La sclérose en plaques (SEP) est la maladie neurologique invalidante la plus répandue chez les jeunes adultes dans le monde. Vous pouvez développer la SP à tout âge, mais la plupart des gens reçoivent un diagnostic entre 20 et 50 ans.
Il existe des types de SEP récurrente, rémittente et progressive, mais l'évolution est rarement prévisible. Les chercheurs ne comprennent toujours pas entièrement la cause de la SEP ou pourquoi le taux de progression est si difficile à déterminer.
La bonne nouvelle est que de nombreuses personnes atteintes de SP ne développent pas de handicap grave. La plupart ont une durée de vie normale ou presque normale.
Il n'y a pas de registre national ou mondial des nouveaux cas de SEP. Les chiffres connus ne sont que des estimations.
Prévalence
Les résultats récents d'une étude de la National MS Society estiment que près d'un million de personnes aux États-Unis vivent avec la SP. C'est plus du double du dernier nombre signalé et de la première recherche nationale sur la prévalence de la SEP depuis 1975. La société estime également que 2,3 millions de personnes vivent avec la SEP dans le monde. Environ 200 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque semaine aux États-Unis, indique le MS Discovery Forum.
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Les taux de SEP sont plus élevés plus loin de l'équateur. On estime que dans les États du sud des États-Unis (en dessous du 37e parallèle), le taux de SEP se situe entre 57 et 78 cas pour 100 000 habitants. Le taux est deux fois plus élevé dans les États du nord (au-dessus du 37e parallèle), d'environ 110 à 140 cas pour 100 000.
L'incidence de la SEP est également plus élevée dans les climats plus froids. Les personnes d'origine nord-européenne courent le plus grand risque de développer la SEP, peu importe où elles vivent. Pendant ce temps, le risque le plus faible semble être parmi les Amérindiens, les Africains et les Asiatiques. Une étude de 2013 a révélé que seulement 4 à 5% de tous les cas de SP diagnostiqués concernaient des enfants.
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Facteurs de risque
Beaucoup plus de femmes ont la SP. En fait, la National MS Society estime que la SEP est deux à trois fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes.
La SEP n'est pas considérée comme une maladie héréditaire, mais les chercheurs pensent qu'il pourrait y avoir une prédisposition génétique au développement de la maladie. Environ 15 pour cent des personnes atteintes de SEP ont un ou plusieurs membres de leur famille ou des proches qui ont également la SEP, note l'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux. Dans le cas de jumeaux identiques, il y a 1 chance sur 3 pour chaque frère ou sœur d'avoir la maladie.
Les chercheurs et les neurologues ne peuvent toujours pas dire avec certitude ce qui cause la SEP. La cause ultime de la SEP est la lésion de la myéline, des fibres nerveuses et des neurones du cerveau et de la moelle épinière. Ensemble, ceux-ci constituent le système nerveux central. Les chercheurs pensent qu'une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux est en jeu, mais on ne sait pas vraiment comment.
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La relation entre le système immunitaire et le cerveau pourrait cependant être considérée comme un coupable. Les chercheurs suggèrent que le système immunitaire pourrait confondre les cellules normales du cerveau avec des cellules étrangères.
Une chose que la communauté MS sait avec certitude, c'est que la maladie n'est pas contagieuse.
Fréquence des types de SEP
Syndrome cliniquement isolé (CIS)
Le CIS est considéré comme un cours de SEP, mais il peut évoluer ou non vers la SEP.
- Une personne doit vivre un épisode neurologique (qui dure généralement 24 heures ou plus) qui a entraîné des lésions du système nerveux central.
- Il est probable que cet épisode se transforme en SP.
Les personnes à haut risque de développer la SEP présentent des lésions cérébrales détectées par IRM. Il y a 60 à 80 pour cent de chances de recevoir un diagnostic de SEP dans quelques années, estime la National MS Society. Pendant ce temps, les personnes à faible risque n'ont pas de lésions cérébrales détectées par IRM. Ils ont 20% de chances de recevoir un diagnostic de SEP dans le même laps de temps.
MS récurrente-rémittente (RRMS)
La SEP-RR est caractérisée par des rechutes clairement définies d'une augmentation de l'activité de la maladie et une aggravation des symptômes. Celles-ci sont suivies de rémissions lorsque la maladie ne progresse pas. Les symptômes peuvent s'améliorer ou disparaître pendant la rémission. Environ 85% des personnes reçoivent un diagnostic de SEP-RR au début, selon la National MS Society.
MS progressive secondaire (SPMS)
SPMS fait suite à un diagnostic initial de RRMS. Il voit l'invalidité augmenter progressivement au fur et à mesure que la maladie progresse, avec ou sans signe de rechute ou de modifications à l'IRM. Des rechutes occasionnelles peuvent survenir, tout comme des périodes de stabilité.
