La sclérose en plaques progressive primaire (PPMS) est une maladie complexe qui varie selon les individus. En d'autres termes, tout le monde n'aura pas les mêmes symptômes ou expériences. Les taux de progression varient également.
Les mystères entourant PPMS ont généré de nombreux mythes sur cette condition. Cela peut créer beaucoup de confusion lorsque vous essayez de rechercher la sclérose en plaques (SEP) et ses formes primaires. Découvrez ici certains des mythes les plus courants sur le PPMS, ainsi que les faits réels.
Mythe: il n'y aura jamais de remède pour le PPMS
Fait: la recherche est en cours pour les médicaments
Depuis 2017, la SP n'est pas curable. Certains médicaments sont approuvés par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour les formes récurrentes-rémittentes de SP, mais la plupart d'entre eux ne semblent pas fonctionner dans le PPMS. Récemment, un nouveau médicament, Ocrevus (ocrelizumab), a été approuvé pour le PPMS.
Cela ne veut pas dire qu'il n'y aura jamais de remède. En fait, des recherches sont en cours sur les médicaments pour la SPPP, ainsi que sur les remèdes possibles pour toutes les formes de SP. Comme on pense que la génétique et l'environnement contribuent au développement de la SEP, la recherche cherche à éviter que certaines de ces variables n'affectent les adultes plus tard dans la vie.
Mythe: PPMS survient principalement chez les femmes
Fait: le PPMS affecte les femmes et les hommes au même rythme
Certaines formes de SEP ont tendance à se produire plus souvent chez les femmes que chez les hommes - parfois trois fois plus. Pourtant, selon la National MS Society, le PPMS semble affecter autant les femmes que les hommes.
Le diagnostic de la SPPP peut être difficile, mais vous ne devez pas supposer que vous avez une forme spécifique de SEP uniquement à cause de votre sexe.
Mythe: PPMS est la maladie d'une personne âgée
Fait: la condition peut survenir avant l'âge moyen
L'apparition du PPMS a tendance à se produire plus tard que les autres formes de SEP. Cependant, il semble y avoir une idée fausse selon laquelle il s'agit d'une maladie d'une personne âgée. Cela peut être en partie dû au fait que le début de l'invalidité est associé à l'âge. Selon le centre médical de l'Université de Rochester, l'âge moyen d'apparition du PPMS se situe entre 30 et 39 ans.
Mythe: un diagnostic PPMS signifie que vous serez désactivé
Fait: les taux d'incapacité varient en PPMS
Le handicap physique est un risque avec PPMS - peut-être plus que d'autres formes de SEP. Cela est dû au fait que le PPMS provoque plus de lésions sur la colonne vertébrale, ce qui peut à son tour créer des problèmes de marche. Certaines personnes atteintes de PPMS peuvent avoir besoin d'appareils d'assistance pour marcher, comme des cannes ou des fauteuils roulants. La National MS Society estime qu'environ 25% des personnes atteintes de SEP ont besoin de ce type d'assistance.
Néanmoins, cela ne signifie pas que vous devez vous attendre à une invalidité après avoir reçu un diagnostic de SPPP. Les taux d'incapacité varient, de la même manière que les symptômes. Vous pouvez aider à prévenir l'apparition de problèmes de marche en faisant régulièrement de l'exercice dans le cadre d'un mode de vie actif. Discutez avec votre médecin d'autres options pour vous aider à conserver votre indépendance, comme la physiothérapie et l'ergothérapie.
Mythe: avoir PPMS signifie que vous devez quitter votre emploi
Réalité: travailler ne rendra pas PPMS pire
C'est un mythe que vous devez arrêter de travailler simplement parce que vous avez PPMS. Certains symptômes peuvent rendre le travail difficile, comme la fatigue, les troubles cognitifs et les problèmes de marche. Mais la plupart des personnes atteintes de PPMS peuvent au moins travailler à temps partiel sans problème majeur. Il est vrai que le PPMS peut entraîner plus de défis liés au travail que d'autres formes de SP. Mais cela ne signifie pas que toutes les personnes atteintes de cette maladie doivent cesser de travailler.
Si vous avez des problèmes de sécurité liés à votre travail, vous pouvez envisager de discuter avec votre employeur des aménagements possibles. Votre médecin peut également vous fournir des recommandations pour vous aider à travailler plus facilement avec PPMS.
Mythe: aucun médicament n'aide PPMS, vous devriez donc rechercher des remèdes naturels
Fait: Il existe un nouveau médicament approuvé pour la SPPP et les traitements naturels de la SP ne sont pas nécessairement sûrs
Jusqu'à récemment, aucun médicament approuvé par la FDA n'était disponible pour le PPMS. Cependant, le 28 mars 2017, un nouveau médicament appelé Ocrevus (orelizumab) a été approuvé pour la rechute et le PPMS. Dans une étude portant sur 732 participants traités par Ocrevus, il s'est écoulé plus de temps avant que l'invalidité ne s'aggrave, par rapport aux participants recevant un placebo.
De plus, votre médecin peut vous prescrire d'autres types de médicaments qui peuvent aider à soulager les symptômes. Par exemple, un antidépresseur peut soulager la dépression et l'anxiété, tandis que les relaxants musculaires peuvent aider en cas de spasmes occasionnels.
Certains se tournent vers des remèdes naturels dans l'espoir d'en trouver un qui puisse aider à traiter leurs symptômes. Des recherches sont en cours sur certaines de ces méthodes, telles que le cannabis, les traitements à base de plantes et l'acupuncture. Cependant, il n'y a actuellement aucune preuve que ceux-ci sont sûrs ou efficaces pour toute forme de SEP.
Si vous décidez d'essayer des remèdes naturels, demandez d'abord à votre médecin. Ceci est particulièrement important si vous prenez déjà des médicaments sur ordonnance.
Mythe: le PPMS est en fin de compte une maladie isolante - personne ne comprendra ce que vous traversez
Réalité: vous n'êtes pas seul
La National MS Society estime qu'environ 400 000 Américains «reconnaissent avoir la SP». Près d'un quart ont des formes progressives de la maladie. Grâce à une discussion accrue sur la SP, il y a plus de groupes de soutien que jamais. Ceux-ci sont disponibles en personne et en ligne.
Si vous ne voulez pas discuter de vos expériences avec les autres, ce n'est pas grave. Vous pourriez plutôt envisager de parler avec un conseiller ou un être cher. Cela peut aider à prévenir le sentiment d'isolement auquel sont confrontées de nombreuses personnes atteintes de SPPP.
Mythe: PPMS est mortel
Fait: la SPPP est une maladie évolutive, mais pas nécessairement mortelle
Les problèmes cognitifs et de mobilité, combinés à l'absence de remède pour le PPMS, ont cédé la place au mythe selon lequel cette condition est mortelle. Le fait est que si PPMS progresse avec le temps, il est rarement fatal. La National MS Society rapporte que la majorité des personnes atteintes de SP atteignent une durée de vie moyenne.
Les changements de mode de vie peuvent améliorer considérablement votre qualité de vie globale et aider à prévenir les complications de la SPPP.
