Aperçu
La plupart des personnes atteintes de SEP reçoivent pour la première fois un diagnostic de SEP rémittente (SEP-RR). Dans ce type de SEP, les périodes d'activité de la maladie sont suivies de périodes de rétablissement partiel ou complet. Ces périodes de récupération sont également appelées rémission.
Finalement, la plupart des personnes atteintes de RRMS développent une SEP progressive secondaire (SPMS). Dans le SPMS, les lésions nerveuses et l'invalidité ont tendance à devenir plus avancées avec le temps.
Si vous souffrez de SPMS, le traitement peut aider à ralentir la progression de la maladie, à limiter les symptômes et à retarder l'invalidité. Cela peut vous aider à rester plus actif et en meilleure santé au fil du temps.
Voici quelques questions à poser à votre médecin sur la vie avec le SPMS.
Une rémission peut-elle se produire avec le SPMS?
Si vous souffrez de SPMS, vous ne passerez probablement pas par des périodes de rémission complète lorsque tous les symptômes disparaîtront. Mais vous pouvez passer par des périodes où la maladie est plus ou moins active.
Lorsque le SPMS est plus actif avec progression, les symptômes s'aggravent et le handicap augmente.
Lorsque le SPMS est moins actif sans progression, les symptômes peuvent plafonner pendant un certain temps.
Pour limiter l'activité et la progression du SPMS, votre médecin peut vous prescrire un traitement de fond (DMT). Ce type de médicament peut aider à ralentir ou prévenir le développement d'un handicap.
Pour connaître les avantages et les risques potentiels de la prise d'un DMT, parlez-en à votre médecin. Ils peuvent vous aider à comprendre et à évaluer vos options de traitement.
Quels sont les symptômes potentiels du SPMS?
Le SPMS peut provoquer une grande variété de symptômes, qui varient d'une personne à l'autre. Au fur et à mesure que la maladie progresse, de nouveaux symptômes peuvent se développer ou les symptômes existants peuvent s'aggraver.
Les symptômes potentiels comprennent:
- fatigue
- vertiges
- douleur
- démangeaison
- engourdissement
- picotements
- faiblesse musculaire
- spasticité musculaire
- problèmes visuels
- problèmes d'équilibre
- problèmes de marche
- problèmes de vessie
- problèmes intestinaux
- dysfonction sexuelle
- changements cognitifs
- changements émotionnels
Si vous développez des symptômes nouveaux ou plus importants, informez votre médecin. Demandez-leur s'il y a des changements qui pourraient être apportés à votre plan de traitement pour aider à limiter ou à soulager les symptômes.
Comment gérer les symptômes du SPMS?
Pour aider à gérer les symptômes du SPMS, votre médecin peut vous prescrire un ou plusieurs médicaments.
Ils peuvent également recommander des changements de mode de vie et des stratégies de réadaptation pour aider à maintenir votre fonction physique et cognitive, votre qualité de vie et votre indépendance.
Par exemple, vous pourriez bénéficier de:
- thérapie physique
- ergothérapie
- orthophonie
- rééducation cognitive
- utilisation d'un appareil fonctionnel, comme une canne ou une marchette
Si vous avez des difficultés à faire face aux effets sociaux ou émotionnels du SPMS, il est important de rechercher du soutien. Votre médecin peut vous orienter vers un groupe de soutien ou un spécialiste en santé mentale pour obtenir des conseils.
Vais-je perdre ma capacité à marcher avec SPMS?
Selon la National Multiple Sclerosis Society (NMSS), plus des deux tiers des personnes atteintes de SPMS conservent la capacité de marcher. Certains d'entre eux trouvent utile d'utiliser une canne, une marchette ou un autre appareil fonctionnel.
Si vous ne pouvez plus marcher sur de courtes ou de longues distances, votre médecin vous encouragera probablement à utiliser un scooter ou un fauteuil roulant motorisé pour vous déplacer. Ces appareils peuvent vous aider à maintenir votre mobilité et votre indépendance.
Informez votre médecin si vous avez plus de difficulté à marcher ou à effectuer d'autres activités quotidiennes avec le temps. Ils peuvent prescrire des médicaments, des thérapies de rééducation ou des appareils fonctionnels pour aider à gérer la maladie.
À quelle fréquence devrais-je consulter mon médecin pour des examens?
Pour savoir comment votre état évolue, vous devez subir un examen neurologique au moins une fois par an, selon le NMSS. Votre médecin et vous-même pouvez décider de la fréquence des examens d'imagerie par résonance magnétique (IRM).
Il est également important d'informer votre médecin si vos symptômes s'aggravent ou si vous avez de la difficulté à terminer vos activités à la maison ou au travail. De même, vous devez informer votre médecin si vous avez du mal à suivre votre plan de traitement recommandé. Dans certains cas, ils peuvent recommander des changements à votre traitement.
Les plats à emporter
Bien qu'il n'existe actuellement aucun remède contre le SPMS, le traitement peut aider à ralentir le développement de la maladie et à limiter ses effets sur votre vie.
Pour aider à gérer les symptômes et les effets du SPMS, votre médecin peut vous prescrire un ou plusieurs médicaments. Les changements de mode de vie, les thérapies de réadaptation ou d'autres stratégies peuvent également vous aider à maintenir votre qualité de vie.