Aperçu
Que vous ayez récemment reçu un diagnostic de spondylarthrite ankylosante ou que vous en ayez vécu depuis un certain temps, vous savez que cette maladie peut vous isoler. La spondylarthrite ankylosante n'est pas bien connue et beaucoup de gens ne la comprennent pas.
Mais tu n'es pas seul. Le soutien d'autres personnes qui comprennent votre état est essentiel pour mener une vie plus heureuse et plus saine.
Voici neuf ressources d'assistance que vous pouvez consulter dès maintenant.
1. Babillards électroniques
La Spondylitis Association of America (SAA) est une organisation à but non lucratif dédiée à la recherche et au plaidoyer pour tous les types de spondylarthrite, y compris la spondylarthrite ankylosante.
Vous pourriez envisager de vous impliquer avec eux en personne. Ou, vous pouvez profiter de leurs babillards électroniques en ligne pour communiquer avec d'autres personnes de partout au pays. Vous pouvez poser des questions et offrir vos propres idées dans le confort de votre maison. Il y a des conversations sur des sujets tels que les défis liés au mode de vie, les médicaments, les options thérapeutiques, etc.
2. Forums en ligne
La Fondation de l'arthrite, un organisme sans but lucratif de premier plan dans le domaine de la recherche et de la défense de l'arthrite, a son propre ensemble d'occasions de réseautage pour les personnes atteintes de tous les types d'arthrite.
Cela comprend Live Yes! Réseau de l'arthrite. C'est un forum en ligne qui offre aux gens la possibilité de se connecter à propos de leurs voyages et de s'entraider. Vous pouvez vous inscrire et vous connecter en ligne pour partager des expériences, des photos et des conseils de traitement.
3. Pages de médias sociaux
Si vous préférez travailler sur vos propres pages de médias sociaux, la bonne nouvelle est que la Fondation de l'arthrite a ses propres comptes Facebook et Twitter. Ce sont de bonnes ressources pour suivre les nouvelles recherches sur l'arthrite et la spondylarthrite ankylosante. De plus, ils offrent des opportunités de se connecter avec les autres.
Vous pouvez également faire entendre votre voix sur les réseaux sociaux en partageant des détails peu connus sur la spondylarthrite ankylosante.
4. Blogs
Nous cherchons souvent l'inspiration des autres, ce qui explique peut-être pourquoi la SAA a mis un point d'honneur à créer un blog avec des expériences réelles.
Appelé Your Stories, le blog offre un espace aux personnes atteintes de spondylarthrite pour partager leurs propres luttes et triomphes. En plus de lire les expériences des autres, vous pourriez même envisager de partager votre propre histoire pour poursuivre la conversation.
5. Talk-shows en ligne
La SAA a encore une autre occasion de vous aider à rester informé et soutenu.
«C'est AS Life Live!» est un talk-show interactif en ligne diffusé en direct. Il est animé par le chanteur d'Imagine Dragons, Dan Reynolds, qui souffre de spondylarthrite ankylosante. En écoutant et en partageant ces émissions, vous trouverez un soutien empathique tout en sensibilisant.
6. Trouvez un groupe de soutien
La SAA a également des groupes de soutien affiliés à travers le pays. Ces groupes de soutien sont dirigés par des leaders qui aident à faciliter les discussions sur la spondylarthrite. Parfois, ils font appel à des conférenciers experts en spondylarthrite ankylosante.
En 2019, il existe près de 40 groupes de soutien aux États-Unis. Si vous ne voyez pas de groupe de soutien dans votre région, contactez la SAA pour obtenir des conseils pour en créer un.
7. Envisagez un essai clinique
Malgré les progrès du traitement, il n'y a toujours pas de remède pour la spondylarthrite ankylosante et les médecins ne sont pas sûrs de la cause exacte. Des recherches en cours sont nécessaires pour répondre à ces questions cruciales.
C'est là que les essais cliniques entrent en jeu. Un essai clinique vous permet de participer à la recherche de nouvelles mesures de traitement. Vous pouvez même recevoir une compensation.
Vous pouvez rechercher des essais cliniques liés à la spondylarthrite ankylosante sur Clinicaltrials.gov.
Demandez à votre médecin si un essai clinique peut vous convenir. Vous rencontrerez des chercheurs sur la spondylarthrite ankylosante. De plus, vous avez la possibilité de rencontrer d'autres personnes avec votre état en cours de route.
8. Votre médecin
Nous considérons souvent nos médecins comme des professionnels qui ne proposent que des médicaments et des références thérapeutiques. Mais ils peuvent également recommander des groupes de soutien. Ceci est particulièrement utile si vous avez de la difficulté à trouver un soutien en personne dans votre région.
Demandez à votre médecin et à son personnel de bureau des recommandations lors de votre prochain rendez-vous. Ils comprennent que le traitement comprend la gestion de votre bien-être émotionnel autant que tout médicament que vous prenez.
9. Votre famille et vos amis
L'un des mystères complexes de la spondylarthrite ankylosante est qu'elle peut avoir une composante génétique héréditaire. La condition peut ne pas nécessairement fonctionner dans votre famille, cependant.
Si vous êtes le seul de votre famille à souffrir de spondylarthrite ankylosante, vous pourriez vous sentir seul dans vos expériences avec vos symptômes et votre traitement. Mais votre famille et vos amis peuvent être des groupes de soutien clés.
Maintenez une communication ouverte avec votre famille et vos amis. Vous pouvez même définir une heure spécifique chaque semaine pour les enregistrements. Vos proches peuvent ne pas savoir ce que c'est que de vivre avec la spondylarthrite ankylosante. Mais ils voudront faire tout ce qu'ils peuvent pour vous accompagner tout au long de votre parcours.
À emporter
Aussi isolante que puisse être la spondylarthrite ankylosante, vous n'êtes jamais seul. En quelques minutes, vous pouvez vous connecter avec quelqu'un en ligne qui partage certaines des mêmes expériences que vous. Tendre la main et parler aux autres peut vous aider à comprendre et à gérer votre état et à profiter d'une meilleure qualité de vie.
