Dans le salon de la famille Valdez, il y a une table pleine de récipients d'une substance gluante colorée. Faire ce «slime» est le passe-temps préféré d'Aaliyah, 7 ans. Elle fabrique un nouveau lot chaque jour, en ajoutant des paillettes et en essayant différentes couleurs.
«C'est comme du mastic mais ça s'étire», a expliqué Aaliyah.
Le goo est partout et rend le père d'Aaliyah, Taylor, un peu fou. La famille est à court de conteneurs Tupperware: ils sont tous pleins de slime. Mais il ne lui dira pas d'arrêter. Il pense que l'activité pourrait être thérapeutique parce qu'elle amène Aaliyah à se concentrer et à jouer avec ses mains.
À 6 ans, Aaliyah a reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP). Maintenant, ses parents, Carmen et Taylor, font tout ce qu'ils peuvent pour s'assurer qu'Aaliyah reste en bonne santé et a une enfance heureuse et active. Cela inclut emmener Aaliyah à des activités amusantes après ses traitements contre la SEP et la laisser fabriquer des lots de slime.
La SP est une maladie qui n'est généralement pas associée aux enfants. La plupart des personnes atteintes de SP sont diagnostiquées entre 20 et 50 ans, selon la National MS Society. Mais la SP affecte les enfants plus souvent que vous ne le pensez. En fait, la Cleveland Clinic note que la SP infantile pourrait représenter jusqu'à 10% de tous les cas.
«Quand on m'a dit qu'elle avait la SP, j'ai été choquée. Je me suis dit: «Non, les enfants ne sont pas atteints de SP. C'était très difficile », a déclaré Carmen à Healthline.
C'est pourquoi Carmen a créé un Instagram pour Aaliyah afin de sensibiliser le public à la SP infantile. Sur le compte, elle partage des histoires sur les symptômes, les traitements et la vie quotidienne d'Aaliyah.
«J'avais été seule cette année en pensant que j'étais la seule au monde à avoir une fille aussi jeune atteinte de SP», a-t-elle déclaré. «Si je peux aider d'autres parents, d'autres mamans, j'en serai plus qu'heureux.»
L'année depuis le diagnostic d'Aaliyah a été difficile pour Aaliyah et sa famille. Ils partagent leur histoire pour sensibiliser à la réalité de la SP pédiatrique.
Voyage vers un diagnostic
Le premier symptôme d'Aaliyah était des étourdissements, mais d'autres symptômes sont apparus avec le temps. Ses parents ont remarqué qu'elle semblait tremblante quand ils l'ont réveillée le matin. Puis, un jour dans le parc, Aaliyah est tombée. Carmen a vu qu'elle traînait son pied droit. Ils sont allés pour un rendez-vous médical et le médecin a suggéré qu'Aaliyah pourrait avoir une entorse mineure.
Aaliyah a cessé de traîner son pied, mais sur une période de deux mois, d'autres symptômes sont apparus. Elle a commencé à trébucher dans les escaliers. Carmen a remarqué que les mains d'Aaliyah tremblaient et qu'elle avait des difficultés à écrire. Une enseignante a décrit un moment où Aaliyah a semblé désorientée, comme si elle ne savait pas où elle était. Le même jour, ses parents l'ont emmenée voir un pédiatre.
Le médecin d'Aaliyah a recommandé des tests neurologiques - mais il faudrait environ une semaine pour obtenir un rendez-vous. Carmen et Taylor ont accepté, mais ont dit que si les symptômes s'aggravaient, ils iraient directement à l'hôpital.
Au cours de cette semaine, Aaliyah a commencé à perdre l'équilibre et à tomber, et elle s'est plainte de maux de tête. «Mentalement, elle n'était pas elle-même», se souvient Taylor. Ils l'ont emmenée aux urgences.
À l'hôpital, les médecins ont ordonné des tests car les symptômes d'Aaliyah s'aggravaient. Tous ses tests semblaient normaux, jusqu'à ce qu'ils fassent une IRM complète de son cerveau qui révèle des lésions. Un neurologue leur a dit qu'Aaliyah avait très probablement la SP.
«Nous avons perdu notre sang-froid», se souvient Taylor. «C'était un sentiment comme un enterrement. Toute la famille est venue. C'était juste le pire jour de notre vie.
