Parce que j'étais si jeune, je pense que les médecins ont pensé que j'avais peut-être exagéré mes symptômes. De plus, la plupart des gens n'avaient même pas entendu parler de l'endométriose, ils ne pouvaient donc pas me conseiller pour obtenir de l'aide. De plus, lorsque j'essayais de parler de ma douleur, mes amis se moquaient de moi parce que j'étais «sensible». Ils ne pouvaient pas comprendre comment la douleur menstruelle pouvait les empêcher de mener une vie normale.
J'ai finalement été diagnostiqué juste avant mon 25e anniversaire. Mon gynécologue a pratiqué une chirurgie laparoscopique.
Si j'avais été diagnostiqué plus tôt, disons à l'adolescence, j'aurais pu avoir un nom pour expliquer pourquoi je manquais de cours et pourquoi j'avais une douleur insupportable. J'aurais pu obtenir un meilleur traitement plus tôt. Au lieu de cela, j'ai été mis sur des contraceptifs oraux qui ont retardé encore plus mon diagnostic. Les amis et la famille auraient pu comprendre que j'avais une maladie et je ne faisais pas que simuler ou essayer d'attirer l'attention.
L'histoire de Kate: la maladie cœliaque
Mes symptômes ont commencé dans la petite enfance, mais je n'ai reçu mon diagnostic qu'à l'âge de 33 ans. J'ai 39 ans maintenant.
J'ai la maladie cœliaque, mais on m'a dit que j'avais le syndrome du côlon irritable, une intolérance au lactose, une hypocondrie et un trouble anxieux / panique.
Je n'ai jamais cru aux diagnostics que j'ai reçus. J'ai essayé d'expliquer les nuances subtiles de mes symptômes à divers médecins. Ils ont tous simplement hoché la tête et ont souri avec indulgence au lieu de m'écouter. Les traitements qu'ils ont recommandés n'ont jamais fonctionné.
J'ai fini par tomber malade des médecins réguliers et je suis allé chez un naturopathe. Elle a fait un tas de tests, puis m'a mis sur un régime très basique qui était exempt de tous les allergènes connus. Ensuite, elle m'a fait introduire des aliments à intervalles réguliers pour tester ma sensibilité à eux. La réaction que j'ai eue au gluten a confirmé son instinct face à la maladie.
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J'ai été malade chronique pendant 33 ans, des maladies chroniques de la gorge et des voies respiratoires aux problèmes d'estomac / intestin. En raison du manque d'absorption des nutriments, j'ai (et j'ai toujours) une anémie chronique et une carence en B-12. Je n'ai jamais été en mesure de porter une grossesse au-delà de quelques semaines (l'infertilité et les fausses couches sont connues pour survenir chez les femmes atteintes de la maladie cœliaque). De plus, l'inflammation constante depuis plus de trois décennies a entraîné une polyarthrite rhumatoïde et d'autres inflammations articulaires.
Si les médecins que j'avais vus si souvent m'écoutaient, j'aurais pu obtenir un diagnostic approprié des années plus tôt. Au lieu de cela, ils ont rejeté mes préoccupations et mes commentaires comme étant un non-sens hypocondriaque-féminin. La maladie cœliaque n'était pas aussi connue il y a deux décennies qu'aujourd'hui, mais les tests que j'ai demandés auraient pu être exécutés lorsque je les ai demandés. Si votre médecin ne vous écoute pas, trouvez-en un autre qui le fera.
L'histoire de Laura: la maladie de Lyme
J'avais la maladie de Lyme et deux autres maladies transmises par les tiques appelées bartonella et babesia. Il a fallu 10 ans pour être diagnostiqué.
En 1999, à 24 ans, j'étais parti courir. Peu de temps après, j'ai découvert une tique sur mon ventre. C'était à peu près la taille d'une graine de pavot et j'ai pu l'enlever intacte. Sachant que la maladie de Lyme peut être transmise par les tiques du chevreuil, j'ai sauvé la tique et pris rendez-vous avec mon médecin de premier recours. J'ai demandé au médecin de tester la tique. Il a ri et m'a dit qu'ils ne faisaient pas ça. Il m'a dit de revenir si je développais des symptômes.
