Sclérose en plaques
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie imprévisible qui affecte chaque personne différemment. S'adapter à votre nouvelle situation en constante évolution peut être plus facile si vous avez une idée de ce à quoi vous attendre.
Symptômes de la SP
Il est important de faire face à votre diagnostic et d'en apprendre le plus possible sur la maladie et ses symptômes.
L'inconnu peut être effrayant, alors avoir une idée des symptômes que vous pourriez ressentir peut vous aider à mieux vous y préparer.
Tout le monde n'a pas les mêmes symptômes, mais certains symptômes sont plus courants que d'autres, notamment:
- engourdissement ou faiblesse, affectant généralement un côté de votre corps à la fois
- douleur en bougeant les yeux
- perte ou trouble de la vision, généralement dans un œil à la fois
- picotements
- douleur
- tremblements
- problèmes d'équilibre
- fatigue
- étourdissements ou vertiges
- problèmes de vessie et d'intestin
Attendez-vous à des rechutes de symptômes. Environ 85% des Américains atteints de SEP reçoivent un diagnostic de SEP récurrente-rémittente (RRMS), qui se caractérise par des crises avec guérison totale ou partielle.
Environ 15% des Américains atteints de SP n'ont pas d'attaques. Au lieu de cela, ils connaissent une lente progression de la maladie. C'est ce qu'on appelle la SP primaire progressive (PPMS).
Les médicaments peuvent aider à réduire la fréquence et la gravité des crises. D'autres médicaments et thérapies peuvent aider à soulager les symptômes. Le traitement peut également aider à changer le cours de votre maladie et à ralentir sa progression.
L'importance d'un plan de traitement
Recevoir un diagnostic de SP peut être hors de votre contrôle, mais cela ne signifie pas que vous ne pouvez pas contrôler votre traitement.
Avoir un plan en place vous aide à gérer votre maladie et à atténuer le sentiment que la maladie dicte votre vie.
La Société de la sclérose en plaques recommande d'adopter une approche globale. Ça signifie:
- modifier l'évolution de la maladie en prenant des médicaments approuvés par la FDA pour réduire la fréquence et la gravité des crises
- le traitement des crises, qui implique souvent l'utilisation de corticostéroïdes pour réduire l'inflammation et limiter les dommages au système nerveux central
- gérer les symptômes à l'aide de différents médicaments et thérapies
- participer à des programmes de réadaptation afin que vous puissiez conserver votre indépendance et poursuivre vos activités à la maison et au travail d'une manière à la fois sûre et adaptée à vos besoins changeants
- rechercher un soutien émotionnel professionnel pour vous aider à faire face à votre nouveau diagnostic et à tout changement émotionnel que vous pourriez ressentir, comme l'anxiété ou la dépression
Travaillez avec votre médecin pour élaborer un plan. Ce plan devrait inclure des références à des spécialistes qui peuvent vous aider avec tous les aspects de la maladie et les traitements disponibles.
Avoir confiance en votre équipe de soins peut avoir un impact positif sur la façon dont vous gérez votre vie en mutation.
Le suivi de votre maladie - en notant vos rendez-vous et vos médicaments ainsi qu'en tenant un journal de vos symptômes - peut également être utile pour vous et vos médecins.
C'est également un excellent moyen de suivre vos préoccupations et vos questions afin de mieux vous préparer à vos rendez-vous.
L'impact sur votre vie à la maison et au travail
Même si les symptômes de la SP peuvent être pénibles, il est important de noter que de nombreuses personnes atteintes de SP continuent de mener une vie active et productive.
En fonction de vos symptômes, vous devrez peut-être apporter des ajustements à la façon dont vous allez dans vos activités quotidiennes.
Idéalement, vous voulez continuer à vivre votre vie aussi normalement que possible. Alors, évitez de vous isoler des autres ou d'arrêter de faire les choses que vous aimez.
Être actif peut jouer un grand rôle dans la gestion de la SP. Cela peut aider à réduire vos symptômes et à garder une attitude positive.
Un physiothérapeute ou un ergothérapeute peut vous donner des suggestions pour adapter vos activités à la maison et au travail à vos besoins.
Être capable de continuer à faire les choses que vous aimez d'une manière sûre et confortable peut vous aider à vous adapter beaucoup plus facilement à votre nouvelle normalité.
