Comment savoir si mon traitement fonctionne?
Contrairement à l'hypertension artérielle ou au diabète, il n'existe aucun instrument pour mesurer votre niveau de sclérose en plaques (SEP). Votre médecin découvre comment vous allez en posant des questions et éventuellement en commandant une IRM.
«Je demande à un patient s'il a eu de nouveaux symptômes au cours de l'année écoulée, si certains symptômes se sont aggravés, ou y a-t-il quelque chose qu'il pourrait faire il y a un an qu'il ne peut pas faire maintenant», explique le Dr Saud Sadiq, directeur et chercheur en chef au Tisch MS Research Center à New York. «Si le médecin ne constate aucun changement dans votre état mental ou votre force musculaire, il peut également demander une IRM, qui lui dira s'il existe de nouvelles lésions au cerveau ou à la moelle épinière, ou des signes de progression de la maladie. S'il n'y a rien de nouveau dans vos symptômes, votre examen ou votre IRM, alors le traitement fonctionne. »
Dois-je changer mes médicaments?
Si vous ne vous débrouillez pas bien, bien sûr, des options de traitement alternatives doivent être explorées.
«Mais même les patients qui se portent bien pourraient avoir besoin d'un traitement plus agressif», déclare le Dr Karen Blitz du Holy Name Medical Center.
«Si l'IRM est active, le patient doit être traité de manière plus agressive, peu importe ce qu'il ressent», dit-elle. «Tout comme le cancer, qui est traité de manière agressive pour l'empêcher de se propager, la SEP peut être une très mauvaise maladie et un traitement agressif empêche une détérioration supplémentaire. On dit souvent aux patients qu'ils ont une forme bénigne de la maladie et qu'ils peuvent regarder et attendre; mais plus la SEP est traitée tôt, meilleurs sont les patients. »
Si mon médicament contre la SP ne soulage pas mes symptômes, que va-t-il faire?
Votre médecin doit traiter chaque symptôme individuellement. Les corticostéroïdes sont utilisés pour raccourcir les crises. La spasticité ou la raideur musculaire peut être gérée par des exercices d'étirement et des médicaments comme la tizanidine. La dalfampridine (Ampyra) peut aider à la vitesse de marche, car elle améliore les conductions des signaux nerveux. La fatigue peut s'améliorer avec des exercices d'aérobie et des médicaments tels que le modafinil (Provigil), qui augmente l'état de veille et peut également améliorer la fatigue associée à la SP. Le modafinil est prescrit hors AMM, ce qui signifie qu'il n'est pas spécifiquement approuvé pour soulager la fatigue dans la SEP et que certaines compagnies d'assurance ne paieront pas pour cela.
Les problèmes intestinaux ne sont pas rares et peuvent être gérés avec des changements de régime et de liquide, des suppositoires ou des médicaments. Des sensations de brûlure ou de douleur peuvent répondre à une variété de médicaments, y compris l'amitriptyline (Elavil) et la gabapentine (Neurontin). Les problèmes cognitifs et d'élocution répondent souvent à la rééducation. Aubagio (tériflunomide) peut aider à traiter la SEP active récurrente-rémittente (RRMS) qui n'est ni hautement active ni à évolution rapide de la SEP-RR sévère.
Dois-je faire une thérapie physique ou autre?
Oui, si vous souffrez d'une diminution de vos fonctions en raison de votre SEP. La physiothérapie ne changera pas le cours de votre SP, mais elle peut améliorer d'autres facteurs tels que la forme physique, la mobilité et la mémoire, et vous rendre plus autonome. Il peut aider à renforcer les muscles affaiblis par le manque d'utilisation et à améliorer l'équilibre. L'ergothérapie améliore l'autonomie dans la vie quotidienne.
Si vous avez des problèmes pour vous nourrir, vous habiller ou vous soigner, les ergothérapeutes peuvent vous aider à vous coordonner et à vous renforcer, et vous recommander des équipements pour votre maison ou votre lieu de travail pour vous aider dans la vie quotidienne. L'orthophonie aidera ceux qui ont des difficultés à parler ou à avaler. Il existe même une rééducation cognitive pour améliorer la mémoire, l'attention et la résolution de problèmes, qui peuvent être affectées par la perte de myéline dans le cerveau.
Dois-je faire plus d'exercice?
Oui. D'autres recherches montrent les avantages de l'exercice et d'autres stratégies de réadaptation pour améliorer la qualité de vie, la sécurité et l'indépendance des patients atteints de SEP. L'exercice contribue au bien-être et contribue au sommeil, à l'appétit et à la fonction intestinale et vésicale.
«L'exercice a de nombreux avantages pour la sclérose en plaques, en particulier pour la gestion de la fatigue», déclare le Dr Gabriel Pardo, directeur du centre d'excellence pour la sclérose en plaques de l'Oklahoma Medical Research Foundation. «Les patients pensent que s'entraîner les rendra plus fatigués, mais le contraire est en fait vrai. De plus, lorsque les patients ont des problèmes de tonus musculaire, de spasticité et de déambulation, l'exercice permet de garder les muscles souples et de préserver la force.
Y a-t-il des changements de style de vie ou d'alimentation qui pourraient aider?
Parfois, passer à un climat plus frais peut aider. Certains patients sont sensibles à la chaleur. De nombreux régimes alimentaires ont été proposés pour la SP, mais aucun ne s'est avéré efficace ou nécessaire. La seule vitamine qui a fait ses preuves est la vitamine D. Les études sur d'autres vitamines, comme la vitamine E, sont prometteuses.
Vais-je empirer?
Votre médecin doit être en mesure de vous donner une bonne indication de votre pronostic. Il existe différents types de SEP, dont certains sont plus progressifs que d'autres. Même si vous avez une SEP progressive primaire, votre médecin peut faire beaucoup pour la minimiser. N'ayez pas peur de rechercher quels sont les derniers traitements afin de pouvoir en parler à votre médecin.
Existe-t-il des thérapies alternatives ou complémentaires qui pourraient aider?
Aucun n'a été scientifiquement prouvé pour aider. Le danger de les utiliser est que les patients peuvent arrêter d'utiliser les traitements prescrits, ce qui peut certainement aggraver leur SEP. Cependant, certaines personnes trouvent que les thérapies alternatives telles que l'acupuncture, l'hypnose, le massage et la méditation aident à réduire le stress, à gérer les symptômes et à se sentir mieux.
