La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie qui provoque des cicatrices dans les poumons. Finalement, les poumons peuvent devenir si cicatrisés qu'ils ne peuvent pas aspirer suffisamment d'oxygène dans la circulation sanguine. La FPI est une maladie grave qui provoque des symptômes tels qu'une toux persistante et un essoufflement. Une fois diagnostiqués avec la FPI, la plupart des gens ne vivent que de trois à cinq ans.
En raison des perspectives désastreuses, certaines personnes atteintes de cette maladie pourraient ne pas voir l'intérêt de se faire soigner. Ils pourraient craindre que les effets secondaires du traitement ne valent pas le temps supplémentaire limité qu'ils pourraient gagner.
Pourtant, les traitements peuvent aider à gérer les symptômes, améliorer la qualité de vie et éventuellement aider les personnes atteintes de FPI à vivre plus longtemps. Les nouvelles thérapies étudiées dans le cadre d'essais cliniques pourraient même offrir un remède potentiel.
Si une personne proche de vous résiste à se faire soigner, voici ce que vous pouvez faire pour changer d'avis.
Traitements IPF: comment ils aident
Pour expliquer l'importance du traitement IPF, vous devez savoir quels traitements sont disponibles et comment ils aident.
Les médecins traitent la FPI avec ces médicaments, seuls ou en association:
- La prednisone (Deltasone, Rayos) est un stéroïde qui réduit l'inflammation des poumons.
- L'azathioprine (Imuran) supprime un système immunitaire hyperactif.
- Le cyclophosphamide (Cytoxan) est un médicament de chimiothérapie qui réduit l'enflure des poumons.
- La N-acétylcystéine (acétadote) est un antioxydant qui peut prévenir les lésions pulmonaires.
- Le nintédanib (Ofev) et la pirfénidone (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) préviennent des cicatrices supplémentaires dans les poumons.
D'autres médicaments soulagent les symptômes de la FPI comme la toux et l'essoufflement, ce qui peut aider votre proche à se sentir mieux et à se déplacer plus facilement. Ceux-ci inclus:
- médicaments contre la toux
- médicaments antireflux comme les inhibiteurs de la pompe à protons
- Oxygénothérapie
La rééducation pulmonaire est un programme conçu pour aider les personnes atteintes de maladies pulmonaires comme la FPI à mieux respirer. Ce programme comprend:
- conseils nutritionnels
- entraînement physique
- formation sur la gestion de l'IPF
- techniques de respiration
- méthodes pour économiser l'énergie
- thérapie pour lutter contre les effets émotionnels de la vie avec la FPI
Lorsque la fonction pulmonaire finit par se détériorer, une transplantation pulmonaire est une option. Obtenir un poumon sain d'un donneur pourrait aider votre proche à vivre plus longtemps.
Justifier le traitement
Pour convaincre votre proche qu'il devrait envisager de se faire traiter pour la FPI, vous devez entamer une conversation. Fixez-vous un moment pour parler tous les deux. Si vous pensez que d'autres membres de votre famille ou amis peuvent vous aider à faire valoir votre point de vue, invitez-les.
Avant de vous rencontrer, rassemblez des informations. Renseignez-vous sur l'IPF sur Internet et dans des livres. Parlez à un pneumologue - un médecin spécialisé dans le traitement des maladies pulmonaires comme la FPI. Venez à la discussion avec une liste de points de discussion - y compris pourquoi le traitement est important et comment il peut aider votre proche.
Rendez-vous dans un endroit où vous ne serez pas distrait - par exemple, chez vous ou dans un restaurant calme. Réservez suffisamment de temps pour avoir une vraie conversation. Vous ne voulez pas vous sentir pressé lorsque vous discutez de quelque chose d'aussi important.
Lorsque vous démarrez la conversation, essayez de voir la situation du point de vue de l'autre personne. Imaginez à quel point il peut être effrayant de vivre avec une maladie potentiellement mortelle. Pensez à quel point ils peuvent se sentir isolés.
Soyez doux et sensible dans votre approche. Soulignez que vous voulez aider, mais ne poussez pas vos opinions. Gardez à l'esprit que de nombreux traitements contre la FPI peuvent être fastidieux - comme devoir trimballer un réservoir d'oxygène - ou provoquer des effets secondaires - tels que la prise de poids de la prednisone. Respectez les préoccupations et les hésitations de votre proche à propos du traitement.
S'ils se sentent désespérés, insistez sur le fait qu'il y a de l'espoir. Tout le monde avec cette condition est différent. Certaines personnes peuvent rester stables et relativement en bonne santé pendant de nombreuses années. Pour ceux qui connaissent une progression de la maladie, des essais cliniques sont en cours pour tester de nouvelles thérapies qui pourraient améliorer leurs symptômes, voire même guérir.
Être impliqué
Une fois que vous avez eu la conversation, ne vous arrêtez pas là. Offrez de participer activement aux soins de votre proche. Voici quelques actions que vous pouvez faire pour eux:
- Conduisez-les vers et depuis les rendez-vous chez le médecin et prenez des notes pendant les visites.
- Ramassez les ordonnances à la pharmacie.
- Rappelez-leur quand ils doivent prendre des médicaments ou lorsqu'ils ont un rendez-vous chez le médecin à venir.
- Faites de l'exercice avec eux.
- Aidez-les à faire leurs courses et à préparer des repas plus sains.
Vivre avec une maladie chronique grave comme la FPI peut être difficile. Proposez de prêter une oreille attentive à votre être cher lorsqu'il se sent dépassé. Montrez-leur que vous vous souciez d'eux et que vous êtes prêt à faire tout ce qui est nécessaire pour les aider.
Si la personne hésite toujours à se faire traiter, voyez si elle est prête à rencontrer un conseiller ou un thérapeute - un professionnel de la santé mentale qui peut discuter de certains des problèmes avec elle. Vous pouvez également les emmener dans un groupe de soutien. Rencontrer d'autres personnes atteintes de FPI qui ont suivi un traitement pourrait aider à apaiser certaines de leurs préoccupations.
