1. Avoir un purpura thrombopénique immunitaire (PTI) signifie que votre sang ne coagule pas comme il se doit en raison d'un faible nombre de thrombocytes (plaquettes).
2. La condition est aussi parfois appelée purpura thrombocytopénique idiopathique ou auto-immun. Vous le connaissez comme ITP.
3. Les plaquettes, qui sont fabriquées dans la moelle sanguine, collent ensemble. C'est ce qui permet à votre sang de coaguler chaque fois que vous avez des ecchymoses ou des coupures.
4. Avec l'ITP, un faible taux de plaquettes peut vous empêcher d'arrêter de saigner lorsque vous vous blessez.
5. Les saignements sévères sont une véritable complication du PTI.
6. Les gens pourraient vous demander comment vous avez «obtenu» le PTI. Vous leur dites que c'est une maladie auto-immune dont les causes sont inconnues.
7. Les gens pourraient vous demander ce qu'est une maladie auto-immune. Vous leur dites comment les maladies auto-immunes amènent votre corps à attaquer ses propres tissus (dans ce cas, vos plaquettes sanguines).
8. Non, l'ITP n'est pas contagieux. Les maladies auto-immunes sont parfois génétiques, mais il se peut que vous n'ayez pas toujours le même type de maladie auto-immune que les membres de votre famille.
9. ITP fait également apparaître le purpura sur votre peau. Beaucoup.
10. Purpura est une manière élégante de dire «ecchymoses».
11. Parfois, le PTI provoque également des éruptions cutanées rougeâtres-violacées appelées pétéchies.
12. Des morceaux de sang coagulé sous votre peau sont appelés hématomes.
13. Votre hématologue est l'un de vos plus proches alliés. Ce type de médecin est spécialisé dans les troubles sanguins.
14. Vous dites à vos proches de vous demander une aide médicale d'urgence si vous avez une blessure qui n'arrête pas de saigner.
15. Vos gencives ont tendance à saigner excessivement lorsque vous allez chez le dentiste pour un nettoyage.
16. Vous pourriez avoir peur d'éternuer de peur de recommencer à saigner du nez.
17. Les périodes menstruelles peuvent être assez abondantes si vous êtes une femme atteinte de PTI.
18. C'est un mythe que les femmes atteintes de PTI ne peuvent pas avoir d'enfants. Cependant, vous pourriez présenter un risque de saignement lors de l'accouchement.
19. En plus des saignements, vous êtes extrêmement fatigué lorsque vos plaquettes sanguines sont faibles.
20. Vous avez perdu la trace des fois où les gens vous ont offert de l'ibuprofène ou de l'aspirine pour un mal de tête. Ils sont interdits car ils peuvent vous faire saigner davantage.
21. Vous êtes habitué aux corticostéroïdes et aux immunoglobines.
22. Vous pouvez ou non avoir votre rate. Parfois, les personnes atteintes de PTI doivent faire retirer leur rate, car cela peut produire des anticorps qui détruisent davantage vos plaquettes.
23. Vous obtenez parfois des regards étranges pour le rembourrage supplémentaire sur vos coudes et genoux lorsque vous faites du vélo. Vous pensez qu'il vaut mieux prévenir que guérir!
24. Vos amis ne réalisent peut-être pas que vous ne pouvez pas jouer au football, au baseball et à d'autres sports de contact de haute intensité. Vous avez toujours un plan de sauvegarde à portée de main. (Course autour du bloc, quelqu'un?)
25. La marche est votre activité de prédilection, mais vous aimez aussi la natation, la randonnée et le yoga. Vous êtes prêt pour tout ce qui a un faible impact.
26. Vous êtes habitué à être le conducteur désigné. Boire de l'alcool ne vaut tout simplement pas le risque.
27. Voyager peut être plus stressant que relaxant. En plus de vous assurer que vous avez vos médicaments, votre bracelet d'identification et les notes du médecin, vous disposez également d'un stock d'enveloppes de compression au cas où vous vous blesseriez.
28. Le PTI peut être chronique et durer toute une vie. Mais vous pouvez connaître une rémission une fois que vous avez atteint et maintenu une numération plaquettaire saine.
29. Les femmes sont jusqu'à trois fois plus susceptibles d'avoir des formes chroniques de PTI.
30. Les saignements dans le cerveau sont également une véritable peur, même si vous dites à vos proches que le risque est faible.
