La santé et le bien-être touchent chacun de nous différemment. C'est l'histoire d'une personne
Avouons-le: élever n'importe quel enfant peut ressembler à un champ de mines.
Habituellement, les parents peuvent demander conseil et réconfort à leur famille et à leurs amis, sachant qu'ils ont probablement rencontré un problème similaire et qu'ils auront quelques mots de sagesse - ou du gin-fromage à tout le moins! Ce type de soutien fonctionne bien lorsque votre enfant est neurotypique.
Mais lorsque votre enfant est plus unique que la plupart des autres, vers qui vous tournez-vous alors? Qui aide lorsque les conseils parentaux universels ne fonctionnent tout simplement pas pour votre enfant?
Pour cela et bien d'autres raisons, être parent d'un enfant autiste peut parfois se sentir assez seul.
Les peurs que vous avez en tant que parent autiste sont si différentes des inquiétudes typiques des autres parents.
Je le sais parce que je suis tous les deux parents.
Mes jumeaux sont nés à 32 semaines. Parallèlement à leur arrivée prématurée, une foule de questions et de préoccupations se sont accompagnées.
On m'a dit qu'un de mes garçons, Harry, avait une maladie cranio-faciale rare appelée syndrome de Goldenhar, ce qui signifie que la moitié de son visage ne s'était jamais développée. Avoir un fils avec une condition particulière m'a plongé dans un monde de culpabilité et de chagrin.
Puis, quand Harry avait deux ans, il a également reçu un diagnostic d'autisme. Mon autre fils et le jumeau de Harry, Oliver, n'est pas autiste.
Je connais donc les triomphes, les défis et les peurs d'élever à la fois un enfant neurotypique et un enfant extraordinaire.
Pour Oliver, je crains de le réconforter à travers ses inévitables chagrins. J'espère que je pourrai le soutenir malgré la pression des examens, des recherches d'emploi et des amitiés.
Mes amis comprennent ces soucis parce qu'ils en partagent la plupart. Nous pouvons discuter de nos expériences autour d'un café et rire de nos préoccupations pour le moment.
Mes peurs pour Harry sont très différentes.
Je ne les partage pas aussi facilement, en partie parce que mes amis ne comprennent pas - malgré leurs meilleures tentatives - et en partie parce qu'exprimer mes peurs les plus profondes leur donne la vie, et certains jours, je ne suis tout simplement pas prêt à les combattre.
Bien que je sache que mes craintes pour Oliver trouveront leur propre résolution, je n'ai pas la même tranquillité d'esprit pour Harry.
Pour apaiser mes inquiétudes, je me concentre sur l'amour que j'ai pour Harry et la joie qu'il a apporté à mon monde, et pas seulement sur les défis.
Pourtant, je veux que les autres parents autistes sachent qu'ils ne sont pas seuls. Voici quelques-unes de mes inquiétudes pour Harry que de nombreux parents autistes comprendront.
1. Est-ce que je fais assez pour lui?
Je m'efforce constamment de trouver l'équilibre entre aider Harry et promouvoir son indépendance.
J'ai abandonné ma carrière d'enseignant pour être plus disponible pour ses nominations et ses opérations.
Je me bats pour lui donner accès aux services qu'il mérite.
Je l'emmène pour la journée même si je sais qu'il peut avoir un effondrement sur un territoire inconnu, parce que je veux qu'il fasse l'expérience de la vie, explore le monde qui l'entoure et crée des souvenirs.
Mais il y a une voix agaçante qui dit que je devrais faire plus. Qu'il y a d'autres choses qu'il mérite que je ne fournis pas.
Je ferais absolument n'importe quoi pour assurer à Harry une vie pleine et heureuse autant que possible. Et pourtant, certains jours, j'ai encore l'impression de le laisser tomber, comme si je ne suffisais pas.