Non traitée, environ 50 pour cent des personnes atteintes de SEP-RR passent au SPMS dans les dix ans suivant le diagnostic initial, estime une étude de 2017. Environ 90% des personnes font la transition dans les 25 ans.
MS progressive primaire (PPMS)
La SPPP est diagnostiquée chez environ 15% des personnes atteintes de SEP, estime la National MS Society. Les personnes atteintes de SPPP connaissent une progression régulière de la maladie sans rechute ni rémission évidente. Le taux de PPMS est également réparti entre les hommes et les femmes. Les symptômes commencent généralement entre 35 et 39 ans.
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Un pourcentage élevé de cas de SEP ne progresse pas. Ceux-ci peuvent s'intégrer dans un sous-groupe avec une forme «bénigne très stable» de la maladie, selon une étude de 30 ans présentée en 2017. Les chercheurs disent qu'il est possible pour les personnes de rester dans la phase RRMS pendant 30 ans.
À l'autre extrémité du spectre, une étude de 2015 a révélé qu'environ 8% des personnes atteintes de SP développent une évolution plus agressive de la maladie. Elle est connue sous le nom de sclérose en plaques récurrente-rémittente hautement active (HARRMS).
Symptômes et traitement
Les symptômes varient beaucoup d'une personne à l'autre. Il n'y a pas deux personnes qui présentent la même combinaison de symptômes. Ceci, bien sûr, complique l'identification et le diagnostic.
Dans un rapport de 2017, un cinquième des femmes européennes interrogées ont reçu des diagnostics erronés avant de finalement recevoir un diagnostic de SEP. On a constaté que la femme moyenne passait environ cinq visites chez un fournisseur de soins de santé au cours de six mois avant d'arriver à un diagnostic.
Selon la MS Foundation, les symptômes peuvent avoir un impact sur l'esprit, le corps et les sens de plusieurs manières. Ceux-ci inclus:
- vision floue ou double, ou perte totale de vision
- déficience auditive
- diminution du goût et de l'odorat
- engourdissement, picotements ou brûlures dans les membres
- perte de mémoire à court terme
- dépression, changements de personnalité
- maux de tête
- changements de discours
- douleur faciale
- La paralysie de Bell
- spasmes musculaires
- difficulté à avaler
- étourdissements, perte d'équilibre, vertiges
- incontinence, constipation
- faiblesse, fatigue
- tremblements, convulsions
- dysfonction érectile, manque de désir sexuel
Il n'y a pas de «test MS» unique. Pour recevoir un diagnostic, votre médecin doit recueillir vos antécédents médicaux et effectuer un examen neurologique et une série d'autres tests. Les tests peuvent inclure:
- IRM
- analyse du liquide céphalorachidien
- des analyses de sang
- potentiels évoqués (comme un EEG)
Puisque la cause exacte de la SP est encore inconnue, il n'y a pas de prévention connue.
Il n'existe pas encore de remède contre la SP, mais les traitements peuvent gérer les symptômes. Les médicaments contre la SP sont conçus pour réduire la fréquence des rechutes et ralentir la progression de la maladie.
Il existe plusieurs médicaments modificateurs de la maladie approuvés par la Food and Drug Administration des États-Unis pour traiter la SP. Ils comprennent:
- tériflunomide (Aubagio)
- interféron bêta-1a (Avonex, Rebif, Plegridy)
- interféron bêta-1b (Betaseron, Extavia)
- acétate de glatiramère (Copaxone)
- fingolimod (Gilenya)
- mitoxantrone (Novantrone)
- diméthyl fumarate (Tecfidera)
- natalizumab (Tysabri)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- alemtuzumab (Lemtrada)
Pointe
Ces médicaments ne sont pas approuvés pour une utilisation pendant la grossesse. On ne sait pas non plus si les médicaments contre la SP sont excrétés dans le lait maternel. Parlez à votre médecin de vos médicaments contre la SP si vous envisagez de devenir enceinte
Autres faits surprenants sur la SP
Les personnes atteintes de SP peuvent porter un bébé à terme en toute sécurité. La grossesse n'affecte généralement pas la SEP à long terme.
Cependant, la SEP affecte les décisions concernant la grossesse. Dans une enquête de 2017, 36% des participantes ont décidé de ne pas avoir d'enfants du tout ou ont reporté le moment de tomber enceinte en raison de leur SEP.
Alors que les personnes atteintes de SEP ressentent souvent un soulagement des symptômes pendant la grossesse, environ 20 à 40% font une rechute dans les six mois suivant l'accouchement.
La SEP est une maladie coûteuse à traiter. Une analyse économique de la SEP réalisée en 2016 a révélé que le coût total à vie par personne atteinte de SEP était de 4,1 millions de dollars. Les coûts annuels moyens des soins de santé varient de 30 000 $ à 100 000 $ en fonction de la légèreté ou de la gravité de la maladie.
