Un diagnostic de sclérose en plaques progressive primaire (PPMS) peut être accablant au début. La condition elle-même est complexe et il y a tellement de facteurs inconnus en raison de la façon dont la sclérose en plaques (SEP) se manifeste différemment selon les individus.
Cela dit, vous pouvez prendre des mesures dès maintenant qui peuvent vous aider à gérer le PPMS tout en évitant les complications qui peuvent nuire à votre qualité de vie.
Votre première étape consiste à avoir une conversation honnête avec votre médecin. Pensez à apporter cette liste de 11 questions avec vous à votre rendez-vous comme guide de discussion sur le PPMS.
1. Comment ai-je obtenu PPMS?
La cause exacte de la SPPP et de toutes les autres formes de SP est inconnue. Les chercheurs pensent que les facteurs environnementaux et la génétique pourraient jouer un rôle dans le développement de la SP.
De plus, selon l'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux (NINDS), environ 15% des personnes atteintes de SP ont au moins un membre de leur famille atteint de cette maladie. Les personnes qui fument sont également plus susceptibles de contracter la SP.
Votre médecin peut ne pas être en mesure de vous dire exactement comment vous avez développé PPMS. Cependant, ils peuvent poser des questions sur vos antécédents personnels et familiaux de santé pour obtenir une meilleure image globale.
2. En quoi le PPMS est-il différent des autres types de SEP?
PPMS est différent de plusieurs manières. La condition:
- provoque une invalidité plus tôt que les autres formes de SEP
- provoque moins d'inflammation dans l'ensemble
- produit moins de lésions cérébrales
- provoque plus de lésions de la moelle épinière
- a tendance à affecter les adultes plus tard dans la vie
- est globalement plus difficile à diagnostiquer
3. Comment diagnostiquerez-vous mon état?
La PPMS peut être diagnostiquée si vous avez au moins une lésion cérébrale, au moins deux lésions de la moelle épinière ou un indice d'immunoglobuline G (IgG) élevé dans votre liquide céphalorachidien.
De plus, contrairement à d'autres formes de SEP, la SPPP peut être évidente si vous avez des symptômes qui s'aggravent continuellement pendant au moins un an sans rémission.
Dans la forme de SEP récurrente-rémittente, pendant les exacerbations (poussées), le degré d'incapacité (symptômes) s'aggrave, puis ils disparaissent ou disparaissent partiellement pendant la rémission. La PPMS peut avoir des périodes où les symptômes ne s'aggravent pas, mais ces symptômes ne diminuent pas aux niveaux antérieurs.
4. Que sont exactement les lésions dans PPMS?
Des lésions, ou plaques, se retrouvent dans toutes les formes de SEP. Ceux-ci se produisent principalement sur votre cerveau, bien qu'ils se développent davantage dans votre colonne vertébrale en PPMS.
Les lésions se développent comme une réponse inflammatoire lorsque votre système immunitaire détruit sa propre myéline. La myéline est la gaine protectrice qui entoure les fibres nerveuses. Ces lésions se développent avec le temps et sont détectées par IRM.
5. Combien de temps faut-il pour diagnostiquer le PPMS?
Selon la National Multiple Sclerosis Society, le diagnostic de la SPPP peut parfois prendre jusqu'à deux ou trois ans de plus que le diagnostic de la SEP récurrente-rémittente (RRMS). Cela est dû à la complexité de la condition.
Si vous venez de recevoir un diagnostic de PPMS, il est probablement dû à des mois, voire des années de tests et de suivi.
Si vous n'avez pas encore reçu de diagnostic pour une forme de SP, sachez que le diagnostic peut prendre beaucoup de temps. En effet, votre médecin devra examiner plusieurs IRM pour identifier des modèles sur votre cerveau et votre colonne vertébrale.
6. À quelle fréquence aurai-je besoin d'un examen?
La National Multiple Sclerosis Society recommande une IRM annuelle ainsi qu'un examen neurologique au moins une fois par an.
Cela aidera à déterminer si votre condition rechute ou progresse. De plus, les IRM peuvent aider votre médecin à tracer le cours de votre PPMS afin qu'il puisse recommander les bons traitements. Connaître la progression de la maladie peut aider à contrecarrer l'apparition de l'invalidité.
Votre médecin vous proposera des recommandations de suivi spécifiques. Vous devrez peut-être également leur rendre visite plus souvent si vous commencez à ressentir une aggravation des symptômes.
7. Mes symptômes s'aggraveront-ils?
L'apparition et la progression des symptômes de la SPPP ont tendance à se produire plus rapidement que dans les autres formes de SEP. Par conséquent, vos symptômes peuvent ne pas fluctuer comme ils le feraient dans les formes récurrentes de la maladie, mais continuer à s'aggraver régulièrement.
À mesure que le PPMS progresse, il existe un risque d'invalidité. En raison de plus de lésions sur votre colonne vertébrale, la SPPP peut entraîner plus de difficultés à marcher. Vous pouvez également ressentir une aggravation de la dépression, de la fatigue et des compétences décisionnelles.
8. Quels médicaments allez-vous prescrire?
En 2017, la Food and Drug Administration (FDA) a approuvé l'ocrelizumab (Ocrevus), le premier médicament disponible pour le traitement de la SPPP. Cette thérapie de fond est également approuvée pour traiter la SEP-RR.
Des recherches sont en cours pour trouver des médicaments qui réduiront les effets neurologiques de la SPPP.
9. Y a-t-il des thérapies alternatives que je peux essayer?
Les thérapies alternatives et complémentaires utilisées pour la SEP comprennent:
- yoga
- acupuncture
- suppléments à base de plantes
- biofeedback
- aromathérapie
- Taï chi
La sécurité avec les thérapies alternatives est une préoccupation. Si vous prenez des médicaments, les suppléments à base de plantes peuvent provoquer des interactions. Vous ne devriez essayer le yoga et le tai-chi qu'avec un instructeur certifié et familier avec la SP - de cette façon, ils peuvent vous aider à modifier en toute sécurité toutes les poses au besoin.
Parlez à votre médecin avant d'essayer des remèdes alternatifs pour PPMS.
10. Que puis-je faire pour gérer mon état?
La gestion du PPMS dépend fortement de:
- réhabilitation
- aide à la mobilité
- un régime sain
- exercice régulier
- soutien affectif
En plus de vous proposer des recommandations dans ces domaines, votre médecin peut également vous orienter vers d'autres types de spécialistes. Il s'agit notamment de physiothérapeutes ou d'ergothérapeutes, de diététistes et de thérapeutes de groupe de soutien.
11. Existe-t-il un remède pour le PPMS?
Actuellement, il n'existe aucun remède pour aucune forme de SEP - cela inclut le PPMS. Le but est alors de gérer votre état pour éviter une aggravation des symptômes et des incapacités.
Votre médecin vous aidera à déterminer la meilleure marche à suivre pour la gestion du PPMS. N'ayez pas peur de prendre des rendez-vous de suivi si vous sentez que vous avez besoin de plus de conseils de gestion.
