Je pouvais entendre les chuchotements de tout le monde dans la piscine. Tous les yeux étaient sur moi. Ils me regardaient comme si j'étais un extraterrestre qu'ils voyaient pour la première fois. Ils étaient mal à l'aise avec les taches rouges tachetées non identifiées à la surface de ma peau. Je le connaissais sous le nom de psoriasis, mais ils savaient que c'était dégoûtant.
Un représentant de la piscine s'est approché de moi et m'a demandé ce qui se passait avec ma peau. J'ai fouillé mes mots en essayant d'expliquer le psoriasis. Elle a dit qu'il était préférable pour moi de partir et m'a suggéré d'apporter une note médicale pour prouver que mon état n'était pas contagieux. J'ai quitté la piscine embarrassée et honteuse.
Ce n'est pas mon histoire personnelle, mais c'est un récit courant de la discrimination et de la stigmatisation auxquelles de nombreuses personnes atteintes de psoriasis sont confrontées dans leur vie quotidienne. Avez-vous déjà fait face à une situation inconfortable en raison de votre maladie? Comment as-tu géré cela?
Vous avez certains droits sur le lieu de travail et en public concernant votre psoriasis. Voici quelques conseils utiles sur la façon de réagir quand et si vous ressentez un refoulement en raison de votre état.
Aller nager
J'ai commencé cet article par le récit d'une personne victime de discrimination dans une piscine publique car, malheureusement, cela se produit assez fréquemment pour les personnes atteintes de psoriasis.
J'ai recherché les règles de plusieurs piscines publiques différentes et aucune n'a déclaré que les personnes souffrant de problèmes de peau ne sont pas autorisées. Dans quelques cas, j'ai lu des règles indiquant que les personnes ayant des plaies ouvertes ne sont pas autorisées dans la piscine.
Il est courant pour ceux d'entre nous qui souffrent de psoriasis d'avoir des plaies ouvertes dues à des égratignures. Dans ce cas, il est probablement préférable pour vous de vous abstenir d'utiliser de l'eau chlorée, car cela peut avoir un impact négatif sur votre peau.
Mais si quelqu'un vous dit de quitter la piscine en raison de votre état de santé, c'est une violation de vos droits.
Dans ce cas, je suggérerais d'imprimer une fiche d'information d'un endroit comme la National Psoriasis Foundation (NPF), qui explique ce qu'est le psoriasis et qu'il n'est pas contagieux. Il est également possible de rapporter votre expérience sur leur site Web, et ils vous enverront un paquet d'informations et une lettre à remettre à l'entreprise où vous avez été victime de discrimination. Vous pouvez également obtenir une lettre de votre médecin.
Aller au spa
Un voyage au spa peut offrir de nombreux avantages pour ceux d'entre nous qui vivent avec le psoriasis. Mais la plupart des personnes atteintes de notre maladie évitent à tout prix le spa, par peur d'être rejetées ou discriminées.
Les spas ne peuvent refuser le service que si vous avez des plaies ouvertes. Mais si une entreprise essaie de vous refuser le service en raison de votre état, j'ai quelques conseils pour éviter cette situation gênante.
Tout d'abord, appelez à l'avance et informez-en l'établissement de votre état. Cette méthode m'a été très utile. S'ils sont impolis ou si vous ressentez une mauvaise ambiance au téléphone, passez à une autre entreprise.
La plupart des spas doivent être familiarisés avec les affections cutanées. D'après mon expérience, de nombreuses masseuses ont tendance à être des esprits libres, aimants, gentils et tolérants. J'ai reçu des massages alors que j'étais couvert à 90% et j'ai été traité avec dignité et respect.
Temps libre du travail
Si vous avez besoin de temps libre pour des visites chez le médecin ou des traitements contre le psoriasis, comme la photothérapie, vous pouvez être couvert par la loi sur le congé familial pour raison médicale. Cette loi stipule que les personnes qui ont des problèmes de santé chroniques graves ont droit à un congé pour des besoins médicaux.
Si vous rencontrez des problèmes pour obtenir un congé pour vos besoins médicaux liés au psoriasis, vous pouvez également contacter le Centre de navigation des patients de la NPF. Ils peuvent vous aider à comprendre vos droits en tant qu'employé atteint d'une maladie chronique.
Les plats à emporter
Vous n'êtes pas obligé d'accepter la discrimination des personnes et des lieux en raison de votre état. Il existe des mesures que vous pouvez prendre pour lutter contre la stigmatisation en public ou au travail à cause de votre psoriasis. L'une des meilleures choses que vous puissiez faire est de sensibiliser au psoriasis et d'aider les gens à comprendre qu'il s'agit d'une maladie réelle et qu'elle n'est pas contagieuse.
Alisha Bridges lutte contre le psoriasis sévère depuis plus de 20 ans et est le visage derrière Being Me in My Own Skin, un blog qui met en lumière sa vie avec le psoriasis. Ses objectifs sont de créer de l'empathie et de la compassion pour ceux qui sont les moins compris, grâce à la transparence de soi, la défense des patients et les soins de santé. Ses passions incluent la dermatologie, les soins de la peau, ainsi que la santé sexuelle et mentale. Vous pouvez trouver Alisha sur Twitter et Instagram.
