Ce n'est pas toujours la chose la plus facile à gérer avec les enfants, mais le stress et l'anxiété sont carrément des tueurs pour moi. Quand je me permets de m'exciter, je peux en un rien de temps passer d'une belle journée (sans douleur ni fatigue aux jambes) à une douleur qui monte en flèche et des jambes fragiles et tremblantes.
J'avais l'habitude de consacrer beaucoup de temps et d'énergie à des choses comme ce que mes enfants portaient et à nettoyer avec leurs dégâts, mais j'ai rapidement appris que c'était une énergie inutile. Si mon enfant de 10 ans veut le déclarer «Jour du pyjama», qui suis-je pour dire non? Peu importe que le linge propre reste déplié dans le panier et ne soit pas rangé proprement dans les tiroirs. C'est toujours propre. Et la vaisselle sale sera toujours là le matin, et c'est OK.
2. Ne mordez pas plus que vous ne pouvez mâcher
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Je veux croire que je peux tout faire et rester au courant des choses. Il s'avère que c'est un taureau complet et absolu. Je ne peux pas toujours tout faire, et je suis enterré, submergé et débordé.
Je ne suis pas une meilleure maman parce que je m'inscris à des excursions éducatives, je travaille au salon du livre ou j'organise le pique-nique de la rentrée. Ce sont des choses qui peuvent me faire passer pour une bonne maman à l'extérieur, mais ce ne sont pas ce que mes propres enfants regardent. Et mes enfants sont ceux qui comptent. J'ai appris à dire simplement «non» et à ne pas me sentir obligé d'en faire plus que je peux supporter.
3. Encouragez vos enfants à être indépendants
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Demander n'importe quelle forme d'aide a toujours été un défi pour moi. Mais je me suis vite rendu compte qu'engager mes enfants en «mode aide» était un gagnant / gagnant. Cela m'a soulagé de certaines de mes tâches et les a fait se sentir plus adultes et plus impliqués. Faire des choses parce qu'elles sont désignées comme des corvées est une chose. Apprendre à faire des choses sans qu'on me le demande, ou simplement être utile, est une énorme leçon de vie que MS a mise en évidence pour mes enfants.
4. Distraire, distraire, distraire
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Ma mère m'appelait la «reine de la distraction». Maintenant, c'est utile. Trouvez des distractions (pour vous et les enfants). Qu'il s'agisse simplement d'évoquer un autre sujet ou de sortir un jouet ou un jeu, rediriger les moments qui vont mal m'aide à garder la vie sur la bonne voie et nous sommes tous heureux.
La technologie a introduit des tonnes de distractions. J'ai commencé à chercher des applications et des jeux qui défient le cerveau et je les joue avec les enfants. J'ai un certain nombre de jeux d'orthographe sur mon téléphone et je vais souvent attirer les enfants (ou toute personne dans un rayon de 500 mètres) pour m'aider. Cela nous permet de nous concentrer sur autre chose (et apparemment, nous devenons plus intelligents en même temps). Fit Brains Trainer, Lumosity, 7 Petits Mots et Jumbline sont quelques-uns de nos favoris.
5. Assurez-vous d'avoir le mémo
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Entre le brouillard cérébral, l'âge mûr et les tâches de maman, j'ai la chance de me souvenir de tout. Qu'il s'agisse d'inscrire ma fille aux SAT, de me souvenir d'une heure de ramassage ou de la liste d'épicerie, si je ne l'écris pas, cela ne se produira probablement pas.
Trouvez une excellente application de prise de notes et utilisez-la religieusement. Actuellement, j'utilise Simplenote et je l'ai configuré pour envoyer un e-mail à chaque fois que j'ajoute une note, ce qui fournit un rappel nécessaire plus tard lorsque je suis à mon ordinateur.