Ces jours-là, j'essaie de me rappeler que tous les parents, qu'ils élèvent des enfants extraordinaires ou non, doivent faire la paix en étant parfaitement imparfaits.
Tout ce que je peux faire, c'est de mon mieux, et je dois croire qu'Harry sera heureux de mes efforts proactifs pour l'aider à vivre la vie la plus riche possible.
2. Comment ses compétences en communication vont-elles se développer?
Bien qu'il soit techniquement non verbal, Harry connaît pas mal de mots et les utilise bien, mais il est loin d'avoir une conversation.
Il répond aux options qui lui sont données, et une grande partie de son discours est simplement un écho de ce qu'il a entendu des autres, y compris le juron étrange d'un incident de conduite que je blâme sur son père - certainement pas moi.
Au mieux, Harry peut faire des choix concernant la nourriture qu'il mange, les vêtements qu'il porte et les endroits que nous visitons.
Au pire, il a besoin d'un traducteur qui comprend son style individuel de conversation.
Sera-t-il toujours dépendant de quelqu'un d'autre pour comprendre et interagir avec le monde qui l'entoure? Sera-t-il toujours étranger à la liberté qu'offre la langue?
J'espère vraiment que non, mais si l'autisme m'a appris quelque chose, c'est que tout ce que vous pouvez faire est d'attendre et d'espérer.
Harry m'a surpris par sa croissance tout au long de sa vie.
Je l'accepte tel qu'il est, mais cela ne m'empêche jamais de croire qu'il peut dépasser toutes les attentes et me surprendre à nouveau à un moment donné en termes de développement de son langage.
3. Comment va-t-il faire face à la transition vers l'âge adulte?
J'ai des conversations avec Harry à propos de la puberté alors qu'il traverse l'adolescence, mais que se passe-t-il lorsque vous ne pouvez pas expliquer vos sentiments?
Comment gérez-vous les sautes d'humeur inattendues, les sensations nouvelles et étranges et les changements dans votre apparence?
Il semble injuste que le corps de Harry se développe, mais sa compréhension n'est pas prête à le faire.
Comment le rassurer et lui expliquer que ce qu'il ressent est parfaitement naturel quand il ne peut pas me dire s'il a du mal? Comment cette lutte se manifestera-t-elle sans débouché de conversation?
Encore une fois, je ne peux qu'espérer en faire assez en étant proactif pour lui apprendre les changements à prévoir.
L'humour est aussi une stratégie d'adaptation majeure pour moi. J'essaie toujours de trouver le côté drôle d'une situation où je peux.
Et croyez-moi, même dans les situations les plus difficiles, il y a une opportunité d'humour léger qui vous aidera à continuer d'avancer.
4. Quelle sorte d'avenir aura-t-il?
Je m'inquiète de ce qui se passera lorsque mon garçon deviendra un adulte dans le monde.
Dans quelle mesure pourra-t-il faire l'expérience du monde qui l'entoure de manière indépendante et à quel point pourra-t-il en profiter s'il a besoin de quelqu'un avec lui à tout moment? Travaillera-t-il jamais? Connaîtra-t-il jamais une véritable amitié ou expérimentera-t-il l'amour d'un partenaire?
Mon garçon d'apparence différente qui aime rebondir et battre sera-t-il accepté par une société qui juge tant les gens en apparence?
L'avenir de Harry est si incertain - parcourir toutes les options possibles n'est pas utile. Tout ce que je peux faire, c'est faire de mon mieux pour lui donner la vie qu'il mérite et profiter de tout le temps que je passe maintenant avec mes deux garçons.
5. Dois-je choisir de le laisser partir?
Je veux qu'Harry vive toujours avec moi. Je le veux dans notre maison où il se sent complètement détendu et où ses explosions sont aussi bienvenues que ses rires.
Je veux le protéger d'un monde qui peut profiter des personnes vulnérables.
Mais même si je veux savoir qu'il est toujours en sécurité, je crains de le ramener au lit à 3 heures du matin alors que j'ai 66 ans et qu'il a 40 ans.
