Après avoir appris que j'avais le VIH à 45 ans, j'ai dû décider à qui le dire. Quand il s'agissait de partager mon diagnostic avec mes enfants, je savais que je n'avais qu'une seule option.
À l'époque, mes enfants avaient 15, 12 et 8 ans, et c'était vraiment une réaction instinctive de leur dire que j'avais le VIH. J'étais malade sur le canapé depuis des semaines et nous étions tous impatients de connaître la cause de ma maladie.
Dans les 30 minutes qui ont suivi l'appel qui a changé ma vie, ma fille de 15 ans était sur son téléphone à la recherche de réponses sur Internet. Je me souviens qu'elle a dit: «Maman, tu ne vas pas mourir de ça.» Je pensais connaître le VIH, mais découvrir de manière inattendue que c'est dans votre corps change radicalement votre perspective.
Ironiquement, c'est le comportement calme de mon adolescent auquel je me suis accroché pour me réconforter dans ces premiers instants d'apprentissage où j'étais séropositive.
Voici comment j'ai parlé à mes enfants de mon diagnostic et ce qu'il faut savoir sur le fait d'avoir des enfants lorsque vous avez le VIH.
Une table rase pour éduquer
Pour ma fille de 12 ans et mon fils de 8 ans, le VIH n'était que trois lettres. Les éduquer sans associer la stigmatisation était une opportunité imprévue, mais heureuse.
J'ai expliqué que le VIH est un virus qui attaque les bonnes cellules de mon corps et que je commencerai bientôt à prendre des médicaments pour inverser ce processus. Instinctivement, j'ai utilisé une analogie Pac-Man pour les aider à visualiser le rôle du médicament par rapport au virus. Être ouvert m'a soulagé de savoir que je créais une nouvelle normalité en parlant du VIH.
La partie la plus délicate était d'expliquer comment maman avait eu ça dans son corps.
Parler de sexe est gênant
Depuis que je me souviens bien, je savais que je serais très ouvert avec mes futurs enfants sur le sexe. Mais ensuite, j'ai eu des enfants et cela est allé directement par la fenêtre.
Parler de sexe avec vos enfants est gênant. C'est la partie de vous-même que vous gardez cachée en tant que mère. Quand il s'agit de leur corps, vous espérez en quelque sorte qu'ils le découvrent d'eux-mêmes. Maintenant, je devais expliquer comment j'avais contracté le VIH.
Pour mes filles, j'ai partagé que j'avais contracté le VIH par le biais de relations sexuelles avec un ancien petit ami et je m'en suis arrêté. Mon fils savait que cela venait de ce partenaire, mais j'ai choisi de garder le «comment» vague. Au cours des quatre dernières années, il a entendu toute la gamme de la transmission du VIH à cause de mon plaidoyer et a certainement mis deux et deux ensemble.
Partager votre statut publiquement
Si je gardais mon statut secret et que je n'avais pas le soutien de mes enfants, je ne pense pas que je serais public comme je le suis aujourd'hui.
De nombreuses personnes vivant avec le VIH doivent résister à l'envie de partager leurs connaissances et de réduire la stigmatisation avec leurs amis, leur famille, leurs collègues ou sur les réseaux sociaux. Cela peut être dû au fait que leurs enfants ne savent pas ou qu'ils sont assez vieux pour comprendre la stigmatisation et demander à leurs parents de garder le silence pour leur bien-être. Les parents peuvent également choisir de rester privés pour protéger leurs enfants contre les effets néfastes de la stigmatisation.
J'ai la chance que mes enfants sachent depuis leur plus jeune âge que le VIH n'est pas ce qu'il était dans les années 80 et 90. Nous n'avons pas affaire à une condamnation à mort aujourd'hui. Le VIH est une maladie chronique gérable.
À travers mes interactions avec les adolescents de l'école où je travaille, j'ai constaté que beaucoup d'entre eux n'ont aucune idée de ce qu'est le VIH. À l'inverse, de nombreux jeunes qui cherchent des conseils sur mes réseaux sociaux craignent de «contracter» le VIH en s'embrassant et de mourir. De toute évidence, ce n'est pas vrai.
Trente-cinq ans de stigmatisation sont difficiles à ébranler, et Internet ne rend pas toujours service au VIH. Les enfants devraient apprendre dans leurs écoles ce qu'est le VIH aujourd'hui.
Nos enfants méritent des informations à jour pour changer la conversation sur le VIH. Cela peut nous conduire dans une direction de prévention et de maintenance comme moyen d'éradiquer ce virus.
C'est juste un virus
Dire que vous êtes atteint de la varicelle, de la grippe ou du rhume ne comporte aucun stigmate. Nous pouvons facilement partager ces informations sans nous soucier de ce que les autres vont penser ou dire.
D'autre part, le VIH est l'un des virus les plus stigmatisés - principalement en raison du fait qu'il peut être transmis par contact sexuel ou par le partage d'aiguilles. Mais avec les médicaments d'aujourd'hui, la corrélation est infondée, dommageable et très probablement dangereuse.
Mes enfants voient le VIH comme une pilule que je prends et rien d'autre. Ils sont capables de corriger leurs amis lorsque les parents de ces amis ont transmis des informations fausses ou nuisibles.
Dans notre maison, nous le gardons léger et en plaisantons. Mon fils dira que je ne peux pas lécher sa glace parce qu'il ne veut pas attraper le VIH de ma part. Puis on rit, et je prends quand même sa glace.
Faire la lumière sur l'absurdité de cette expérience est notre façon de se moquer du virus qui ne peut plus se moquer de moi.
VIH et grossesse
Ce que la plupart des gens ne savent pas, c'est qu'il peut être très sûr d'avoir des enfants lorsque vous êtes séropositif. Bien que ce ne soit pas mon expérience, je connais de nombreuses femmes séropositives qui ont eu des grossesses réussies sans aucun problème.
Lorsqu'elles sont sous traitement et indétectables, les femmes peuvent avoir des accouchements vaginaux sans risque et des bébés séronégatifs en bonne santé. Certaines femmes ne savent pas qu'elles sont séropositives avant d'être enceintes, tandis que d'autres contractent le virus pendant la grossesse. Si un homme vit avec le VIH, il y a également peu de chances qu'il transmette le virus à une partenaire féminine et au nouveau-né.
Dans tous les cas, le risque de transmission est très peu préoccupant pendant le traitement.
À emporter
Changer la façon dont le monde voit le VIH commence avec chaque nouvelle génération. Si nous ne faisons pas d'efforts pour éduquer nos enfants sur ce virus, la stigmatisation ne cessera jamais.
Jennifer Vaughan est une défenseure du VIH + et vlogger. Pour en savoir plus sur son histoire sur le VIH et les vlogs quotidiens sur sa vie avec le VIH, vous pouvez la suivre sur YouTube et Instagram, et soutenir son plaidoyer ici.