Après avoir ramené Aaliyah à la maison de l'hôpital, Taylor a dit qu'ils se sentaient perdus. Carmen a passé des heures à chercher des informations sur Internet. «Nous étions immédiatement coincés dans la dépression», a déclaré Taylor à Healthline. «Nous étions nouveaux dans ce domaine. Nous n'avions aucune conscience.
Deux mois plus tard, après une autre IRM, le diagnostic de SEP d'Aaliyah a été confirmé et elle a été référée au Dr Gregory Aaen, un spécialiste du centre médical de l'Université de Loma Linda. Il a parlé à la famille de leurs options et leur a donné des brochures sur les médicaments disponibles.
Le Dr Aaen a recommandé à Aaliyah de commencer le traitement immédiatement pour ralentir la progression de la maladie. Mais il leur a également dit qu'ils pouvaient attendre. Il était possible qu'Aaliyah puisse passer longtemps sans autre attaque.
La famille a décidé d'attendre. Le potentiel d'effets secondaires négatifs semblait écrasant pour une personne aussi jeune qu'Aaliyah.
Carmen a recherché des thérapies complémentaires qui pourraient aider. Pendant plusieurs mois, Aaliyah semblait bien se porter. «Nous avions de l'espoir», a déclaré Taylor.
Début du traitement
Environ huit mois plus tard, Aaliyah s'est plainte de «voir deux de tout» et la famille est retournée à l'hôpital. On lui a diagnostiqué une névrite optique, un symptôme de SEP dans lequel le nerf optique devient enflammé. Une scintigraphie cérébrale a montré de nouvelles lésions.
Le Dr Aaen a exhorté la famille à commencer Aaliyah sur un traitement. Taylor a rappelé l'optimisme du médecin selon lequel Aaliyah allait avoir une longue vie et aller bien, tant qu'ils commenceraient à lutter contre la maladie. «Nous avons pris son énergie et avons dit: 'OK, nous devons le faire.'»
Le médecin a recommandé un médicament qui obligeait Aaliyah à recevoir une perfusion de sept heures une fois par semaine pendant quatre semaines. Avant le premier traitement, les infirmières ont fourni à Carmen et Taylor une divulgation des risques et des effets secondaires.
«C'était tout simplement terrible à cause des effets secondaires ou des choses qui peuvent arriver», a déclaré Taylor. «Nous étions en larmes, tous les deux.
Taylor a dit qu'Aaliyah pleurait parfois pendant le traitement, mais Aaliyah ne se souvenait pas avoir été bouleversée. Elle se souvenait qu'à des moments différents, elle voulait que son père, sa mère ou sa sœur lui tiennent la main - et ils l'ont fait. Elle s'est également souvenue qu'elle avait pu jouer à la maison et monter dans un chariot dans la salle d'attente.
Plus d'un mois plus tard, Aaliyah va bien. «Elle est très active», a déclaré Taylor à Healthline. Le matin, il remarque encore un peu de tremblements, mais ajoute que «tout au long de la journée, elle va très bien».
Conseils pour les autres familles
À travers les moments difficiles depuis le diagnostic d'Aaliyah, la famille Valdez a trouvé des moyens de rester forte. «Nous sommes différents, nous sommes plus proches», a déclaré Carmen à Healthline. Pour les familles confrontées à un diagnostic de SP, Carmen et Taylor espèrent que leur propre expérience et leurs conseils seront utiles.
Trouver du soutien dans la communauté MS
Étant donné que la SP infantile est relativement rare, Carmen a déclaré à Healthline qu'il était difficile au début de trouver du soutien. Mais s'impliquer dans la communauté plus large de la SEP a aidé. Tout récemment, la famille a participé à Walk MS: Greater Los Angeles.
«Beaucoup de gens étaient là avec beaucoup d'ondes positives. L'énergie, toute l'atmosphère était agréable », a déclaré Carmen. «Nous l'avons tous apprécié en famille.»
Les médias sociaux ont également été une source de soutien. Grâce à Instagram, Carmen s'est connectée avec d'autres parents qui ont de jeunes enfants atteints de SP. Ils partagent des informations sur les traitements et la façon dont leurs enfants vont.