Comment vais-je faire face à mesure qu'il devient plus grand et plus fort? Ses effondrements deviendront-ils jamais trop pour moi dans un avenir lointain?
L'alternative est de le voir vivre sa vie d'adulte dans un hébergement spécialisé. En ce moment, je ne peux pas supporter l'idée de ça.
Comme pour la plupart de mes peurs pour Harry, ce n'est pas quelque chose auquel je dois penser aujourd'hui, mais je sais que c'est une réalité que je devrai peut-être considérer un jour.
6. Comprendra-t-il vraiment à quel point il est aimé?
Je dis à Harry que je l'aime au moins cinq fois par jour. Parfois, sa réponse est un silence assourdissant. Parfois il glousse et parfois il fait simplement écho à ma déclaration.
Est-ce que Harry entend mes mots de la même manière qu'il entend mes instructions pour mettre ses chaussures ou manger son toast?
S'agit-il simplement de sons que je fais ou comprend-il réellement le sentiment derrière la phrase?
Je veux profondément qu'il sache à quel point je l'adore, mais je n'ai aucun moyen de savoir s'il adore ou le fera un jour.
Je rêve du jour où Harry se tourne vers moi et dit «je t'aime» sans me demander. Mais je prends également de la joie dans notre connexion spéciale, où les mots ne sont souvent pas nécessaires pour exprimer nos sentiments.
7. Que se passera-t-il quand je mourrai?
C'est ma plus grande peur. Qu'arrivera-t-il à mon garçon quand je ne serai pas là? Personne ne le connaît comme moi.
Bien sûr, il a de la famille et du personnel à l'école qui connaissent ses habitudes et ses petites particularités de personnalité. Mais je connais son cœur.
Je sais tellement de choses sur ce que mon garçon pense et ressent sans même avoir besoin de mots.
Autant j'aime le lien spécial que nous partageons, autant je donnerais n'importe quoi pour pouvoir mettre en bouteille cette magie et la transmettre lorsque je devrais le quitter.
Qui l'aimera jamais aussi farouchement que moi? Mon cœur se brisera pour le quitter.
Parfois, vous devez simplement faire face à vos démons en sachant que c'est pour le mieux à la fin.
J'ai récemment commencé à chercher ce qui arrivera à Harry quand je mourrai. Il existe une grande organisation caritative au Royaume-Uni appelée Sense, qui possède d'excellentes ressources et des conseils. J'espère que préparer notre avenir maintenant me donnera plus de tranquillité d'esprit.
Travailler à travers des peurs supplémentaires pour les enfants extraordinaires
Aucune de ces craintes pour Harry ne s'applique à Oliver. Aucun d'eux n'a été ressenti par ma propre mère.
Les peurs d'un parent autiste sont aussi uniques et complexes que nos enfants eux-mêmes.
Je ne sais pas comment la vie se déroulera pour nous tous et si mes craintes seront justifiées. Mais je sais que pour chaque inquiétude qui m'empêche de dormir la nuit, il y a une résilience et une force en nous tous pour continuer.
Pour les parents autistes, notre détermination à donner à nos enfants la meilleure vie possible est notre armure.
Alors que nous nous concentrons sur un jour à la fois, nous sommes alimentés par un amour plus féroce que toute autre chose - et le gin and cheese dans mon cas!
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Charlie est maman de jumeaux, Oliver et Harry. Harry est né avec une maladie cranio-faciale rare appelée syndrome de Goldenhar et est également autiste, donc la vie est aussi difficile que gratifiante parfois. Charlie est enseignant à temps partiel, auteur de «Our Altered Life», blogueur et fondateur de l'association caritative More Than a Face, qui tente de sensibiliser le public à la défiguration du visage. Quand elle ne travaille pas, elle aime passer du temps avec ses amis de la famille, manger du fromage et boire du gin!
