Passez-vous un de ces jours?
Je ressens ta douleur. Non, vraiment, je le fais. Je viens de refaire surface après une terrible, mauvaise, très mauvaise fusée.
Je parie que vos articulations gémissent, éclatent, grincent ou battent silencieusement. Je parie que vous êtes fatigué - il n'y a pas de mot pour le genre de fatigue que AS peut causer.
Oh, et avant d'aller trop loin, est-ce que HLA-B27 vous dit quelque chose?
J'ai pensé que ça pourrait.
Qu'en est-il de l'uvéite, de l'iritis, de la sacro-iliite, de l'enthésite, de la costochondrite? Oh, et comment pourrais-je oublier la cyphose?
Maintenant, nous parlons la même langue! Vous et moi pourrions probablement continuer pendant des heures. C'est l'une des raisons pour lesquelles j'espère que vous avez trouvé un groupe de personnes à qui vous pouvez parler de la vie avec la SA - en personne, en ligne ou même par courrier. Et si vous êtes comme moi, vos communautés de soutien se sentiront comme une famille.
Et notre famille s'agrandit. Peut-être que vous souffrez de spondylarthrite ankylosante depuis deux mois. Peut-être que vous l'avez eu 50 ans. Mais une chose est sûre: vous n'êtes pas seul dans votre expérience. Et même si on peut donner l'impression que la SA est rare, la bonne nouvelle est qu'à mesure que la prise de conscience augmente, il devient plus facile de trouver d'autres personnes atteintes de la maladie.
AS est une bataille constante, mais nous sommes parmi les personnes les plus fortes de la planète. La majorité des humains ne survivraient pas un jour dans notre peau - pour l'amour de Dieu, nous fonctionnons avec des niveaux quotidiens de douleur dans les mêmes arènes que l'accouchement, la fibromyalgie et le cancer non terminal. Allez, revendiquez le titre - vous êtes surhumain simplement pour survivre.
Il n'y a pas de remède pour la SA. Mais - il y a un mais - les options de traitement continuent de s'améliorer et de s'étendre, et elles semblent très différentes de ce qu'elles étaient il y a 25 ans. Nous avons des options de traitement de prescription spécialisées comme les produits biologiques. Nous savons maintenant qu'il est utile de faire de l'exercice ou de pratiquer le yoga. De nombreuses personnes utilisent un régime, de l'acupuncture ou des massages pour aider à gérer les symptômes. D'autres utilisent également du cannabis médical. Personnellement, j'aime un mélange de certains de ces traitements, et je vous encourage à travailler avec vos médecins pour trouver ce qui vous convient le mieux.
Enfin et surtout, je tiens à souligner l'importance d'écouter votre corps. Faites attention aux choses qui vous déclenchent. Soyez gentil avec votre corps, mais ne vous en faites pas si vous reculez (votre corps s'en chargera pour vous).
J'ai une dernière demande: une fois que vous êtes prêt, prenez un nouveau patient SA sous votre aile et aidez-le à apprendre ce que les autres vous ont appris.
Et, comme je vous dis adieu, gardez la tête haute, si vous le pouvez, et continuez à vous battre.
Charis est écrivain et défenseur de la spondylarthrite ankylosante à Sacramento, en Californie. Elle vit avec une spondylarthrite ankylosante, un trouble dépressif majeur, un trouble de stress post-traumatique et deux chats mixtes Maine coon à fourrure. Elle blogue sur BeingCharis.
