Jusqu'à 1 femme sur 10 souffre d'endométriose. En 2009, j'ai rejoint ces rangs.
D'une certaine manière, j'ai eu de la chance. Il faut en moyenne 8,6 ans à compter de l'apparition des symptômes pour que la plupart des femmes reçoivent un diagnostic. Il existe de nombreuses raisons à ce retard, notamment le fait que le diagnostic nécessite une intervention chirurgicale. Mes symptômes étaient si graves que j'ai subi une intervention chirurgicale et un diagnostic dans les six mois.
Pourtant, avoir des réponses ne signifiait pas que j'étais pleinement prêt à affronter mon avenir avec l'endométriose. Ce sont des choses qu'il m'a fallu des années pour apprendre, et que j'aurais aimé savoir tout de suite.
Tous les médecins ne sont pas des experts de l'endométriose
J'avais un OB-GYN incroyable, mais elle n'était pas équipée pour gérer un cas aussi grave que le mien. Elle a terminé mes deux premières chirurgies, mais j'étais de retour dans une douleur majeure quelques mois après chacune d'elles.
J'avais deux ans dans ma bataille avant d'apprendre la chirurgie d'excision - une technique que la Fondation Endometriosis of America appelle «l'étalon-or» pour le traitement de l'endométriose.
Très peu de médecins aux États-Unis sont formés à la chirurgie d'exérèse, et le mien ne l'était certainement pas. En fait, à l'époque, il n'y avait pas de médecins qualifiés dans mon état, l'Alaska. J'ai fini par voyager en Californie pour voir Andrew S. Cook, MD, un gynécologue certifié par le conseil d'administration qui est également formé dans la sous-spécialité de l'endocrinologie de la reproduction. Il a effectué mes trois chirurgies suivantes.
C'était cher et chronophage, mais au final, ça valait vraiment le coup pour moi. Cela fait cinq ans depuis ma dernière opération, et je vais toujours beaucoup mieux qu'avant de le voir.
Connaissez les risques de tout médicament que vous prenez
Lorsque j'ai reçu mon diagnostic pour la première fois, il était encore courant pour les médecins de prescrire du leuprolide à de nombreuses femmes atteintes d'endométriose. C'est une injection destinée à mettre une femme en ménopause temporaire. Parce que l'endométriose est une maladie d'origine hormonale, on pense qu'en arrêtant les hormones, la maladie peut également être arrêtée.
Certaines personnes éprouvent des effets secondaires négatifs importants en essayant des traitements qui incluent le leuprolide. Par exemple, dans une étude de 2018 portant sur des adolescentes atteintes d'endométriose, les effets secondaires d'un régime de traitement comprenant du leuprolide ont été répertoriés comme perte de mémoire, insomnie et bouffées de chaleur. Certains participants à l'étude considéraient leurs effets secondaires irréversibles même après l'arrêt du traitement.
Pour moi, les six mois que j'ai passés sur ce médicament ont été vraiment les plus malades que j'ai ressentis. Mes cheveux sont tombés, j'avais du mal à garder la nourriture, j'ai quand même pris environ 20 livres, et je me sentais généralement fatigué et faible chaque jour.
Je regrette d'avoir essayé ce médicament, et si j'avais su plus sur les effets secondaires possibles, je l'aurais évité.
Voir un nutritionniste
Les femmes avec de nouveaux diagnostics entendront probablement beaucoup de gens parler du régime de l'endométriose. C'est un régime d'élimination assez extrême que beaucoup de femmes ne jurent que par. J'ai essayé plusieurs fois mais j'ai toujours fini par me sentir plus mal.
Des années plus tard, j'ai rendu visite à un nutritionniste et j'ai subi des tests d'allergie. Les résultats ont montré des sensibilités élevées aux tomates et à l'ail - deux aliments que j'ai toujours utilisés en grande quantité pendant le régime d'endométriose. Ainsi, alors que j'éliminais le gluten et les produits laitiers pour tenter de réduire l'inflammation, j'ajoutais des aliments auxquels je suis personnellement sensible.
