«Qui vit comme ça?» mon fils alors âgé de 7 ans a pleuré quand sa sœur, alors âgée de 13 ans, a fait une plante du visage dans son assiette. Je repoussai mon tabouret, me levai et la rattrapai alors qu'elle le saisissait, débouclant adroitement la sangle qui la gardait en sécurité dans son propre tabouret, et posai son corps secoué sur le sol.
Son autre frère, âgé de 9 ans, s'était déjà précipité dans le salon pour attraper un oreiller à mettre sous sa tête alors que je l'empêchais de se raidir et de secouer les bras et les jambes pour ne pas heurter les pieds de la table et le poêle. Il repoussa les cheveux de son visage avec sa propre petite main.
«Ça va, ça va, ça va,» murmurai-je, jusqu'à ce que ça s'arrête et qu'elle soit immobile. Je m'accroupis à côté d'elle, passai mes bras sous ses jambes et soulevai son corps mou, traversant le couloir et pénétrant dans sa chambre.
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Les garçons remontèrent sur leurs tabourets et terminèrent leurs dîners pendant que j'étais assise avec Sophie, la regardant tomber dans le sommeil profond qui suivait généralement ces crises qu'elle avait presque tous les soirs à table.
Nous vivons comme ça
Sophie a reçu un diagnostic de spasmes infantiles en 1995. C'est un type d'épilepsie rare et grave. Elle avait 3 mois.
Les perspectives pour les personnes atteintes de ce terrible trouble sont l'une des plus sombres des syndromes d'épilepsie. La recherche suggère qu'une majorité de ceux qui vivent avec des spasmes infantiles auront une forme de handicap cognitif. Beaucoup développeront également d'autres types d'épilepsie plus tard. Seuls certains vivront une vie normale.
Pendant près de deux décennies, ma fille continuerait à avoir des crises - parfois des centaines par jour - malgré avoir essayé 22 médicaments antiépileptiques, s'inscrire à deux essais sur le régime cétogène et d'innombrables thérapies alternatives. Aujourd'hui, à 22 ans, elle est gravement handicapée, non verbale et a besoin d'une assistance complète pour toutes les activités de la vie.
Ses deux jeunes frères ont grandi en sachant exactement quoi faire quand elle saisit et sont extrêmement sensibles et tolérants à ses différences. Mais j'ai toujours été conscient des défis particuliers auxquels ils sont confrontés en tant que frères et sœurs d'une personne handicapée. Je me compare à un funambule qui équilibre soigneusement les besoins de chaque enfant, tout en sachant que l'un de ces enfants demandera plus de temps, plus d'argent et plus d'attention que les deux autres réunis.
La réponse à la question de mon fils ce soir-là était, bien sûr, plus profondément nuancée. Mais j'ai probablement dit: "Oui, et des dizaines de milliers d'autres familles vivent aussi comme ça."
Parenting `` extrême '' et soins de santé révolutionnaires
Nous avons vécu «comme ça» pendant plus de 19 ans jusqu'en décembre 2013, lorsque notre place sur une liste d'attente pour essayer le cannabis médicinal est apparue et nous avons reçu une bouteille d'huile de CBD Web de Charlotte. J'avais commencé à entendre parler des effets positifs de la marijuana sur les crises de nombreuses années auparavant, allant même jusqu'à entrer et sortir des nombreux dispensaires de marijuana qui surgissaient à Los Angeles à l'époque. Mais ce n'est que lorsque j'ai regardé l'émission spéciale "Weed" de CNN que j'ai commencé à espérer que nous pourrions vraiment voir un soulagement des crises pour Sophie.
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Le spécial a mis en évidence une très jeune fille atteinte d'un syndrome épileptique appelé Dravet. Les crises réfractaires sévères et implacables ont finalement cessé lorsque sa mère désespérée lui a donné une huile fabriquée à partir d'une plante de marijuana qu'un groupe de cultivateurs de marijuana du Colorado a appelé «la déception des hippies» - vous pouvez la fumer toute la journée et éviter de vous défoncer.
Connu maintenant sous le nom de Charlotte's Web éponyme, le médicament au cannabis que Paige Figi a donné à sa fille Charlotte contient une grande quantité de cannabidiol, ou CBD, et une faible quantité de THC, la partie de la plante qui a des effets psychoactifs. Selon le Dr Bonni Goldstein dans son livre «Cannabis Revealed», la plante de cannabis est «composée de plus de 400 composés chimiques, et lorsque vous utilisez du cannabis, vous prenez un mélange de composés naturels qui agissent ensemble pour s'équilibrer.»
