Je m'appelle Ryanne et j'ai reçu un diagnostic d'hémophilie A à l'âge de sept mois. J'ai beaucoup voyagé à travers le Canada et, dans une moindre mesure, aux États-Unis. Voici quelques-uns de mes conseils pour voyager avec l'hémophilie A.
Assurez-vous d'avoir une assurance voyage
Selon votre destination, il est important d'avoir une assurance voyage qui couvre les conditions préexistantes. Certaines personnes ont une assurance auprès de leur école ou de leur employeur; parfois, les cartes de crédit offrent une assurance voyage. L'essentiel est de s'assurer qu'ils couvrent des conditions préexistantes, comme l'hémophilie A. Un voyage à l'hôpital dans un pays étranger sans assurance peut coûter cher.
Apportez suffisamment de facteur
Assurez-vous d'apporter suffisamment d'éléments avec vous pour vos voyages. Quel que soit le type de facteur que vous prenez, il est essentiel que vous ayez ce dont vous avez besoin pendant votre absence (et un peu plus juste en cas d'urgence). Cela signifie également emballer suffisamment d'aiguilles, de bandages et de tampons alcoolisés. Nous savons tous que les bagages se perdent parfois, il est donc bon de transporter ces affaires avec vous dans votre bagage à main. La plupart des compagnies aériennes ne facturent pas de frais supplémentaires pour un bagage à main.
Emballez vos médicaments
Assurez-vous d'emporter tous les médicaments d'ordonnance dont vous avez besoin dans leur flacon d'ordonnance d'origine (et dans votre bagage à main!). Assurez-vous d'en emporter suffisamment pour tout votre voyage. Mon mari et moi plaisantons en disant que vous n'avez besoin que de votre passeport et de vos médicaments pour voyager; vous pouvez tout remplacer si nécessaire!
N'oubliez pas votre lettre de voyage
Lorsque vous voyagez, il est toujours bon d'apporter une lettre de voyage rédigée par votre médecin. La lettre peut inclure des informations sur le concentré de facteur que vous transportez, les médicaments d'ordonnance dont vous avez besoin et un plan de traitement au cas où vous auriez besoin d'aller à l'hôpital.
Réfléchir avant d'agir
Une bonne règle de base est de vérifier si l'endroit où vous vous rendez dispose d'un centre de traitement de l'hémophilie dans la région. Si tel est le cas, vous pouvez contacter la clinique et leur dire que vous prévoyez un voyage dans leur ville (ou dans une ville voisine). Vous pouvez trouver une liste des centres de traitement de l'hémophilie en ligne.
Atteindre
D'après mon expérience, la communauté hémophile a tendance à être très soudée et serviable. En règle générale, il existe des groupes de défense des droits dans les grandes villes avec lesquels vous pouvez vous adresser et vous connecter lors de vos voyages. Ils peuvent vous aider à naviguer dans votre nouvel environnement. Ils peuvent même suggérer des attractions locales!
N'ayez pas peur de demander de l'aide
Que vous voyagiez seul ou avec un être cher, n'ayez jamais peur de demander de l'aide. Demander de l'aide pour les bagages lourds peut faire la différence entre profiter de vos vacances ou les passer au lit avec un saignement. La plupart des compagnies aériennes proposent des fauteuils roulants et une assistance à la porte. Vous pouvez également demander plus d'espace pour les jambes ou demander des sièges spéciaux si vous appelez la compagnie aérienne à l'avance.
Portez un article d'alerte médicale
Toute personne souffrant d'une maladie chronique doit porter un bracelet ou un collier médical en tout temps (c'est un conseil utile même lorsque vous ne voyagez pas). Au fil des ans, de nombreuses entreprises ont proposé des options élégantes adaptées à votre personnalité et à votre style de vie.
Gardez une trace des infusions
Assurez-vous de garder une trace de vos perfusions pendant que vous voyagez. De cette façon, vous saurez combien de facteurs vous avez pris. Vous pouvez discuter de tout problème avec votre hématologue à votre retour à la maison.
Et bien sûr, amusez-vous
Si vous êtes bien préparé, voyager sera amusant et excitant (même avec une maladie du sang). Essayez de ne pas laisser le stress de l'inconnu vous empêcher de profiter de votre voyage.
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Ryanne travaille comme écrivain indépendant à Calgary, Alberta, Canada. Elle a un blogue dédié à la sensibilisation des femmes atteintes de troubles de la coagulation appelé Hemophilia is for Girls. Elle est également une bénévole très active au sein de la communauté hémophile.