À la recherche de moyens d'ajouter du plaisir
Quand Aaliyah a des rendez-vous pour des tests ou des traitements, ses parents cherchent un moyen d'ajouter du plaisir à la journée. Ils peuvent sortir pour manger ou la laisser choisir un nouveau jouet. «Nous essayons toujours de rendre les choses amusantes pour elle», a déclaré Carmen.
Pour ajouter du plaisir et de la fonctionnalité, Taylor a acheté un wagon dans lequel Aaliyah et son frère de quatre ans peuvent monter ensemble. Il l'a acheté avec Walk: MS en tête, au cas où Aaliyah serait fatiguée ou étourdie, mais il pense qu'ils l'utiliseront pour d'autres sorties. Il l'a équipé d'une ombre pour protéger les enfants du soleil.
Aaliyah a également un nouveau singe en peluche qu'elle a reçu de M. Oscar Monkey, une organisation à but non lucratif vouée à aider les enfants atteints de SP à se connecter les uns avec les autres. L'organisation fournit des «singes MS», également connus sous le nom de copains d'Oscar, à tout enfant atteint de SEP qui en fait la demande. Aaliyah a appelé son singe Hannah. Elle aime danser avec elle et nourrir ses pommes, la nourriture préférée d'Hannah.
Faire des choix de vie sains en famille
Bien qu'il n'y ait pas de régime spécifique pour la SP, une bonne alimentation et un mode de vie sain peuvent être utiles pour toute personne souffrant d'une maladie chronique, y compris les enfants.
Pour la famille Valdez, cela signifie éviter la restauration rapide et ajouter des ingrédients nutritifs aux repas. «J'ai six enfants et ils sont tous difficiles, alors je cache en quelque sorte des légumes là-bas», a déclaré Carmen. Elle essaie de mélanger des légumes comme les épinards dans les aliments et d'ajouter des épices comme le gingembre et le curcuma. Ils ont également commencé à manger du quinoa au lieu du riz.
Être une équipe et rester ensemble
Taylor et Carmen ont noté qu'ils avaient des atouts différents en ce qui concerne la gestion de l'état d'Aaliyah. Ils ont tous deux passé du temps avec Aaliyah à l'hôpital et lors de rendez-vous chez le médecin, mais Taylor est plus souvent le parent à ses côtés lors de tests difficiles. Par exemple, il la réconforte si elle a peur avant ses IRM. Carmen, en revanche, est plus impliquée dans la recherche sur la SP, la communication avec d'autres familles et la sensibilisation à la maladie. «Nous nous complétons bien dans cette bataille», a déclaré Taylor.
L'état d'Aaliyah a également apporté des changements pour ses frères et sœurs. Juste après son diagnostic, Taylor leur a demandé de la traiter très gentiment et d'avoir de la patience avec elle. Plus tard, des spécialistes ont conseillé à la famille de traiter Aaliyah comme elle le ferait normalement, afin qu'elle ne grandisse pas surprotégée. La famille navigue toujours dans les changements, mais Carmen a déclaré que dans l'ensemble, leurs enfants se battent moins que par le passé. Taylor a ajouté: "Tout le monde a traité les choses différemment, mais nous sommes tous avec elle."
Les plats à emporter
«Je veux juste que le monde sache que les enfants de ce jeune sont atteints de SP», a déclaré Carmen à Healthline. L'un des défis auxquels la famille a été confrontée cette année était le sentiment d'isolement qui accompagnait le diagnostic d'Aaliyah. Mais la connexion avec la communauté plus large de la SEP a fait une différence. Carmen a déclaré qu'elle assistait à Walk: MS a aidé la famille à se sentir moins seule. «Vous voyez tellement de gens qui sont dans la même bataille que vous, donc vous vous sentez plus fort», a-t-elle ajouté. «Vous voyez tout l'argent qu'ils collectent, alors j'espère qu'un jour il y aura un remède.»
Pour l'instant, Taylor a déclaré à Healthline: "Nous prenons un jour à la fois." Ils prêtent une attention particulière à la santé d'Aaliyah et à celle de ses frères et sœurs. «Je suis reconnaissant pour chaque jour que nous passons ensemble», a ajouté Taylor.
