Comprendre la PR
La polyarthrite rhumatoïde (PR) est l'un des nombreux types d'arthrite. C'est le type d'arthrite auto-immune le plus courant. RA va après les articulations du corps. Elle affecte le plus souvent les poignets et les articulations de la main, comme les articulations. Cela peut causer des problèmes avec la façon dont vous bougez ou utilisez vos mains, et cela peut causer divers degrés de douleur et de fatigue.
La condition affecte chaque personne différemment. Certaines personnes éprouvent des symptômes plus graves que d'autres. Selon Marcy O'Koon Moss, directrice principale de la santé des consommateurs de la Fondation de l'arthrite, la plainte la plus courante des personnes atteintes de PR est la douleur.
«Un sondage de la Fondation de l'arthrite en 2011 a révélé que chaque mois, les personnes atteintes de PR ressentent de la douleur en moyenne 12 jours sur 30, 40 pour cent du temps», dit-elle. «Le soulagement de la douleur est ce qu'ils veulent le plus.»
En raison de ces symptômes, la PR peut créer divers défis. Qu'il s'agisse de douleur chronique ou de fatigue constante, cela peut avoir des conséquences néfastes sur les personnes ayant le plus fort moral. Voici des conseils sur la façon de bien vivre avec la PR de la part de personnes qui l'ont vécue.
Changez votre dialogue interne
Lorsqu'Amanda John, 36 ans, de Charlotte, en Caroline du Nord, a reçu un diagnostic de PR il y a neuf ans, elle a mené une vie très active. Courir, danser et tout ce qui la faisait bouger était une victoire dans son livre. Après que RA soit entrée dans sa vie, elle a dû faire des concessions. Certains d'entre eux l'ont frappée durement, mais elle a appris que la façon dont elle se parle peut aider ou nuire à la vie de tous les jours.
«Vas-y doucement», dit-elle. «Quand j'ai des défis inattendus dus à la PR, cela peut être très émouvant et je peux me battre en interne.» Se battre parce que «c'est encore une chose que vous ne pouvez pas faire» ne fera pas disparaître vos symptômes. Renverser votre état d'esprit peut simplement vous aider à traverser un avenir meilleur.
«Sachez que vous ne vous sentirez pas éternellement ainsi», dit John. «Vous vous sentirez probablement beaucoup mieux si vous pouvez changer cette voix intérieure pour dire 'Aujourd'hui, c'est dur, mais c'est juste aujourd'hui.' '
Parler à quelqu'un
«J'ai consulté plusieurs conseillers spécialisés dans les maladies chroniques», dit John, faisant référence à un autre facteur qui l'a grandement aidée à bien vivre avec la PR. «De l'argent bien dépensé!»
Il est important que vous contactiez quelqu'un en qui vous avez confiance, que ce soit un thérapeute, un ami ou des membres de votre famille.
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La douleur peut être un symptôme très isolant et il peut être nécessaire de tendre la main. Une fois que vous le faites, vous serez peut-être surpris de voir à quel point le simple fait de parler peut faire des merveilles pour vos perspectives.
«Le soutien des autres a été énorme, d'autant plus que j'ai caché ma PR au début», dit John. «Une fois que j'ai informé les gens du diagnostic, je me sentais physiquement mieux parce que je n'étais plus tellement stressée.
Plus vous apprenez, mieux c'est
Celui-ci est spécialement destiné aux personnes nouvellement diagnostiquées, qui peuvent se sentir impuissantes face à une maladie dont elles connaissent très peu. John dit que se renseigner sur la PR l'a aidée à prendre les meilleures décisions concernant ses soins médicaux et à se sentir mieux dans sa situation.
«Pour moi, connaître le quoi et le pourquoi des recommandations de mon médecin m'a permis de me sentir mieux et plus en contrôle et au courant des choses», dit-elle.
Pour April Wells, 50 ans, à Cleveland, Ohio, le livre Rheumatoid Arthritis the First Year a été très utile lorsqu'elle a été diagnostiquée pour la première fois il y a six ans.
Le site Web de la Fondation de l'arthrite est une autre excellente ressource, et un favori pour Michelle Grech, 42. Grech est le président de la société de marketing sportif et de divertissement MELT, LLC. Elle s'occupe de RA depuis 15 ans.
«Commencez à lire sur la maladie et rencontrez des personnes confrontées à des défis similaires», dit-elle. «Il est particulièrement important de comprendre que la PR affecte les personnes de tous âges et que vous pouvez maintenir un mode de vie sain et actif avec la PR.»
Découvrez: La polyarthrite rhumatoïde en chiffres: les faits, les statistiques et vous »
Écoutez votre corps
Vous voudrez peut-être vous pousser et prouver que votre volonté est plus forte que votre PR. Bien que cela puisse être acceptable, il est également important de faire une pause de temps en temps et de se reposer davantage en cas de besoin.
«Ne vous surpassez pas le week-end afin que vous ayez des temps d'arrêt pour récupérer votre énergie», dit Grech.
Des habitudes saines peuvent aider
Parfois, ce sont les petites choses qui peuvent constituer de grosses récompenses. Dans ce cas, cela signifie régime, exercice et sommeil.
«Faites très attention à votre alimentation et à votre activité physique et essayez de dormir sept à huit heures par nuit, sinon plus», conseille Grech. «Si votre corps essaie de vous dire de ralentir, écoutez et revenez à ce que vous devez faire.»
Lorsque la fatigue ou la douleur rendent difficile la sortie du lit ou la course, essayez des exercices à faible impact. Les étirements et le yoga sont deux des exercices préférés de Grech qui font une énorme différence pour réchauffer ses articulations et ses muscles et lui fournir de l'énergie supplémentaire.
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Pour un programme d'exercices personnalisé qui correspond aux spécificités de votre PR et à votre niveau de forme physique actuel, consultez la solution Votre exercice de la Fondation Arthritis.
Trouvez un expert en qui vous avez confiance
Si vous ne l'avez pas encore fait, trouvez un bon rhumatologue ou un médecin spécialisé dans les maladies articulaires. Ensuite, encouragez cette relation. Un médecin disponible, qui prend le temps de répondre aux questions et vous apporte un soutien est inestimable.
«La meilleure aide pour moi lorsque j'ai reçu un diagnostic de PR pour la première fois a été mon rhumatologue, qui a vraiment passé du temps de qualité avec moi à répondre aux questions, à travailler avec moi pour trouver des réponses et à déterminer le meilleur traitement», dit Grech.
Continuez à faire ce que vous aimez
Pour maintenir votre qualité de vie, ne laissez aucun diagnostic vous empêcher de faire ce que vous aimez. Adaptez-vous si nécessaire.
Wells, qui faisait des courses et du vélo, a dû repenser son amour du plein air après la RA. Après deux décennies d'absence de ces activités de plein air, elle est retournée à ce qui faisait battre son cœur et s'est simplement adaptée à sa nouvelle normalité. Dans ce cas, cela signifiait travailler progressivement sur les distances et avoir un rythme plus lent (mais pas lent) en course.
Elle a appris que ce n'est pas le rythme qui compte le plus, ce sont les souvenirs. Elle dit qu'elle fait ces choses «pour l'expérience d'être dans le temps et de profiter du paysage que je passe». Trouvez ce que vous aimez et trouvez des moyens d'adapter votre nouvelle réalité à ce que vous aimez.