Quelques semaines après la morsure, j'ai commencé à me sentir endolori, à développer des fièvres récurrentes, à ressentir une fatigue extrême et à me sentir épuisé. Alors, je suis retourné chez le médecin. À ce stade, il a demandé si j'avais développé une éruption cutanée, qui est un signe définitif de la maladie de Lyme. Je ne l'avais pas fait, alors il m'a dit de revenir si et quand je le faisais. Donc, malgré les symptômes, je suis parti.
Plusieurs semaines plus tard, j'ai développé une fièvre de 105 ° F et je ne pouvais pas marcher en ligne droite. Un ami m'a amené à l'hôpital et les médecins ont commencé à faire des tests. Je n'arrêtais pas de leur dire que je pensais que c'était la maladie de Lyme et d'expliquer mon histoire. Mais, ils ont tous suggéré que je devais avoir une éruption cutanée pour que ce soit le cas. À ce stade, l'éruption cutanée est apparue et ils ont commencé des antibiotiques par voie intraveineuse pendant un jour. Après mon départ, on m'a prescrit trois semaines d'antibiotiques oraux. Mes symptômes aigus ont disparu et j'ai été «guéri».
J'ai commencé à développer de nouveaux symptômes comme des sueurs nocturnes abondantes, la colite ulcéreuse, des maux de tête, des douleurs à l'estomac et des fièvres récurrentes. Faisant confiance au système médical, je n'avais aucune raison de croire que ces symptômes pourraient en fait être une conséquence de la morsure de tique.
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Ma sœur est médecin urgentiste et connaissait mes antécédents médicaux. En 2009, elle a découvert une organisation appelée International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) et a appris que les tests de dépistage de la maladie de Lyme sont défectueux. Elle a appris que la maladie est souvent mal diagnostiquée et que c'est une maladie multisystémique qui peut se présenter comme un grand nombre d'autres maladies.
Je suis allé dans des groupes de soutien et j'ai trouvé un médecin alphabétisé à Lyme. Il a suggéré que nous effectuions des tests spécialisés qui sont beaucoup plus sensibles et précis. Après plusieurs semaines, les résultats ont conclu que j'avais Lyme, ainsi que Babesia et Bartonella.
Si les médecins avaient terminé le programme de formation des médecins ILADS, j'aurais pu éviter des années de diagnostic erroné et économiser des dizaines de milliers de dollars.
Comment éviter les erreurs de diagnostic?
«[Les diagnostics erronés] se produisent plus souvent qu'ils ne l'ont été», explique le Dr Rajeev Kurapati, spécialiste en médecine hospitalière. «Certaines maladies se présentent différemment chez les femmes et chez les hommes, il est donc courant de les manquer.» Une étude a révélé que 96% des médecins estiment que de nombreuses erreurs de diagnostic sont évitables.
Il y a certaines mesures que vous pouvez prendre pour réduire votre risque d'être mal diagnostiqué. Préparez-vous à votre rendez-vous chez le médecin avec les éléments suivants:
- une liste de questions à poser
- une copie de toutes les analyses de laboratoire et de sang pertinentes (y compris les rapports commandés par d'autres fournisseurs)
- une brève description écrite de vos antécédents médicaux et de votre état de santé actuel
- une liste de tous vos médicaments et suppléments, avec les dosages et la durée de votre traitement
- des tableaux de progression de vos symptômes, si vous les conservez
Prenez des notes pendant les rendez-vous, posez des questions sur tout ce que vous ne comprenez pas et confirmez vos prochaines étapes après le diagnostic avec votre médecin. Après un diagnostic sérieux, obtenez un deuxième avis ou demandez une référence à un professionnel de la santé spécialisé dans votre état diagnostiqué.
