont plus susceptibles d'être dues au GCTTS. Souvent, vous n'aurez aucune douleur avec le gonflement.
6. La tumeur pourrait-elle se propager à d'autres parties de mon corps?
Pas probable. Le TGCT n'est pas un cancer, donc les tumeurs ne se développent généralement pas au-delà de l'articulation où elles ont commencé. Ce n'est que rarement que cette condition se transforme en cancer.
7. Mes symptômes doivent-ils être traités immédiatement?
Certaines formes de TGCT se développent plus rapidement que d'autres. Le PVNS peut se développer rapidement et endommager le cartilage et les os qui l'entourent, entraînant de l'arthrite. Cela peut rendre votre articulation définitivement invalide si vous ne recevez pas de traitement.
GCTTS pousse plus lentement et il est moins susceptible d'endommager vos articulations. Après une discussion approfondie avec votre médecin, vous pourrez peut-être attendre de le traiter si les symptômes ne vous dérangent pas.
8. Comment allez-vous me traiter?
Le traitement principal de la TGCT est la chirurgie pour enlever la tumeur et la partie endommagée de la synoviale dans l'articulation. La chirurgie peut être réalisée par une incision ouverte (chirurgie ouverte) ou plusieurs petites incisions (arthroscopie). Si un joint est gravement endommagé, il peut être nécessaire de le remplacer entièrement.
9. Comment puis-je gérer mes symptômes entre-temps?
Tenir un sac de glace sur l'articulation peut soulager la douleur et l'inflammation. Un anti-inflammatoire non stéroïdien (AINS) en vente libre comme l'ibuprofène (Advil, Motrin) ou le naproxène (Aleve) peut également soulager la douleur et l'enflure.
Pour soulager une articulation douloureuse, reposez-la. Utilisez des béquilles ou une autre aide lorsque vous devez marcher.
L'exercice est également important pour empêcher l'articulation de se raidir ou de s'affaiblir. Demandez à votre médecin si un programme de physiothérapie pourrait vous convenir.
À emporter
Obtenir un diagnostic d'une maladie rare comme la TGCT peut sembler accablant. Vous aurez peut-être besoin de temps pour traiter tout ce que votre médecin vous a dit.
Vous vous sentirez plus confiant si vous comprenez TGCT. Renseignez-vous sur la maladie et posez à votre médecin de nombreuses questions sur la façon de la gérer lors de votre prochaine visite.
