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J'ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP) en 2007. Je ne sais pas si je me souviens si bien de cet été parce que j'en ai parlé et écrit tant de fois au fil des ans. Ou si c'est simplement intégré dans mon esprit criblé de brouillard MS parce que c'était le début de tant de changements à venir. C'était la ligne de départ pour une course qui n'aurait ni vainqueur ni fin.
Je suis assis sur la plage, les orteils touchant à peine le bord de l'eau, regardant les enfants sauter des vagues et ramasser des gelées de lune. Je déplace mon poids et frappe mon pied droit. Bien que je ne sois pas assis dans une position drôle ou inconfortable, mon pied semble s'être endormi.
C'est cette sensation lourde et morte que vous ressentez lorsque votre pied s'endort. Celui que vous obtenez avant de frapper ou de secouer votre pied, et d'obtenir les épingles et les aiguilles. Et donc, alors que je m'assois sur mon bodyboard, au bord de l'eau, je piétine. Je piétine, et piétine, et piétine, jusqu'à ce que les enfants pensent que c'est un nouveau jeu que j'ai inventé et je cours pour le rejoindre.
C'est nous quatre, assis au bord de l'eau, piétinant une tempête. On pourrait penser que les épingles et les aiguilles arriveraient, que mon pied se secouerait de son grogginess, et ce serait la fin de l'histoire.
Seulement, ce n'est pas ce qui s'est passé. Mon pied est resté engourdi et semblait dormir tout l'été. Ce premier été, il y avait d'autres signes et symptômes. Ma vision se brouillait et je me souviens d'un choc électrique parcourant ma colonne vertébrale chaque fois que j'étais sous la douche. Chacun semblait aller et venir à sa guise, entrant et sortant de ma vie sur un coup de tête.
J'étais dans la phase de ma vie où j'ai finalement décidé de perdre le dernier poids de bébé et que j'avais commencé à me concentrer sur ma forme physique. J'étais aussi la mère de trois enfants de moins de sept ans, alors dire que j'étais active serait un euphémisme. Aucun des symptômes mentionnés ci-dessus ne m'a arrêté de toutes mes activités, ils n'étaient qu'un acolyte ennuyeux, le long du trajet. Je me suis autodiagnostiqué avec un nerf pincé et j'ai pensé qu'il finirait par guérir, et j'oublierais bientôt mon été de piétinement.
C'était tellement plus qu'un nerf pincé
Ce que je ne savais pas alors, c'est que je vivais ma première poussée de SP. Je ne savais pas non plus que la chaleur exacerbait tous les symptômes que je pourrais ressentir, ou le fait que ma course encore malgré la chaleur jouait plus que probablement un rôle dans mes pieds morts.
Ces jours-ci, je travaille toujours. Je me dirige toujours vers la plage dès que j'en ai l'occasion. J'adore faire du camping et passer du temps sur notre bateau de pêche. Mais toutes ces choses impliquent souvent un temps chaud et des conditions qui peuvent faire apparaître le moindre symptôme comme un visiteur indésirable.
J'adore l'été et je serai damné si je vais m'asseoir à l'intérieur. Je veux pouvoir profiter de l'extérieur, au soleil, en absorbant cette vitamine D.
Mais au fil des années, j'ai peut-être un peu mûri. Je suis beaucoup plus susceptible d'essayer de conjurer les symptômes avant qu'ils ne s'aggravent, plutôt que de simplement les laisser prendre le dessus, puis d'essayer de les ignorer. Voici ma liste de choses que j'utilise régulièrement en été pour combattre la chaleur:
1. Un gilet de refroidissement
Je suis récemment tombé sur un gilet de refroidissement de ThermApparel appelé UnderCool - et juste à temps! Il est arrivé alors que les températures atteignaient 96 degrés! Bien que je n'ai pas fait grand-chose - juste quelques travaux légers dans la maison et la cour - porter ceci sous mon débardeur m'a beaucoup aidé! Je peux certainement voir que cela est utile et discret au gymnase, et je vais très certainement voir si cela vous aidera lorsque nous pêcherons sur le bateau par temps chaud.
2. Un bandana rafraîchissant
J'adore celui-ci, car il n'est vraiment pas perceptible en tant que produit de refroidissement. Celui que j'utilise ressemble à un bandana ordinaire que je porte dans mes cheveux.
3. Un ventilateur de poche
Je suis rentré à la maison après un tournoi de football d'un week-end qui me tenait debout sur des terrains dans une chaleur incessante pendant des heures et en ai immédiatement commandé un. J'ai également trouvé que c'était génial lorsque nous campons et que nous sommes sur le bateau.
4. Une serviette rafraîchissante
Celui que j'ai actuellement - en orange pour la SP! - est la dernière d'une longue gamme de serviettes rafraîchissantes que j'ai possédées au fil des ans. Je l'ai toujours avec moi et je trouve que cela aide vraiment à abaisser ma température corporelle.
