J'avais 19 ans et je travaillais dans un camp d'été lorsque j'ai remarqué pour la première fois des bosses douloureuses sur mes cuisses. J'ai supposé que c'était à cause de frottements et j'ai arrêté de porter des shorts courts pour le reste de l'été.
Mais les bosses ne sont pas parties. Ils sont devenus plus gros et plus douloureux au fil des saisons. Après des heures de recherche en ligne pour une réponse, j'ai enfin lu sur l'hidradénite suppurée (HS).
L'HS est une affection cutanée chronique qui prend de nombreuses formes, y compris de petites bosses ressemblant à des boutons, des nodules plus profonds ressemblant à de l'acné ou même des furoncles. Les lésions sont généralement douloureuses et apparaissent dans les zones où la peau se frotte, comme les aisselles ou l'aine. Les zones qu'elle peut affecter varient d'une personne à l'autre.
Je vis avec HS depuis cinq ans. Beaucoup de gens ne savent pas ce qu'est le SH ou qu'il s'agit d'une maladie grave. J'ai donc continué à éduquer mes amis, ma famille et mes adeptes sur la maladie dans l'espoir de me débarrasser de la stigmatisation qui l'entoure.
Voici neuf choses que je veux que vous sachiez sur HS.
1. Ce n'est pas une MST
Des éruptions de HS peuvent survenir à l'intérieur des cuisses près de vos organes génitaux. Cela peut amener certaines personnes à penser que l'HS est une MST ou une autre maladie contagieuse, mais ce n'est pas le cas.
2. Il est souvent mal diagnostiqué
Étant donné que la recherche sur l'HS est assez récente, la condition est souvent mal diagnostiquée. Il est important de trouver un dermatologue ou un rhumatologue familier avec l'HS. J'ai entendu dire que HS a été diagnostiqué à tort comme de l'acné, des poils incarnés, des furoncles récurrents ou simplement une mauvaise hygiène.
Pour de nombreuses personnes, y compris moi-même, un signe précoce de HS est les points noirs qui se transforment en nodules douloureux. Je n'avais aucune idée que ce n'était pas normal d'avoir des points noirs entre mes cuisses.
3. Ce n'est pas de ta faute
Votre HS n'est pas le résultat d'une mauvaise hygiène ou de votre poids. Vous pouvez pratiquer une hygiène parfaite tout en développant l'HS, et certains chercheurs pensent qu'il y a même une composante génétique. Les personnes de n'importe quel poids peuvent contracter l'HS. Cependant, si vous êtes plus lourd, l'HS peut être plus douloureux car de nombreuses parties de notre corps (aisselles, fesses, cuisses) se touchent tout le temps.
4. La douleur est insupportable
La douleur HS est vive et brûlante, comme être coincé avec un tisonnier brûlant de l'intérieur. C'est le type de douleur qui vous fait hurler de surprise. Cela peut rendre la marche, l'atteinte ou même la position assise impossible. Bien sûr, cela rend difficile d'accomplir des tâches quotidiennes ou même de quitter la maison.
5. Il n'y a pas de remède
L'une des choses les plus difficiles à accepter lorsque vous êtes atteint d'HS est que cela peut être une maladie permanente. Cependant, le traitement de l'HS continue d'évoluer pour répondre à nos besoins et nous aider à gérer les symptômes douloureux de la maladie. Si vous êtes diagnostiqué tôt et que vous commencez le traitement, vous pourrez profiter d'une très bonne qualité de vie.
6. Ses effets mentaux sont tout aussi nocifs
HS affecte plus que votre corps. De nombreuses personnes atteintes de SH font face à des problèmes de santé mentale tels que la dépression, l'anxiété et une faible estime de soi. La stigmatisation associée à la SH peut donner aux gens honte de leur corps. Ils peuvent trouver plus facile de s'isoler que de faire face à l'examen d'étrangers.
7. Les personnes atteintes de SH peuvent avoir un partenaire aimant et solidaire
Vous pouvez avoir HS et toujours trouver l'amour. La question que l'on me pose le plus concernant HS est de savoir comment en parler à un partenaire potentiel. Aborder HS avec votre partenaire peut être effrayant parce que vous ne savez pas comment il va réagir. Mais la plupart des gens sont prêts à écouter et à apprendre. Si votre partenaire répond négativement, peut-être qu'il n'est pas la personne qu'il vous faut! Vous pouvez également partager cet article avec eux lors de votre conversation.
8. Ce n'est pas aussi rare que vous le pensez
Quand j'ai commencé à parler de mon HS, deux personnes de ma petite université m'ont envoyé un message pour me dire qu'elles l'avaient aussi. Je pensais être seul dans mon HS, mais je voyais ces gens tous les jours! Le SH peut affecter jusqu'à 2 pour cent de la population mondiale. Pour le contexte, c'est à peu près le même pourcentage de personnes qui ont les cheveux naturellement roux!
9. La communauté HS est vaste et accueillante
La première communauté HS que j'ai trouvée était sur Tumblr, mais Facebook regorge également de groupes HS! Ces communautés en ligne sont si réconfortantes lorsque vous traversez une période difficile. Vous pouvez choisir de publier sur vous-même ou de faire défiler et de lire les messages des autres membres. Parfois, il suffit de savoir que vous n'êtes pas seul.
Vous pouvez en savoir plus sur la recherche de soutien en visitant la Fondation Hidradenitis Suppurativa et le Réseau International Association of Hidradenitis Suppurativa.
À emporter
Vivre avec HS peut être effrayant au début. Mais avec un traitement approprié et un système de soutien solide, vous pouvez vivre une vie pleine et heureuse. Tu n'es pas seul. Et la stigmatisation entourant la SH deviendra moins importante si nous continuons à éduquer les autres et à les sensibiliser à la maladie. Espérons qu'un jour ce sera aussi compris que l'acné et l'eczéma.
Maggie McGill est une introvertie créative qui produit du contenu mode et mode de vie gras et queer pour sa chaîne YouTube et son blog. Maggie habite juste à l'extérieur de Washington, DC L'objectif de Maggie est d'utiliser ses compétences en vidéo et en narration pour inspirer, créer du changement et se connecter avec leur communauté. Vous pouvez trouver Maggie sur Twitter, Instagram et Facebook.
