L'amylose ATTR peut affecter votre vie de différentes manières.
Obtenir un traitement auprès de spécialistes de la santé qualifiés peut vous aider à améliorer vos perspectives à long terme ainsi que votre qualité de vie. La connexion avec d'autres sources de soutien peut également vous aider à gérer les défis physiques, émotionnels et sociaux qui peuvent accompagner cette condition.
Lisez la suite pour en savoir plus sur certaines des ressources qui sont à votre disposition.
Spécialistes de la santé
L'amylose ATTR peut affecter de nombreuses parties de votre corps, y compris vos nerfs, votre cœur et d'autres organes. Pour gérer ses symptômes et complications potentiels, il est important de bénéficier de soins complets.
Selon vos besoins de traitement, votre équipe de soins peut inclure:
- un cardiologue spécialisé en santé cardiaque
- un hématologue, spécialisé dans les problèmes sanguins
- un neurologue, spécialisé dans les nerfs
- autres spécialistes
Pour trouver des spécialistes dans votre région, pensez à demander à votre médecin de soins primaires des recommandations et des références. Cela peut également aider à:
- Recherchez la liste des centres de traitement de la Fondation Amyloid.
- Utilisez My Amyloidosis Pathfinder du Consortium de recherche amyloïde.
- Recherchez dans la base de données DoctorFinder de l'American Medical Association.
- Contactez une université ou un grand hôpital près de chez vous pour savoir s'ils ont des spécialistes ayant une expertise et une expérience dans le traitement de ce trouble.
Conseil génétique
Si vous souffrez d'amylose ATTR familiale, votre médecin peut vous encourager à parler à un conseiller en génétique. Ils peuvent vous aider à en savoir plus sur la maladie, y compris le risque qu'elle soit transmise des parents aux enfants.
Pour trouver une clinique ou un conseiller en génétique près de chez vous, envisagez de rechercher dans les répertoires en ligne gérés par la National Society of Genetic Counselors ou l'American College of Medical Genetics and Genomics.
Informations faciles à comprendre
En savoir plus sur l'amylose ATTR peut vous aider à mieux comprendre la maladie, ainsi que vos options de traitement.
Informez votre médecin ou d'autres prestataires de soins de santé si vous avez des questions sur votre état ou votre plan de traitement. Ils peuvent vous aider à en savoir plus sur la maladie et vous aider à faire des choix éclairés.
Vous pouvez également trouver des informations fiables en ligne en visitant les sites Web de l'Amyloidosis Foundation et du Amyloidosis Research Consortium.
Aide financière
L'amylose ATTR peut être coûteuse à gérer, surtout si vous développez des complications graves de la maladie.
Si vous avez une assurance maladie, contactez votre assureur pour savoir quels prestataires de soins de santé, tests de diagnostic et traitements sont couverts par votre régime. Dans certains cas, vous pourrez peut-être économiser de l'argent en optant pour un autre fournisseur ou plan d'assurance.
Si vous avez du mal à gérer les coûts des soins de santé, cela peut également aider à:
- Informez votre professionnel de la santé si vous avez des questions ou des préoccupations concernant les coûts du plan de traitement recommandé. Ils pourront peut-être ajuster votre plan de traitement ou vous orienter vers des ressources de soutien financier.
- Parlez à votre pharmacien ou communiquez avec les fabricants de tout médicament qui vous a été prescrit pour savoir si vous êtes admissible à des rabais, des subventions ou des programmes de rabais pour les patients.
- Prenez rendez-vous avec un travailleur social ou un conseiller financier qui a déjà travaillé avec des personnes souffrant de maladies chroniques. Ils pourront peut-être vous mettre en contact avec des programmes de soutien financier ou vous offrir des conseils pour vous aider à gérer les défis financiers.
Soutien émotionnel et social
Si vous vous sentez triste, en colère ou anxieux à propos de votre diagnostic, vous n'êtes pas seul. Vivre avec une maladie chronique peut être stressant et parfois isolant.
Vous trouverez peut-être utile d'entrer en contact avec d'autres personnes atteintes d'amylose ATTR. Par exemple, considérez:
- rejoindre l'un des groupes de soutien répertoriés sur les groupes de soutien de l'amylose ou sur le site Web de la Fondation de l'amylose
- explorer le forum des patients en ligne géré par Smart Patients
- se connecter avec les autres via les médias sociaux
Si vous avez du mal à gérer les effets émotionnels ou sociaux de cette maladie, votre médecin peut également vous orienter vers un spécialiste en santé mentale. Vous pouvez bénéficier de conseils ou d'autres traitements.
Les plats à emporter
Demander le soutien de professionnels de la santé qualifiés, d'organisations de patients et d'autres ressources peut vous aider à gérer les défis liés à la vie avec l'amylose ATTR.
Pour trouver plus de ressources dans votre communauté, parlez-en à votre médecin ou à d'autres membres de votre équipe de soins. Ils peuvent être en mesure de vous orienter vers des services d'assistance locaux, ainsi que vers des sources d'assistance en ligne.