Depuis, j'ai découvert le régime Low-FODMAP, dans lequel je me sens le mieux. Le point? Consultez un nutritionniste avant de faire vous-même des changements alimentaires majeurs. Ils peuvent vous aider à formuler le plan le mieux adapté à vos besoins personnels.
Tout le monde ne battra pas l'infertilité
C'est une pilule difficile à avaler. C'est un combat contre lequel je me suis longtemps battu, ma santé physique et mentale en payant le prix. Mon compte bancaire a également souffert.
La recherche a révélé que 30 à 50 pour cent des femmes atteintes d'endométriose sont stériles. Alors que tout le monde veut avoir de l'espoir, les traitements de fertilité ne sont pas efficaces pour tout le monde. Ils n'étaient pas pour moi. J'étais jeune et en bonne santé, mais aucune somme d'argent ni d'hormones ne pouvait me mettre enceinte.
Les choses peuvent encore mieux fonctionner que vous ne l'aviez rêvé
Il m'a fallu beaucoup de temps pour accepter le fait que je ne serais jamais enceinte. J'ai vraiment traversé les étapes du deuil: le déni, la colère, le marchandage, la dépression et finalement l'acceptation.
Peu de temps après avoir atteint ce stade d'acceptation, l'opportunité d'adopter une petite fille m'a été présentée. C'était une option que je n'avais même pas été prêt à envisager un an auparavant. Mais le moment était bien choisi et mon cœur avait changé. À la seconde où j'ai posé mes yeux sur elle - je savais qu'elle était censée être à moi.
Aujourd'hui, cette petite fille a 5 ans. Elle est la lumière de ma vie et la meilleure chose qui me soit arrivée. Je crois vraiment que chaque larme que j'ai versée en chemin était destinée à me conduire vers elle.
Je ne dis pas que l'adoption est pour tout le monde. Je ne dis même pas que tout le monde aura la même fin heureuse. Je dis juste que j'aurais aimé pouvoir faire confiance à tout ce qui fonctionnait à l'époque.
Rechercher du soutien
Faire face à l'endométriose a été l'une des choses les plus isolantes que j'ai jamais vécues. J'avais 25 ans quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois, encore jeune et célibataire.
La plupart de mes amis se mariaient et avaient des bébés. Je dépensais tout mon argent en chirurgies et en traitements, me demandant si j'aurais jamais pu avoir une famille. Bien que mes amis m'aimaient, ils ne pouvaient pas comprendre, ce qui m'a rendu difficile de leur dire ce que je ressentais.
Ce niveau d'isolement ne fait qu'empirer les inévitables sentiments de dépression.
L'endométriose augmente considérablement le risque d'anxiété et de dépression, selon une étude approfondie de 2017. Si vous avez du mal, sachez que vous n'êtes pas seul.
L'une des meilleures choses que j'ai faites a été de trouver un thérapeute qui pourrait m'aider à surmonter les sentiments de deuil que je ressentais. J'ai également cherché du soutien en ligne, par le biais de blogs et de babillards électroniques sur l'endométriose. Je suis toujours en contact aujourd'hui avec certaines de ces femmes que j'ai «rencontrées» pour la première fois en ligne il y a 10 ans. En fait, c'est l'une de ces femmes qui m'a aidé pour la première fois à trouver le Dr Cook - l'homme qui m'a finalement rendu ma vie.
Trouvez de l'aide partout où vous le pouvez. Regardez en ligne, trouvez un thérapeute et parlez à votre médecin de toutes les idées qu'il pourrait avoir pour vous connecter à d'autres femmes qui vivent ce que vous êtes.
Vous n'avez pas à affronter cela seul.
Leah Campbell est une écrivaine et rédactrice vivant à Anchorage, en Alaska. Mère célibataire par choix après une série d'événements fortuits qui ont conduit à l'adoption de sa fille, Leah est également l'auteur du livre «Single Infertile Female» et a beaucoup écrit sur les sujets de l'infertilité, de l'adoption et de la parentalité. Vous pouvez vous connecter avec Leah via Facebook, son site Web et Twitter.
