Entre les rechutes, les personnes atteintes de sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) peuvent ne présenter aucun symptôme apparent ou même s'améliorer. Certains se sentent suffisamment bien pour arrêter de prendre des médicaments.
Cependant, interrompre le traitement pourrait avoir un effet sur votre résultat à long terme.
La SEP est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire du corps attaque sa propre myéline. Ce bouclier protecteur isole la doublure des fibres nerveuses. La myéline est essentielle au bon fonctionnement du système nerveux.
Les médicaments contre la SP agissent en supprimant une partie de l'activité du système immunitaire de l'organisme. Cela protège la myéline et empêche la destruction de la gaine de myéline.
Une fois que vous arrêtez de prendre vos médicaments contre la SP, votre système immunitaire peut devenir hyperactif et attaquer à nouveau votre myéline. Vous n'avez peut-être aucun signe que cela se produit lentement jusqu'à ce qu'il soit trop tard et que vous ayez une rechute.
Que se passe-t-il lorsque vous sautez vos médicaments
Vos médicaments ne guérissent pas la SP, mais ils doivent réduire la fréquence et la gravité des crises et empêcher le développement de nouvelles lésions cérébrales. Certains médicaments peuvent également ralentir la progression de la SEP, réduisant ainsi les futures incapacités.
«Les études cliniques montrent que les patients dont le traitement a duré 90 jours ou plus étaient presque deux fois plus susceptibles de subir une rechute sévère», déclare le Dr Gabriel Pardo, directeur du centre d'excellence de la sclérose en plaques de l'Oklahoma Medical Research Foundation.
«Il est important que les patients trouvent une routine qui leur convient et à laquelle ils peuvent adhérer», dit-il.
«Les patients peuvent se sentir bien entre les rechutes, mais en fait, la maladie progresse et ils pourraient ne pas se remettre de leur prochaine rechute. La maladie progresse encore, bien que le patient ne le sache pas. Le cerveau a une grande capacité à se réparer et à trouver de nouvelles voies. Mais si vous créez un barrage routier, le cerveau peut le contourner de temps en temps, mais pas tout le temps. »
Comment améliorer votre relation médecin-patient
Une bonne communication avec votre médecin est essentielle pour bien gérer votre SP.
«L'un des principaux problèmes des patients atteints de SEP est de garantir une communication ouverte entre le patient et le médecin», affirme le Dr Karen Blitz du Holy Name Medical Center de Teaneck, New Jersey.
«Le problème est que les gens veulent être de bons patients et plaire au médecin et ne peuvent pas soulever des problèmes qui doivent être explorés plus directement.»
«Par exemple, une patiente peut être non conforme parce qu'elle a de la fatigue par injection ou des problèmes de peau dus à des injections répétées et le passage à des médicaments oraux peut être une bonne option», ajoute le Dr Blitz.
«Les médecins doivent poser les bonnes questions et examiner le fonctionnement du patient, pas seulement faire des tests de routine ou mesurer la force musculaire.»
«Votre médecin devrait vous demander quels sont vos objectifs», déclare le Dr Saud Sadiq, directeur et chercheur en chef du Tisch MS Center de New York. Ensuite, vous pouvez élaborer un plan de traitement sur lequel vous pouvez tous les deux vous entendre avec des objectifs bien définis.
«Lorsque les patients se plaignent ou ne suivent pas un plan de traitement, c'est généralement parce que ces objectifs sont obscurs et qu'ils ne comprennent pas ce qui se passe», explique le Dr Sadiq.
«Ils rentrent chez eux sans savoir comment les derniers médicaments prescrits fonctionneront; il n'y a pas de suivi.
«Si vous venez à moi avec de la douleur, je vous demanderai où elle se trouve sur l'échelle de la douleur. Si c'est un 8, alors l'objectif sera de l'amener à 2. J'essaierai quelques approches médicales et vous dirai de me rappeler dans 2 semaines. Si ce n'est pas mieux, je vais augmenter la dose ou changer de médicament. »
Pour améliorer votre relation avec votre médecin et communiquer plus efficacement, suivez ces conseils:
- Tenez un journal de vos symptômes et de vos questions. Apportez-le avec vous à chaque rendez-vous, vous aurez donc un guide pour discuter avec votre médecin et vous n'oublierez rien d'important.
- Essayez d'être aussi ouvert que possible avec votre médecin. Bien que certains sujets puissent être embarrassants à discuter, votre médecin les a probablement tous déjà entendus et est là pour vous aider.
- Poser des questions. Chaque fois que votre médecin suggère un nouveau test ou un nouveau traitement, demandez-lui comment il vous aidera et quels effets secondaires il pourrait provoquer.
- Assurez-vous de bien comprendre. Si l'une des recommandations de votre médecin n'est pas claire, demandez-lui de les expliquer à nouveau.
Rechercher un traitement pour la dépression
La dépression est beaucoup plus fréquente chez les personnes atteintes de SP que chez les personnes atteintes d'autres maladies, même le cancer.
«Nous ne savons pas pourquoi», dit le Dr Pardo. «Environ 50% des patients atteints de SEP seront déprimés à un moment ou à un autre.»
N'ayez pas honte ou honte de parler à votre médecin de vos problèmes d'humeur. Les antidépresseurs tels que le Prozac et d'autres ISRS peuvent vous aider à vous sentir mieux. La thérapie par la parole ou la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) peut également être très utile.
Rejoignez un groupe de soutien MS. Partager des conseils, des informations et des sentiments sur la façon de faire face à la SP vous évitera de vous sentir isolé. Votre section de la National MS Society peut vous aider à trouver un groupe local ou un forum en ligne.
