L'amiante fait référence à six types de minéraux qui résistent à la chaleur, au feu et à plusieurs produits chimiques. L'amiante se trouve souvent dans les produits automobiles, industriels et de construction, et peut rendre une personne malade si elle y est exposée.
Selon Asbestos Nation, jusqu'à 15 000 Américains meurent chaque année de maladies évitables liées à l'amiante. Le mésothéliome, un cancer rare causé par une exposition à l'amiante qui affecte généralement les poumons, survient dans environ 3 000 nouveaux cas par an.
Ces trois organisations s'efforcent d'aider les personnes atteintes de mésothéliome et leurs proches à accéder à l'information, aux options de traitement et à d'autres services. Chaque organisation plaide également pour l'interdiction de l'amiante aux États-Unis.
Organisation de sensibilisation aux maladies liées à l'amiante
Linda Reinstein et son mari, Alan, vivaient une vie heureuse en élevant leur fille de 10 ans quand Alan a reçu un diagnostic de mésothéliome en 2003.
«Comme beaucoup d'Américains, [je] n'avais que vaguement entendu parler de l'amiante et du mésothéliome dans les publicités télévisées de fin de soirée», explique Linda Reinstein.
Les Reinstein ont rapidement appris que la maladie d'Alan était évitable.
«Nous nous sommes tous les deux sentis en colère, trompés et craintifs. Alan et moi n'avions qu'une seule option: transformer notre colère en action », dit-elle.
Peu de temps après le diagnostic d'Alan, Linda et sa fille Emily se sont envolées pour Washington, DC pour assister à l'introduction par la sénatrice Patty Murray de la loi interdisant l'amiante en Amérique de 2003. Portant une photo d'Alan et Emily partageant une danse père-fille, elles ont raconté leur histoire. Linda a également rencontré Doug Larkin, qui a parlé du diagnostic de mésothéliome de son beau-père.
«Il était [aussi] en colère. Nous parlions la même langue, partageant le chagrin et l'espoir. Nous savions que quelque chose devait être fait », se souvient Linda.
En une semaine, les deux ont cofondé l'organisation de sensibilisation aux maladies liées à l'amiante, qui se consacre à l'élimination des maladies causées par l'amiante et à la protection des droits civils des victimes de l'amiante par le biais de l'éducation, du plaidoyer et des initiatives communautaires.
Après le décès d'Alan en 2006, Linda a continué à plaider et à faire des progrès. La loi Alan Reinstein Ban Asbestos Now Act de 2016 a été réintroduite en 2017 au Sénat américain.
«Avec huit co-sponsors puissants menant la charge d'interdire rapidement ce cancérigène, nous sommes plus proches maintenant que jamais d'une interdiction de l'amiante!» Dit Reinstein. «Pour mon bien-aimé Alan et pour les centaines de milliers d'autres« Alan », mon travail se poursuivra jusqu'à ce que nous puissions atteindre l'objectif d'une interdiction mondiale de l'amiante, et aussi pour trouver un remède le plus rapidement possible.
Centre de sensibilisation au mésothéliome et à l'amiante
Vivre avec n'importe quelle maladie peut être difficile, et apprendre que vous avez une maladie rare peut être particulièrement difficile. Le Centre de sensibilisation au mésothéliome + amiante (MAAC) a été fondé pour fournir aux personnes atteintes de mésothéliome et à leurs soignants des informations et un soutien.
«Lorsque vous ne pouvez pas trouver d'informations sur quelque chose qui est devenu un tournant dans votre vie, cela détruit toute once d'espoir que vous avez», déclare Anna Suarez, spécialiste en communication au MAAC. «La majorité des personnes exposées à l'amiante ne savaient pas qu'elles l'étaient ou, si elles le savaient, ignoraient ses risques et ses répercussions malheureuses.»
«Entendre des histoires avec ce thème commun nous a inspiré à être la ressource globale qui non seulement aide les patients avec des informations sur leur diagnostic, mais leur apprend [aussi] comment ils peuvent faire une différence et plaider pour un changement!» elle dit.
En plus de faire connaître le mésothéliome et de fournir des ressources sur les types de traitements et d'essais cliniques disponibles, le MAAC plaide également pour une interdiction de l'amiante.
«Nous avons vu le chagrin d'amour et avons entendu le pronostic malheureux. Nous voulons mettre fin à l'utilisation de l'amiante et mettre en évidence ses dangers pour tout le monde à travers le monde », ajoute Suarez.
Alliance contre le cancer du mésothéliome
Depuis 1998, la Mesothelioma Cancer Alliance a pour mission de mettre fin à l'exposition à l'amiante et d'aider les personnes atteintes de mésothéliome à trouver les ressources dont elles ont besoin. Heather Von St. James, qui à 36 ans a eu 15 mois pour vivre sans intervention médicale, est l'une de ces personnes.
«Avec un bébé de 3 mois à la maison et une faible chance de survie, j'étais déterminé à survivre à mon pronostic», dit Von St. James.
Elle s'est donc tournée vers la Mesothelioma Cancer Alliance pour obtenir de l'aide, ce qui l'a aidée à trouver un spécialiste à Boston - à 1 400 miles de leur domicile dans le Minnesota. Là, en 2006, elle a subi une procédure invasive qui l'a laissée sans son poumon gauche, la moitié de son diaphragme, la muqueuse de son cœur et quelques côtes. Après la chirurgie, elle a eu quatre séances de chimiothérapie et 30 séances de radiothérapie débilitante.
Aujourd'hui, sans aucun signe de maladie, Von St. James consacre sa vie à défendre les personnes atteintes de mésothéliome et à lutter pour l'interdiction de l'amiante en tant que militante, blogueuse et éducatrice.
«Tant que l'amiante est encore légal, des vies sont en jeu et c'est ce qui nous permet de continuer chaque jour», explique-t-elle. «Jusqu'à ce qu'il y ait un remède contre le mésothéliome, jusqu'à ce qu'il y ait une interdiction de l'amiante aux États-Unis, jusqu'à ce que plus de gens se lèvent et s'expriment, nous [continuerons de] nous battre.
