Le nombre d'essais cliniques menés aux États-Unis a augmenté de plus de 190% depuis 2000.
Pour aider les médecins et les scientifiques dans le traitement, la prévention et le diagnostic des maladies les plus répandues aujourd'hui, nous les étudions. Cela implique de tester de nouveaux médicaments ou appareils. Bien que ces médicaments et dispositifs soient soumis à des tests rigoureux avant de passer à l'étape suivante, les essais cliniques sont une partie cruciale du processus de recherche.
Nous avons interrogé près de 180 participants aux essais cliniques et près de 140 non-participants au sujet de leurs expériences et réflexions sur les essais cliniques. Que vous ayez déjà participé à un essai clinique ou que vous envisagiez d'y participer pour la première fois, nous pouvons vous aider à comprendre à quoi vous attendre - de la compensation financière à la probabilité de participer à nouveau. Continuez à lire pour en savoir plus.
Données démographiques des essais cliniques
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Sur les 170 participants actuels et anciens interrogés, près des deux tiers étaient des femmes et près de 80% étaient de race blanche. Alors que la recherche suggère que les essais cliniques - en particulier ceux axés sur les traitements contre le cancer - pourraient être plus diversifiés sur le plan ethnique, nous avons constaté que près de deux fois plus étaient hispaniques (sept pour cent) que d'origine asiatique ou afro-américaine (quatre pour cent).
Près de 40 pour cent vivaient dans le sud, avec 18 pour cent participant à des essais cliniques dans le nord-est. Au niveau national, plus de 17 pour cent de la population vit dans le nord-est et près de 38 pour cent dans le sud. Enfin, les participants aux essais cliniques étaient les plus susceptibles d'être des milléniaux ou des baby-boomers.
Pourquoi les gens s'impliquent
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Nous avons demandé aux répondants ce qui les avait incités à participer aux études auxquelles ils se sont inscrits. Alors que plus d'un quart souhaitaient obtenir le traitement le plus récent pour un problème médical ou une maladie, plus d'un tiers souhaitaient aider la recherche scientifique. De nombreux essais cliniques ont eu des effets vitaux sur ceux qui y participent, et ceux qui sont en bonne santé et participent à ces essais ont un impact significatif sur les résultats de ces études.
Alors que près de 60% de ceux qui ont participé aux essais avaient une maladie, près de 26% ont choisi de s'engager en tant que participants en bonne santé. Parce que de nombreux essais échouent en raison d'un manque de participation, les efforts de ceux qui sont en bonne santé et qui cherchent à faire avancer la recherche scientifique peuvent être une expérience enrichissante. Comme une personne nous l'a dit: «Ma raison était double; un, pour aider quelqu'un qui vient après moi et deux, pour me donner une chance supplémentaire de vaincre la maladie.
Tendances financières parmi les essais cliniques
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Alors que de nombreux participants aux essais cliniques ont reçu une compensation, beaucoup n'ont pas été payés pour leur participation aux essais cliniques. De ceux qui se sont identifiés comme en bonne santé ou qui ont participé à la poursuite de la recherche scientifique, à ceux qui étaient malades et avaient besoin du soutien médical le plus récent ou le plus utile, plus de 30% n'ont reçu aucune compensation monétaire pour leur temps. Cependant, de nombreux participants aux essais cliniques ont reçu un traitement gratuit qui aurait été facturé à leur assurance.
Cependant, près de 70 pour cent ont reçu une compensation financière pour leur participation aux essais cliniques. La recherche rémunérée peut aider à attirer l'attention sur un essai clinique et à encourager une inscription en temps opportun, mais ne garantit pas toujours un groupe d'étude diversifié. L'indemnisation la plus courante se situait entre 100 $ et 249 $, tandis que certains ont déclaré recevoir des montants beaucoup plus élevés. Un peu plus de 30 pour cent ont déclaré avoir reçu 250 $ ou plus.
Perceptions positives
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Nous avons demandé à ceux qui avaient l'expérience des essais cliniques ce qu'ils pensaient du processus. Des visites chez le médecin aux traitements reçus et aux soins de suivi par la suite, plus d'un tiers ont classé leur expérience à cinq sur cinq (très positive).
Les essais cliniques ne contribuent pas seulement à faire avancer la communauté médicale. Ils peuvent également être une expérience extrêmement positive pour les participants, quels que soient leurs besoins en matière de santé.
