La vie avec la spondylarthrite ankylosante (SA) peut être difficile, mais la clé est de trouver du soutien. Vous pouvez être celui qui souffre de la maladie, mais cela ne signifie pas nécessairement que vous devez passer par la gestion et le traitement seuls.
Voici qui devrait faire partie de votre équipe de soins AS et ce que vous devriez rechercher chez chaque spécialiste.
Rhumatologue
Les rhumatologues ont une formation approfondie dans le traitement de tous les types d'arthrite. La formation continue les tient informés des dernières recherches et avancées en matière de traitement.
Votre rhumatologue prendra la tête de votre plan de traitement de la SA. Les objectifs du traitement sont de réduire l'inflammation, de réduire la douleur et de prévenir l'invalidité. Votre rhumatologue vous dirigera également vers d'autres spécialistes au besoin.
Vous voulez un rhumatologue qui:
- est expérimenté dans le traitement de la SA
- laisse du temps pour les questions et réponses et une discussion franche
- partage des informations avec le reste de votre équipe de soins
Lorsque vous recherchez un nouveau rhumatologue ou tout autre type de médecin, voici quelques éléments clés à rechercher:
- a les certifications appropriées du conseil d'administration
- accepte de nouveaux patients
- fonctionne avec votre régime d'assurance
- a un bureau et des horaires compatibles avec les vôtres
- répond aux appels téléphoniques ou à d'autres communications dans un délai raisonnable
- a des affiliations d'hôpitaux dans votre réseau
Médecin généraliste
Votre rhumatologue dirigera votre traitement contre la SA, mais vous ne devez pas négliger d'autres aspects de vos soins de santé. C'est là qu'intervient un médecin généraliste.
Vous souhaitez un médecin généraliste qui:
- est prêt à vous traiter comme une personne à part entière
- laisse du temps pour les questions
- prend en compte le traitement AS et AS lors des examens réguliers et lors du traitement d'autres conditions
- avise votre rhumatologue de tout problème suspecté lié à la SA
Votre rhumatologue et votre médecin généraliste peuvent vous orienter vers d'autres spécialistes au besoin.
Dans le cabinet de votre médecin, vous pourriez également avoir l'occasion de rencontrer des infirmières ou des adjoints au médecin (AM). Les AM exercent la médecine sous la supervision directe d'un médecin.
Physiatre ou physiothérapeute
Les physiatres et les physiothérapeutes aident à gérer la douleur, à développer la force et à augmenter la flexibilité.
Un physiatre est un médecin formé en médecine physique et en réadaptation. Ils aident à traiter la douleur due à des conditions invalidantes comme la SA, y compris des injections d'articulations, un traitement ostéopathique (qui implique un mouvement manuel de vos muscles) et des pratiques complémentaires telles que l'acupuncture. Ils peuvent offrir des conseils à votre physiothérapeute.
Les physiothérapeutes vous apprennent à effectuer correctement les bons exercices. Ils vous aident à apprendre à développer votre force, à améliorer votre flexibilité et à suivre vos progrès.
Recherchez quelqu'un qui a déjà souffert de SA, d'autres formes d'arthrite ou de graves problèmes de dos.
Diététiste ou nutritionniste
Il n'y a pas de régime spécial pour les personnes atteintes de SA et vous n'aurez peut-être jamais besoin d'aide dans ce domaine. Mais l'alimentation est un élément important de votre santé globale. En outre, porter trop de poids peut exercer une pression supplémentaire sur votre colonne vertébrale et d'autres articulations touchées par la SA.
Si vous avez besoin d'un soutien nutritionnel, les diététistes et les nutritionnistes peuvent vous aider à démarrer dans la bonne direction.
Les diététistes et les nutritionnistes ne sont pas exactement les mêmes. De manière générale, vous devriez rechercher un diététiste ou un spécialiste de la nutrition avec une certification du conseil. Les réglementations pour ces professions varient beaucoup d'un État à l'autre. Votre rhumatologue ou médecin généraliste peut vous orienter vers un professionnel qualifié.