5. Un tapis d'oreiller rafraîchissant
Je trouve que les nuits chaudes, me rafraîchir la tête et faire face avec un tapis d'oreiller rafraîchissant alors que j'essaie de m'endormir aide énormément. Je m'endors plus vite et je dors un peu mieux.
6. La bouteille d'eau parfaite
Nous savons tous à quel point il est important de rester hydraté en été. Je ne jure que par cette bouteille d'eau Klean Kanteen. J'ai le mien depuis 14 ans et, d'après son apparence, cela durera encore 14 ans et plus encore. Je l'ai laissé une fois dans la voiture un jour de plage, et quand je suis revenu, il y avait encore de la glace qui flottait dedans!
7. Lunettes «Granny»
Je porte des lunettes de soleil Ray-Ban depuis des années et des années, mais quand j'ai des problèmes avec mes yeux, je ne peux pas porter mes lentilles. Alors, j'ai acheté une paire de lunettes de soleil «over-the-lunettes». Shawn et les enfants aiment se moquer de moi et de mes vieilles lunettes de soleil… mais bon, je pense qu'il vaut mieux voir que s'inquiéter de mon image.
8. Un chapeau de cowboy
Je porte un chapeau. En toute saison, je jette souvent une casquette sur la tête - bien que ces jours-ci, cela puisse avoir plus à voir avec la tête de lit ou ne pas prendre de douche, plutôt que de conjurer le temps. En été, je sais que porter un chapeau qui donne de l'ombre à mon cou et à mon visage peut vraiment aider! Un de mes standards est un chapeau de cowboy. Je suis tombé amoureux d'un coton que j'ai acheté il y a quelques années. Il est facile à emballer et vous pouvez toujours le jeter dans l'eau ou le vaporiser pour un effet rafraîchissant supplémentaire.
9. Auvent d'ombrage portable
Nous en avons maintenant un pour le camping. Bien que j'essaie d'obtenir des sites avec un endroit ombragé, ce n'est pas toujours possible. Après quelques voyages de trop avec peu d'ombre du soleil, je suis tombé en panne et en ai eu un. Je me demande maintenant pourquoi j'ai attendu si longtemps, car j'ai appris que même 20 minutes hors du soleil direct peuvent vraiment aider à améliorer ma vision et d'autres problèmes liés à la chaleur.
10. Une piscine pour enfants
Il y a longtemps, nous en avions toujours un pour les enfants, mais plus récemment je suis sorti et j'en ai acheté un autre. Riez si vous voulez, mais lors des journées très chaudes, il n'y a rien de mieux que de remplir la piscine pour enfants et d'y plonger les pieds. De plus, les chiens adorent ça aussi - je me retrouve souvent à me battre pour avoir de la place!
11. Les bonnes collations
Je pense que je vais toujours traîner un `` sac à maman '' - vous savez, celui qui est assez grand pour tout ranger et l'évier de la cuisine. Même avant de devenir maman, j'avais toujours besoin d'être préparée. Et une chose dont je ne suis jamais sans, ce sont les collations.
J'ai appris que ne pas manger et jouer avec mon taux de sucre dans le sang n'est jamais une bonne chose et peut certainement aggraver mes symptômes. Souvent dans la chaleur, je n'ai pas envie de manger beaucoup, alors avoir de petites collations qui contiennent du punch fonctionne bien pour moi - je dois juste m'assurer de garder mes enfants loin d'eux, sinon ils disparaîtront!
- Amandes: ce sont un excellent moyen d'obtenir des protéines, et vous n'avez pas à vous soucier qu'elles se gâtent sous la chaleur.
- Jerky: Je ne mange pas de bœuf, mais la dinde séchée est une excellente collation pour le camping, la randonnée ou une journée à la plage.
- Fruits frais: en particulier les bananes et les pommes, qui sont faciles à emballer et ne nécessitent pas de nettoyage.
- Légumes coupés: Dernièrement, j'ai pris un coup de pied aux radis et aux pois mange-tout, mais le chou-fleur, les carottes et le jicama sont souvent dans le mélange.
En bout de ligne
L'été a toujours été ma saison préférée. J'adore être au soleil, sur ou au bord de l'eau, ou juste à l'extérieur au milieu de tout ce que la nature a à offrir. C'est dommage que mon partenaire de vie, MS, n'aime pas la chaleur, mais je ne vais certainement pas laisser cela m'empêcher de participer aux activités que j'aime.
Je pense que c'est génial qu'il y ait de plus en plus de produits qui peuvent aider à atténuer certains des problèmes liés à la chaleur que je rencontre et m'aider à profiter de mon été!
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Meg Lewellyn est maman de trois enfants. Elle a reçu un diagnostic de SP en 2007. Vous pouvez en savoir plus sur son histoire sur son blog, BBHwithMS, ou communiquer avec elle sur Facebook.