Plus de la moitié ont évalué leur expérience par trois ou quatre sur notre échelle, le classement de tous les participants étant en moyenne de 3,8. En fait, 86% participeraient à nouveau à un essai clinique.
Influence du gouvernement
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Au moment d'écrire ces lignes, la proposition de budget du président Donald Trump n'avait pas été adoptée par le Congrès, mais des coupes dans les programmes clés soutenant les agences de recherche médicale et scientifique pourraient avoir un effet profond sur l'avancement de la recherche médicale à l'avenir, selon certains critiques. Compte tenu de ces modifications proposées, ainsi que de la possibilité que les interdictions et limitations de voyager aient un impact négatif sur la communauté médicale, nous avons demandé à ceux qui ont participé à des essais cliniques dans le passé s'ils étaient préoccupés par l'impact de l'administration Trump sur les études futures.
Une majorité (58%) a déclaré qu'elle était préoccupée par l'impact potentiel des changements de la nouvelle administration, et plus des deux tiers des moins de 50 ans se sentaient inquiets des changements apportés aux essais cliniques.
Expériences d'essais cliniques, par sexe
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Bien que des études antérieures aient peut-être trouvé un écart entre les sexes dans la diversité des essais cliniques, notre enquête a révélé que non seulement les femmes étaient les participantes les plus fréquentes, mais qu'elles étaient mieux payées pour leur participation et étaient beaucoup plus susceptibles de donner une note élevée à l'expérience par rapport aux hommes.
Près des deux tiers des femmes ont participé à des essais cliniques pour gérer ou traiter des problèmes de santé spécifiques, contre un peu plus de la moitié des hommes. La moitié d'entre eux ont évalué leur expérience à cinq sur cinq, tandis que seulement 17% des hommes ont dit la même chose. Les femmes étaient également plus susceptibles de participer à d'autres essais (93%) que les hommes (77%).
L'effet du cancer sur les essais cliniques
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Chaque année, près de 1,7 million de personnes reçoivent un diagnostic de cancer aux États-Unis et près de 600 000 meurent de la maladie. Malgré la prévalence du cancer aux États-Unis, seulement 3% environ des adultes diagnostiqués avec un cancer participent à des essais cliniques pour aider à gérer les symptômes de leur maladie. Cet engagement limité fait échouer 1 essai sur 5 axé sur le cancer en raison d'un manque de participation.
Nous avons constaté que les personnes atteintes de cancer ont évalué leur expérience des essais cliniques plus favorablement que celles non diagnostiquées. Les participants atteints de cancer étaient plus susceptibles d'évaluer la qualité de leur expérience soit quatre ou cinq sur cinq, par rapport à ceux qui étaient sans cancer.
Près de la moitié des personnes diagnostiquées avec un cancer ont également participé à des essais cliniques sans offre de compensation, et celles qui ont reçu de l'argent ont reçu moins de 249 $ en moyenne. Ceux qui n'ont pas été diagnostiqués étaient presque trois fois plus susceptibles de recevoir entre 750 $ et 1 499 $ pour leur participation à des essais cliniques.
Participation aux essais cliniques, par âge
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Plus d'un tiers des participants de moins de 50 ans ont déclaré avoir participé à ces études pour obtenir le traitement le plus récent pour une maladie particulière, et plus de 20% l'ont fait pour obtenir des soins et une attention supplémentaires.
Les personnes âgées de plus de 50 ans étaient plus de deux fois plus susceptibles de participer à des essais cliniques pour aider à la recherche scientifique, par rapport aux moins de 50 ans; et étaient moins susceptibles d'indiquer le faire pour de l'argent. Le groupe des 50 ans et plus était également plus susceptible de participer à des essais cliniques pour aider d'autres personnes qui pourraient être malades.
Bien que les moins de 50 ans aient reconnu participer plus souvent pour leur santé, ils étaient cinq fois moins susceptibles de participer à nouveau à un essai clinique que ceux de plus de 50 ans.
Futurs participants
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Nous avons également interrogé 139 personnes qui n'ont jamais participé à un essai clinique pour évaluer leur volonté de participer à l'avenir. Parmi les personnes interrogées, 92% envisageraient un essai clinique à un moment de leur vie.
Pour plus d'un tiers de ceux qui ont répondu positivement, leur principale motivation était d'aider la recherche scientifique, et pour plus de 26%, c'était d'obtenir le traitement médical le plus récent. Moins de 10% le feraient pour de l'argent.