Ophtalmologiste
Jusqu'à 40% des personnes atteintes de SA souffrent d'une inflammation de l'œil (iritis ou uvéite) à un moment donné. C'est généralement une chose ponctuelle, mais c'est grave et nécessite l'attention immédiate d'un ophtalmologiste.
Un ophtalmologiste est un médecin qui traite les maladies de l'œil.
Demandez à votre rhumatologue ou à votre médecin de famille de vous orienter vers un ophtalmologiste agréé par le conseil. Encore mieux si vous pouvez en trouver un expérimenté dans le traitement de l'inflammation oculaire due à la SA.
Gastroentérologue
L'inflammation due à la SA peut entraîner une maladie inflammatoire de l'intestin ou une colite.
Les gastro-entérologues reçoivent une formation approfondie dans le traitement des maladies gastro-intestinales. Recherchez une certification du conseil d'administration et de l'expérience dans le traitement des maladies inflammatoires de l'intestin (maladie de Crohn, colite ulcéreuse).
Neurochirurgien
Il y a de fortes chances que vous n'ayez pas besoin d'un neurochirurgien. Bien que la chirurgie puisse aider à stabiliser et à redresser une colonne vertébrale déformée, elle est rarement utilisée pour traiter la SA. Il est considéré comme à haut risque et n'est généralement utilisé qu'après l'échec de tous les autres traitements.
Les neurochirurgiens sont formés pour traiter les troubles qui affectent le système nerveux central, qui comprend la moelle épinière. C'est une spécialité complexe qui nécessite des compétences complexes.
Votre rhumatologue peut vous orienter vers un neurochirurgien certifié qui a de l'expérience avec la SA.
Thérapeute, psychologue, psychiatre et groupes de soutien
Vivant avec une maladie chronique, il est possible que vous ayez besoin d'un certain type de soutien en cours de route, même si c'est temporaire. Bien entendu, il existe différents niveaux d'assistance, en fonction de vos besoins. Voici quelques distinctions professionnelles:
- Thérapeute: les exigences varient. Dans certains États, un thérapeute peut ne pas avoir d'exigences de diplôme. Dans d'autres, cela peut nécessiter un Master en psychologie. Les thérapeutes utilisent une approche comportementale de la thérapie.
- Conseiller professionnel agréé: les exigences varient d'un État à l'autre, mais la plupart ont une maîtrise et une expérience clinique. Ils ne peuvent pas prescrire de médicaments.
- Psychologue: Détient un doctorat et est formé aux pensées, aux émotions et aux comportements.
- Psychiatre: Détient un doctorat en médecine ou un doctorat en médecine ostéopathique spécialisé en santé mentale. Peut diagnostiquer, traiter et prescrire des médicaments pour des problèmes psychologiques et des troubles de santé mentale.
Des groupes de soutien en personne ou en ligne peuvent vous aider à faire face aux problèmes liés à la SA ou aux maladies chroniques en général. Il y a beaucoup de variations dans les groupes de soutien. Ne vous sentez pas obligé de vous en tenir au premier que vous trouvez. Continuez à chercher jusqu'à ce que vous trouviez celui qui répond à vos besoins. La Spondylitis Association of America a une liste de groupes de soutien que vous pouvez utiliser comme point de départ.
Professionnels de la thérapie complémentaire
Il existe de nombreuses thérapies complémentaires que vous pouvez faire par vous-même, comme les exercices de respiration profonde et la méditation. Pour d'autres, comme l'acupuncture, il vaut la peine de vérifier les informations d'identification.
Tout d'abord, clarifiez-le avec votre rhumatologue. Selon le niveau de progression de la maladie et l'expérience du praticien, certaines thérapies complémentaires peuvent être plus blessantes qu'utiles.
Demandez à vos médecins des recommandations. Ensuite, faites vos devoirs par vous-même. Références de recherche et années d'expérience. Vérifiez s'il y a eu des plaintes contre le praticien.
Certaines thérapies complémentaires peuvent être couvertes par votre assurance maladie, alors assurez-vous de le vérifier également.