Il va sans dire que la science de la médecine du cannabis est extrêmement complexe et relativement nouvelle bien que la plante de marijuana soit l'une des plus anciennes plantes cultivées connues. Étant donné que la marijuana est classée au niveau fédéral comme substance de l'annexe I aux États-Unis - ce qui signifie qu'il a été déterminé qu'elle n'a «aucune valeur médicinale» - il n'y a eu que très peu ou pas de recherche dans ce pays jusqu'à très récemment concernant ses effets sur les saisies.
Il est peut-être difficile pour la plupart de comprendre ce qui motiverait ceux d'entre nous qui ont des enfants atteints d'épilepsie réfractaire à leur donner un médicament qui n'est pas recommandé par les médecins traditionnels qui les traitent.
J'appelle le genre de soins que nous faisons «parentalité extrême». Et dans le cas du cannabis médical, j'oserais dire que nous sommes des révolutionnaires.
Une nouvelle façon de vivre
Moins d'une semaine après avoir donné à Sophie sa première dose d'huile de CBD, elle a eu le premier jour sans crise de sa vie. À la fin du mois, elle avait des périodes allant jusqu'à deux semaines sans crises. Au cours des trois années suivantes, j'ai pu éliminer l'un des deux médicaments antiépileptiques qu'elle prenait depuis plus de sept ans.
Nous la sevrons lentement de l'autre, une benzodiazépine hautement addictive. Actuellement, Sophie a 90% de crises en moins, dort profondément chaque nuit et est lumineuse et alerte presque tous les jours. Même aujourd'hui, quatre ans plus tard, je suis conscient de comment, peut-être, tout cela semble fou. Donner à votre enfant en bonne santé une substance que vous pensez être nocive et addictive est préoccupant.
Ce n'est pas une foi religieuse, car le corps croissant de la science derrière la plante de marijuana et la médecine du cannabis est rigoureux et convaincant. C'est une foi dans le pouvoir d'une plante de guérir, et une foi dans le pouvoir d'un groupe d'individus très motivés qui savent ce qu'il y a de mieux pour que leurs enfants partagent ce qu'ils savent et plaident pour plus de recherche et l'accès à la médecine du cannabis.
Un avenir meilleur pour nous tous
Aujourd'hui, je prends le médicament au cannabis de Sophie dans une petite seringue et le place dans sa bouche. Je modifie périodiquement le dosage et la tension et fais des ajustements si nécessaire. Elle n'est pas exempte de crises ni de handicap. Mais la qualité de sa vie s'est considérablement améliorée.
Ses crises sont considérablement moins nombreuses et beaucoup plus douces. Elle souffre moins d'effets secondaires des produits pharmaceutiques traditionnels, des effets secondaires qui incluent l'irritabilité, les maux de tête, les nausées, l'ataxie, l'insomnie, la catatonie, l'urticaire et l'anorexie. En famille, nous ne passons plus en mode crise chaque soir à table.
En fait, Sophie n'a pas eu de crise à table depuis qu'elle a commencé à consommer du cannabis il y a quatre ans. Nous vivons une vie entièrement différente, pour vous dire la vérité.
«Qui vit comme ça?» mon fils pourrait demander aujourd'hui, et je répondrais: «Nous le faisons, et tout le monde qui a la chance d'avoir des médicaments à base de cannabis pourrait aussi bien.»
Le CBD est-il légal? Les produits CBD dérivés du chanvre (avec moins de 0,3% de THC) sont légaux au niveau fédéral, mais sont toujours illégaux en vertu de certaines lois étatiques. Les produits CBD dérivés de la marijuana sont illégaux au niveau fédéral, mais sont légaux en vertu des lois de certains États. Vérifiez les lois de votre état et celles de partout où vous voyagez Gardez à l'esprit que les produits CBD sans ordonnance ne sont pas approuvés par la FDA et peuvent être mal étiquetés.
Elizabeth Aquino est une écrivaine vivant à Los Angeles avec ses trois enfants. Son travail a été publié dans de nombreuses anthologies et revues littéraires, ainsi que dans le Los Angeles Times et le magazine Spirituality & Health. Un extrait d'un mémoire en cours, «Hope for a Sea Change», a été publié par Shebooks sous forme de livre électronique, et elle a reçu une prestigieuse résidence d'écriture et une bourse de Hedgebrook en 2015. Elle écrit régulièrement pour Gratitude.org et a été un contributeur au site en ligne de Krista Tippett OnBeing. Elizabeth travaille actuellement sur un mémoire hybride sur ses expériences d'élever un enfant gravement handicapé. Dans ses temps libres, elle lit avec voracité et passe du temps avec ses fils et sa fille adolescents.
