La sclérose en plaques (SEP) est une maladie complexe qui affecte tout le monde différemment. Face à un nouveau diagnostic, de nombreux patients sont confus et effrayés à la fois par l'incertitude de la maladie et par la perspective de devenir invalide. Mais pour beaucoup, la réalité de vivre avec la SP est beaucoup moins effrayante. Avec un traitement approprié et la bonne équipe médicale, la plupart des personnes atteintes de SEP peuvent mener une vie pleine et active.
Voici quelques conseils de trois personnes atteintes de SEP et ce qu'elles auraient aimé savoir après avoir reçu un diagnostic.
Theresa Mortilla, diagnostiquée en 1990
«Si vous êtes nouvellement diagnostiqué, contactez la société MS presque immédiatement. Commencez à recueillir des informations sur la vie avec cette maladie, mais allez-y lentement. Il y a vraiment une telle panique qui se produit lorsque vous êtes diagnostiqué pour la première fois, et tout le monde autour de vous panique. Obtenez des informations pour vous renseigner sur ce qui existe en termes de traitement et sur ce qui se passe dans votre corps. Renseignez-vous lentement, ainsi que les autres. »
«Commencez à former une très bonne équipe médicale. Non seulement un neurologue, mais aussi peut-être un chiropraticien, un massothérapeute et un conseiller holistique. Quel que soit l'aspect de soutien dans le domaine médical en termes de médecins et de soins holistiques, commencez à constituer une équipe. Vous pourriez même penser à avoir un thérapeute. Souvent, j'ai découvert que… je ne pouvais [pas] aller dans [ma famille] parce qu'ils étaient tellement paniqués. Avoir un thérapeute peut être vraiment bénéfique - être capable de dire: 'J'ai peur en ce moment, et c'est ce qui se passe.'"
Alex Faurote, diagnostiqué en 2010
«La chose la plus importante que j'aurais aimé savoir, et je l'ai appris au fur et à mesure, c'est que la SP n'est pas aussi rare que vous le pensez, et ce n'est pas aussi dramatique qu'il y paraît. Si vous n'entendez parler que de la SP, vous entendez qu'elle attaque les nerfs et vos sensations. Eh bien, cela peut affecter toutes ces choses, mais cela n'affecte pas toutes ces choses tout le temps. Il faut du temps pour que cela empire. Toutes les peurs et cauchemars de se réveiller demain et de ne pas pouvoir marcher, ce n'était pas nécessaire.
«Trouver toutes ces personnes atteintes de SP a été révélateur. Ils vivent leur vie de tous les jours. Tout est assez normal. Vous les attrapez au mauvais moment de la journée, peut-être quand ils font leur injection ou prennent leurs médicaments, et alors vous saurez.
«Cela n'a pas à changer votre vie entière immédiatement.»
Kyle Stone, diagnostiqué en 2011
«Tous les visages de la SP ne sont pas identiques. Cela n'affecte pas tout le monde exactement de la même manière. Si quelqu'un m'avait dit cela dès le début, plutôt que de simplement dire «vous avez la SP», j'aurais pu mieux l'aborder. »
«Pour moi, ne pas se précipiter et se lancer dans un traitement sans savoir comment cela allait affecter mon corps et m'affecter à avancer était vraiment important. Je voulais vraiment être informé et m'assurer que ce traitement allait être le meilleur traitement pour moi. Mon médecin m'a donné le pouvoir de m'assurer que j'avais le contrôle ou que certains avaient mon mot à dire sur mon traitement.
