Si vous souffrez de la maladie de Parkinson ou si vous êtes un soignant de la maladie de Parkinson, vous savez que la maladie affecte plus que les mouvements corporels. C'est bien plus que des tremblements, de la raideur et des problèmes d'équilibre occasionnels.
Nous avons demandé à notre communauté Facebook Vivre avec la maladie de Parkinson de partager certaines des choses les plus insensibles que les gens ont dites à propos de la maladie. Voici quelques choses qu'ils ont entendues - et ce qu'elles auraient aimé entendre à la place.
La maladie de Parkinson est une maladie dégénérative chronique. Cela signifie que les symptômes s'aggravent avec le temps. Chaque cas est individuel, donc ce à quoi votre ami ressemble ou vit peut être complètement différent d'un membre de la famille souffrant de la même maladie.
Il est impossible de prédire où sera votre ami dans un an, et encore moins dans dix ans. Les symptômes moteurs sont souvent les premiers signes de la maladie de Parkinson. Ces symptômes comprennent des difficultés d'équilibre, des difficultés à marcher ou à se tenir debout et des tremblements au repos. Cependant, ces symptômes peuvent également être des indicateurs d'autres conditions. Pour cette raison, il peut s'écouler des années avant qu'une personne reçoive un diagnostic officiel.
Alors que la plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont diagnostiquées après l'âge de 60 ans, la maladie peut toucher toute personne âgée de plus de 18 ans. peu importe l'âge auquel ils sont diagnostiqués.
Plus d'un million d'Américains sont atteints de la maladie de Parkinson, dont Michael J. Fox, Muhammad Ali et Linda Ronstadt. Obtenir un diagnostic précis peut être un processus long et difficile. C'est parce qu'il n'y a pas de test de diagnostic unique. De plus, chaque cas est différent et chacun aura un plan de traitement différent.
La recherche a révélé que rester positif et proactif sont deux des meilleurs moyens de ralentir la détérioration des symptômes et la progression de la maladie.
La maladie de Parkinson affecte principalement la motricité, mais elle peut également avoir un impact important sur l'humeur d'une personne. En fait, près de 60% des personnes atteintes de la maladie souffrent d'une dépression légère ou modérée à un moment donné. Être déprimé peut rendre plus difficile pour votre ami de faire certaines activités qu'il aimait autrefois.
Plutôt que de prendre une banquette arrière et d'attendre que votre ami vous contacte, prenez vous-même l'initiative. Appelez et voyez s'ils aimeraient faire une courte promenade avec vous ou vous rejoindre avec votre famille au cinéma. Si vous pensez qu'ils préfèrent rester à la maison, surprenez-les avec un dîner fait maison à partager tous les deux. De petits gestes comme ceux-ci peuvent faire une grande différence dans l'humeur générale et la qualité de vie de votre ami.
Il existe plusieurs médicaments pour la maladie de Parkinson, mais la maladie n'est ni réversible ni guérissable. Parce que la maladie peut avoir un impact sur la cognition, il est souvent difficile pour les personnes atteintes de la maladie de rester au courant de leurs médicaments. Il est courant que les gens prennent plusieurs médicaments à différents moments de la journée. Votre ami peut avoir du mal à se souvenir s'il a pris ses médicaments ou à quel moment il doit prendre sa prochaine dose. Si vous remarquez cela, demandez si vous pouvez faire quelque chose pour aider. Mettre un rappel sur leur téléphone ou même placer une note autocollante sur leur réfrigérateur montre que vous êtes là pour eux.
L'expérience de chaque personne avec la maladie de Parkinson est unique. Cela rend impossible de savoir ce que vit quelqu'un. Les symptômes de la maladie de Parkinson et la vitesse à laquelle elle progresse varient d'une personne à l'autre. Donc, même si vous aviez un membre de votre famille ou un autre ami atteint de la maladie, il est peu probable qu'ils ressentent la même chose. En demandant si votre ami a besoin d'aide, vous montrez que vous vous souciez et que vous voulez aider à rendre sa maladie plus gérable.
