Imaginez ceci: les stars de la réalité Jack Osbourne et sa sœur, Kelly, tentent de s'échapper d'un vaisseau spatial extraterrestre qui s'autodétruit. Pour ce faire, ils devront répondre correctement aux questions sur la sclérose en plaques.
«Il est facile de dire si quelqu'un a la SP», lit-on une question. Vrai ou faux? «Faux», répond Jack, et le couple passe à autre chose.
"Combien de personnes dans le monde ont la SP?" lit un autre. «2,3 millions», répond correctement Kelly.
Mais pourquoi la famille Osbourne essaie-t-elle de s'échapper d'un vaisseau spatial, pourrait-on se demander?
Non, ils n'ont pas été kidnappés par des extraterrestres. Jack s'est associé à une salle d'évasion à Los Angeles pour créer le dernier épisode Web de sa campagne You Don't Know Jack About MS (YDKJ). Créée en partenariat avec Teva Pharmaceuticals il y a quatre ans, la campagne vise à fournir des informations aux personnes nouvellement diagnostiquées ou vivant avec la SEP.
"Nous voulions rendre la campagne éducative, amusante et légère", déclare Jack. "Pas de trucs funèbres, le bout est proche."
«Nous gardons l'ambiance positive et édifiante et nous saupoudrons d'éducation à travers le divertissement.»
Un besoin de se connecter et d'autonomiser
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Osbourne a reçu un diagnostic de sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) en 2012 après avoir consulté un médecin pour une névrite optique ou un nerf optique enflammé. Avant que les symptômes oculaires n'apparaissent, il avait ressenti des pincements et des engourdissements dans sa jambe pendant trois mois consécutifs.
«J'ai ignoré le pincement de ma jambe parce que je pensais que je venais de pincer un nerf», dit Jack. «Même quand j'ai été diagnostiqué, je me suis dit:" Ne suis-je pas trop jeune pour avoir ça? " Maintenant, je sais que l'âge moyen du diagnostic se situe entre 20 et 40 ans."
Osbourne dit qu'il aurait souhaité en savoir plus sur la SEP avant d'être diagnostiqué. «Quand les médecins m'ont dit: 'Je pense que vous avez la SP', j'ai un peu paniqué et j'ai pensé: 'Le jeu est terminé.' Mais c'était peut-être le cas il y a 20 ans. Ce n'est tout simplement plus le cas."
Peu de temps après avoir appris qu'il était atteint de SP, Osbourne a tenté de communiquer avec toute personne qu'il connaissait atteinte de la maladie pour obtenir des témoignages personnels de sa vie avec la SP. Il a contacté l'amie proche de sa famille, Nancy Davis, qui a fondé Race to Erase MS, ainsi que Montel Williams.
"C'est une chose de lire [sur la SP] en ligne, mais une autre de tendre la main et de l'entendre de quelqu'un qui vit avec la maladie depuis un certain temps pour bien comprendre à quoi ressemble le quotidien", a déclaré Osbourne. "Cela a été le plus utile."
Pour aller de l'avant, Osbourne voulait être cette personne et cet endroit pour les autres personnes atteintes de SP.
Sur YDKJ, Jack publie une série de webisodes - présentant parfois des apparitions de ses parents, Ozzy et Sharon - ainsi que des articles de blog et des liens vers des ressources sur la SEP. Il dit que son objectif est qu'il devienne la ressource incontournable pour les personnes qui ont récemment reçu un diagnostic de SP, ou simplement curieuses de connaître la maladie.
«Lorsque j'ai été diagnostiqué, j'ai passé beaucoup de temps sur Internet et sur des sites Web et des blogs et j'ai constaté qu'il n'y avait pas vraiment de guichet unique rapide sur la SEP», se souvient-il. «Je voulais créer une plateforme pour les gens aller à et en apprendre davantage sur la SP.
Vivre une belle vie avec la SP
Jack se souvient d'une fois où un médecin - qui a également la SP - a dit à un ami de prendre Advil, d'aller se coucher et de commencer à regarder des émissions-débats pendant la journée, car c'était toute sa vie.
"Ce n'est tout simplement pas vrai. Le fait qu'il y ait tant de progrès incroyables et de connaissances sur la maladie, [les gens doivent savoir] qu'ils peuvent continuer [même avec des limitations], surtout s'ils suivent le bon plan de traitement, "explique Jack. Malgré les vrais défis que présente la SP, il dit qu'il veut inspirer et donner l'espoir que «vous pouvez vivre une belle vie avec la SP».
Cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas de défis quotidiens et qu'il ne se soucie pas de l'avenir. En effet, le diagnostic de Jack est survenu trois semaines seulement avant la naissance de sa première fille, Pearl.
"Le souci inhérent de ne pas pouvoir être physiquement actif ou totalement présent pour tout dans la vie de mes enfants est effrayant", dit-il. "Je fais de l'exercice régulièrement et surveille mon alimentation, et j'ai essayé de minimiser le stress, mais c'est presque impossible quand vous avez des enfants et vous travaillez. »
«Pourtant, je ne me suis pas senti limité depuis mon diagnostic. D'autres personnes ont senti que j'étais limité, mais c'est leur opinion.
Jack n'a certainement pas été limité à partager son histoire et à vivre pleinement sa vie. Depuis son diagnostic, il a participé à «Dancing with the Stars», a élargi sa famille et a utilisé sa célébrité pour sensibiliser, partager des informations et entrer en contact avec d'autres personnes atteintes de SP.
«Je reçois des messages sur les réseaux sociaux, et les gens de la rue me contactent tout le temps, qu'ils soient atteints de SP ou qu'un membre de leur famille ou un ami le fasse. La sclérose en plaques m'a définitivement mis en contact avec des personnes que je n'aurais jamais pensé. C'est cool, en fait."
