Si votre proche est atteint d'hémophilie A, il lui manque une protéine appelée facteur de coagulation VIII. Cela signifie qu'ils peuvent être plus sensibles aux saignements excessifs lorsqu'ils sont blessés, ou qu'ils peuvent commencer à saigner sans avertissement ni explication.
La Fédération mondiale de l'hémophilie estime qu'une personne sur 10000 naît avec l'hémophilie A. Malgré la rareté de cette maladie du sang, il est important de comprendre que votre proche n'est pas seul. Ils ont également la chance d'avoir des gens qui se soucient d'eux et de leur état.
Vous trouverez ci-dessous quelques-unes des meilleures façons d'aider un être cher atteint d'hémophilie A.
1. Encouragez les activités sécuritaires
Lorsqu'un être cher est atteint d'hémophilie A, il est parfaitement compréhensible de s'inquiéter pour sa sécurité lors de certaines activités. Certains exercices, comme les sports de contact, sont considérés comme particulièrement à haut risque compte tenu des types de saignements sévères qui peuvent survenir. Vous pourriez être tenté de leur conseiller de s'abstenir de toutes activités, mais cela pourrait avoir un impact négatif sur leur bien-être physique et émotionnel.
Bien que les sports et activités à haut contact avec un risque de traumatisme crânien ne soient pas recommandés, la Fédération mondiale de l'hémophilie affirme que la marche, la natation et le cyclisme sont généralement sans danger. Au lieu d'interdire tous les sports, aidez votre proche à trouver des moyens de se protéger contre les épisodes de saignement. Selon la gravité de leur hémophilie A, ils peuvent devoir prendre certaines précautions. Ont-ils besoin d'un équipement de protection? Doivent-ils recevoir une injection de desmopressine (DDAVP) ou une perfusion avant l'activité? Soyez là pour soutenir votre proche sans gêner les activités dont il peut profiter en toute sécurité.
2. Ayez des sacs de glace et des bandages à portée de main
Une façon d'aider votre proche à prendre des précautions lors d'activités à haut risque consiste à avoir à portée de main une trousse de premiers soins contenant ses médicaments. Les bandages sont parfaitement adaptés pour couvrir une petite coupure ou une éraflure après avoir appliqué une pression pour ralentir ou arrêter le saignement. Vous pouvez également avoir des blocs de glace sous la main pour traiter les bosses et aider à prévenir les ecchymoses.
3. Donnez un coup de main (littéralement!)
Se faire couper avec l'hémophilie A nécessite souvent plus qu'un bandage et un câlin. Étant donné que votre proche n'a pas naturellement les capacités de coagulation nécessaires pour arrêter le saignement, il aura besoin d'une aide supplémentaire. Vous pouvez aider en appliquant une pression sur la plaie avec de la gaze (ceci est particulièrement utile dans les zones du corps difficiles à atteindre). Une fois que le saignement a disparu, appliquez un pansement sur la zone pour protéger la plaie. Si le saignement ne s'arrête pas, emmenez votre proche aux urgences et appelez son médecin.
4. Aide à administrer les médicaments
Bien que la plupart des perfusions soient effectuées en cabinet, certaines personnes atteintes d'hémophilie A sévère peuvent avoir besoin de les administrer à domicile. Si l'état de votre proche est plus léger, il se peut qu'il doive encore prendre le DDAVP seul en cas d'urgence ou à titre préventif. Apprenez à administrer ces médicaments au cas où votre proche aurait besoin d'aide. Demandez conseil à un médecin, ou laissez même votre proche vous montrer comment s'il en est capable.
5. Soyez chauffeur
Entre les examens réguliers, les rendez-vous de traitement et la physiothérapie, votre proche peut être épuisé par toute la conduite. Vous pouvez aider en leur proposant de les conduire à leurs rendez-vous chaque fois que vous le pouvez. Cela peut aider votre proche à économiser son énergie, afin qu'il puisse se concentrer sur ce qui compte le plus: se rétablir. De plus, s'ils ont beaucoup de saignements d'articulations des genoux et des chevilles, conduire une voiture peut être très difficile.
6. Restez informé
Vivre avec l'hémophilie A est beaucoup à gérer, et votre proche est probablement plus axé sur le traitement et la prévention que sur l'état de son état. Vous pouvez aider en devenant leur chercheur: y a-t-il de nouveaux traitements à venir à discuter avec leur médecin? Quels sont les effets secondaires de ces traitements? Les médicaments que prend votre proche fonctionnent-ils comme ils le devraient? Des essais cliniques sont-ils en cours?
Vous pouvez également aider votre proche en l'accompagnant à ses rendez-vous chez le médecin. Offrez-lui de prendre des notes et d'apporter un soutien émotionnel. Votre proche vous fera connaître ses limites en ce qui concerne votre attention.
À emporter
L'hémophilie A est une maladie chronique qui n'a pas de remède connu. Vous pouvez contribuer à améliorer la qualité de vie de votre proche en lui offrant un soutien moral et médical. Des soins appropriés peuvent aider à assurer une durée de vie normale. Ainsi, même si vous vous sentez impuissant face à l'état de santé de votre proche, vous faites probablement beaucoup plus que vous ne le pensez.
