Aperçu
La SEP progressive secondaire (SPMS) est une maladie chronique qui provoque l'apparition de nouveaux symptômes plus graves au fil du temps. Avec un traitement et un soutien efficaces, il peut être géré.
Si vous avez reçu un diagnostic de SPMS, il est important de vous faire soigner par des professionnels de la santé qualifiés. Il peut également aider à se connecter avec des organisations de patients, des groupes de soutien locaux et des communautés en ligne pour le soutien des pairs.
Voici quelques-unes des ressources qui peuvent vous aider à gérer le SPMS.
Soutien social et émotionnel
Vivre avec une maladie chronique peut être stressant. Parfois, vous pourriez éprouver des sentiments de chagrin, de colère, d'anxiété ou d'isolement.
Pour vous aider à gérer les effets émotionnels du SPMS, votre médecin de soins primaires ou votre neurologue peut vous orienter vers un psychologue ou un autre spécialiste de la santé mentale.
Vous pourriez également trouver utile de vous connecter avec d'autres personnes qui vivent avec SPMS. Par exemple:
- Demandez à votre médecin s'il connaît des groupes de soutien locaux pour les personnes atteintes de SEP.
- Consultez la base de données en ligne de la National Multiple Sclerosis Society pour trouver des groupes de soutien locaux ou participez aux groupes en ligne et aux forums de discussion de l'organisation.
- Rejoignez la communauté de soutien en ligne de la Multiple Sclerosis Association of America.
- Appelez la ligne d'assistance par les pairs de la National Multiple Sclerosis Society au 866-673-7436.
Vous pouvez également trouver des personnes qui parlent de leurs expériences avec SPMS sur Facebook, Twitter, Instagram et d'autres plateformes de médias sociaux.
Information patient
En savoir plus sur SPMS peut vous aider à planifier votre avenir avec cette condition.
Votre équipe de soins peut vous aider à répondre aux questions que vous pourriez vous poser sur la maladie, y compris vos options de traitement et vos perspectives à long terme.
Plusieurs organisations proposent également des ressources en ligne liées au SPMS, notamment:
- Société nationale de la sclérose en plaques
- Association américaine de la sclérose en plaques
- Peut faire la sclérose en plaques
Ces sources d'informations et d'autres peuvent vous aider à connaître votre état et les stratégies pour le gérer.
Gérer sa santé
Le SPMS peut provoquer divers symptômes qui nécessitent une prise en charge complète.
La plupart des personnes atteintes de SPMS se présentent régulièrement à des examens avec un neurologue, qui les aide à coordonner leurs soins. Votre neurologue peut également vous référer à d'autres spécialistes.
Par exemple, votre équipe de traitement peut inclure:
- un urologue, qui peut traiter les problèmes de vessie que vous pourriez développer
- spécialistes en réadaptation, comme un physiatre, un physiothérapeute et un ergothérapeute
- spécialistes de la santé mentale, comme un psychologue et un travailleur social
- infirmières ayant de l'expérience dans la gestion du SPMS
Ces professionnels de la santé peuvent travailler ensemble pour répondre à vos besoins changeants en matière de santé. Leur traitement recommandé peut inclure des médicaments, des exercices de rééducation et d'autres stratégies pour aider à ralentir la progression de la maladie et à gérer ses effets.
Si vous avez des questions ou des préoccupations concernant votre état ou votre plan de traitement, informez-en votre équipe de soins.
Ils peuvent ajuster votre plan de traitement ou vous orienter vers d'autres sources de soutien.
Aide financière et ressources
Le SPMS peut être coûteux à gérer. Si vous avez du mal à couvrir les frais de soins:
- Contactez votre fournisseur d'assurance maladie pour savoir quels médecins, services et produits sont couverts par votre régime. Vous pourriez apporter des modifications à votre assurance ou à votre plan de traitement pour réduire les coûts.
- Rencontrez un conseiller financier ou un travailleur social qui a de l'expérience dans l'aide aux personnes atteintes de SP. Ils peuvent vous aider à en savoir plus sur les programmes d'assurance, les programmes d'assistance médicale ou d'autres programmes de soutien financier auxquels vous pourriez être admissible.
- Faites savoir à votre médecin que vous êtes préoccupé par les coûts du traitement. Ils peuvent vous orienter vers des services de soutien financier ou ajuster votre plan de traitement.
- Contactez les fabricants de tous les médicaments que vous prenez pour savoir s'ils offrent une aide sous forme de rabais, de subventions ou de rabais.
Vous pouvez trouver plus de conseils pour gérer les coûts des soins dans les sections Ressources financières et aide financière du site Web de la Société nationale de la sclérose en plaques.
À emporter
Si vous avez du mal à gérer les défis du SPMS, faites-le savoir à vos médecins. Ils peuvent recommander des changements à votre plan de traitement ou vous mettre en contact avec d'autres sources de soutien.
Plusieurs organisations proposent des informations et des services d'assistance en ligne pour les personnes atteintes de SP, notamment SPMS. Ces ressources peuvent vous aider à développer les connaissances, la confiance et le sentiment de soutien dont vous avez besoin pour mener votre meilleure vie avec SPMS.