6. Utilisez des moments pour enseigner
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Si quelqu'un fait une remarque sarcastique à propos de mon Segway ou de mon étiquette de stationnement pour personnes handicapées, j'utilise ce moment pour faire de mes enfants de meilleures personnes. Nous parlons de ce que cela fait d'être jugé par d'autres personnes et de la manière dont ils devraient essayer de faire preuve d'empathie envers les personnes handicapées. La SP leur a permis d'apprendre à traiter les autres avec respect et gentillesse beaucoup plus facile, car elle leur procure des «moments d'apprentissage» constants.
7. Trouvez les raisons de rire et de sourire
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La SP peut introduire des choses assez merdiques dans votre vie et cela peut être effrayant d'avoir un parent malade. J'ai toujours réussi à «survivre» à la SP en utilisant l'humour, et mes enfants ont également adopté cette philosophie.
Chaque fois que quelque chose arrive, que ce soit une chute, un pipi en public ou une mauvaise poussée, nous nous efforçons tous de trouver le drôle dans la situation. Au cours des 10 dernières années, j'ai rencontré des moments plus inattendus, gênants et embarrassants que je n'aurais jamais pu imaginer, et nos souvenirs de famille incluent toutes les belles blagues qui en découlent. Même une mauvaise chute mènera plus que probablement à une bonne histoire et éventuellement à des rires.
8. Planifier et communiquer
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Savoir ce qui est attendu et ce qui s'en vient peut aider à réduire le stress et l'anxiété pour nous tous. Quand nous arrivons chez mes parents pour nos vacances d'été, les enfants ont toujours un million et une choses à faire. Je ne suis même pas sûr que nous pourrions les atteindre tous si je n'avais pas la SP! En parler et faire une liste de ce que nous allons et ne pourrons pas faire donne à chacun des attentes claires. Faire des listes est devenu l'une des choses que nous faisons pour préparer et anticiper le voyage à venir. Cela permet à mes enfants de savoir ce qu'ils font pendant la journée et cela me permet de savoir exactement ce que je dois faire pour passer la journée.
9. Soyez ouvert et honnête avec vos enfants
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Depuis le tout début, j'ai été ouvert avec mes enfants au sujet de la SP et de tous les effets secondaires qui en découlent. Je suppose que si j'ai dû faire face à leur pipi et à leur merde pendant des années, ils peuvent au moins entendre parler du mien pendant un moment!
Bien que ce soit l'instinct de la mère de ne pas vouloir accabler vos enfants (et je déteste être pleurnichard ou faible), j'ai appris que cela fait plus de mal que de bien d'essayer de cacher une mauvaise journée ou une flambée à mes enfants. Ils le voient comme si je leur mentais, purement et simplement, et je préfère être connu comme un pleurnichard que comme un menteur.
10. Soyez adaptable
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La sclérose en plaques peut redéfinir votre vie en un instant… puis décider de vous déranger et de la redéfinir demain. Apprendre à suivre les coups et à s'adapter sont deux compétences nécessaires pour vivre avec la SP, mais ce sont aussi d'excellentes compétences de vie que mes enfants vont développer dans la vie.
11. Admettez vos «échecs», riez-en et passez à autre chose
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Personne n'est parfait - nous avons tous des problèmes. Et si vous dites que vous n'avez aucun problème, alors c'est votre problème. MS a mis au premier plan nombre de mes propres «problèmes». Montrer à mes enfants que je suis d'accord avec eux, que je peux les embrasser et mes échecs avec des rires et des sourires, est un message fort pour eux.
12. Soyez le modèle que vous voulez pour vos enfants
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Personne ne choisit de contracter la SP. Il n'y avait pas de «cocher la mauvaise case» sur la demande à vie. Mais je choisis certainement comment vivre ma vie et comment je gère chaque bosse de la route en pensant à mes enfants.
Je veux leur montrer comment aller de l'avant, comment ne pas être des victimes et comment ne pas accepter le statu quo s'ils en veulent plus.
Meg Lewellyn est maman de trois enfants. Elle a reçu un diagnostic de SP en 2007. Vous pouvez en savoir plus sur son histoire sur son blog, BBHwithMS, ou communiquer avec elle sur Facebook.
