Lorsque vous vivez avec la colite ulcéreuse (CU), chaque activité présente un nouvel ensemble de défis à surmonter. Qu'il s'agisse de manger au restaurant, de voyager ou simplement de passer du temps avec des amis et de la famille, les choses que la plupart des gens considèrent comme des parties simples de la vie quotidienne peuvent être accablantes pour vous.
J'ai eu ma juste part de bonnes et de mauvaises expériences en tant que personne vivant avec la CU. Toutes ces expériences m'ont aidé à développer des hacks pour sortir dans le monde et vivre ma meilleure vie malgré ma maladie chronique. J'espère que vous trouverez ces conseils aussi utiles que moi.
1. Restez hydraté
L'importance de rester hydraté ne peut être suffisamment soulignée. La déshydratation a toujours été un problème pour moi. Boire la bonne quantité d'eau ne suffit pas. Je dois compléter avec des boissons contenant des électrolytes.
Après avoir essayé de nombreuses boissons et solutions électrolytiques différentes, j'ai décidé que les packs de poudre Pedialyte fonctionnaient le mieux pour moi. J'en ai généralement un chaque jour. Si j'ai voyagé, je passe à deux.
2. Découvrez ce qui fonctionne pour soulager votre douleur
J'ai eu quelques réactions indésirables à l'acétaminophène, alors j'ai un peu peur des analgésiques. Je me sens cependant en sécurité en prenant Tylenol. J'essaie de limiter mon utilisation, mais apportez-le avec moi partout où je vais, juste au cas où.
Si j'ai mal et que je suis à la maison, je vais faire du thé. Habituellement, je prépare des gousses d'ail meurtries, du gingembre râpé et une pincée de poivre de Cayenne avec du thé vert pendant environ 20 minutes. Après l'avoir filtré, j'ajouterai du miel et du jus de citron. Cela aide le mieux chaque fois que mes articulations ou mes muscles me font mal, ou si j'ai des frissons ou de la fièvre.
D'autres thérapies alternatives qui ont été utiles lorsque j'ai mal sont les techniques de respiration, le yoga et l'huile de CBD.
3. Ne quittez pas la maison sans médicaments
Vous devez toujours apporter les médicaments dont vous pourriez avoir besoin lorsque vous quittez la maison, surtout si vous voyagez. Voyager agite votre routine. Il est logique que votre corps réagisse. Même si je me sens bien, j'apporte un mélange de médicaments naturels et prescrits pour aider mon corps à s'adapter aux effets que les voyages pourraient avoir sur mon corps.
J'apporte également des médicaments en vente libre avec moi lorsque je voyage. Habituellement, j'emballe Gas-X, Dulcolax et Gaviscon. Les gaz, la constipation et les problèmes digestifs supérieurs me tourmentent souvent lorsque je suis en déplacement. Les avoir dans mon sac peut être une bouée de sauvetage.
4. Buvez beaucoup de thé
Je bois du thé tous les jours, mais je monte la barre lorsque je voyage.
Le thé de pissenlit rôti m'aide à digérer et à me détoxifier. Je le bois après des repas riches en matières grasses (même s'il s'agit de matières grasses saines).
Les mélanges anti-gaz aident lorsque j'ai des douleurs dues aux gaz ou si j'ai mangé des aliments qui provoquent des gaz. Les mélanges qui contiennent un mélange de fenouil ou de carvi, de menthe poivrée, de coriandre, de mélisse et de camomille sont tous excellents.
La menthe poivrée est parfaite lorsque j'ai des nausées ou que j'ai besoin d'aide pour me détendre.
La camomille est également bonne pour la relaxation et facilite la digestion.
Le gingembre est idéal pour les courbatures et les douleurs ou pour vous réchauffer de l'intérieur lorsque vous avez des frissons.
La feuille de framboisier est ma préférée lorsque j'ai mes règles. Si vous souffrez de CU, l'inconfort lié aux crampes menstruelles peut être beaucoup plus intense pour vous que pour la plupart des gens. Le thé aux feuilles de framboise m'aide à soulager une partie de cet inconfort.
5. Soyez social
Votre vie sociale peut prendre un grand coup lorsque vous avez la CU, mais il est important d'interagir avec vos amis et votre famille. Leur soutien vous aidera à rester sain d'esprit alors que vous faites face aux défis quotidiens de l'UC.
Cependant, il est important de connaître les limites de votre corps. Si vous vous sentez suffisamment bien pour être sociable, mais que vous avez peur de vous éloigner d'une salle de bain, invitez des gens chez vous. J'aime regarder mes émissions ou mes films préférés avec des amis. J'essaie de choisir des choses que j'ai déjà vues pour ne rien manquer si je dois utiliser la salle de bain.
6. Simplifiez vos aliments et boissons
En ce qui concerne votre alimentation, pensez à choisir des aliments qui ne contiennent pas beaucoup d'ingrédients. Les aliments simples me causent généralement le moins de problèmes digestifs ou de douleurs.
Les aliments grillés ou cuits à la vapeur sont excellents car il y a généralement un minimum d'assaisonnement et pas de sauces lourdes. Moins il y a d'ingrédients, moins vos symptômes sont susceptibles de se déclencher.
Pour les protéines, les fruits de mer sont une option sûre car ils sont généralement assez simples aussi. Le poulet vient juste après le bœuf et enfin le porc.
Assurez-vous de modérer ce que vous mangez et buvez. Pour moi, trop manger est la pire chose à faire. Quand je vais au restaurant, je demande au serveur une boîte à emporter avant même que ma nourriture n'arrive. Préparer une partie de mon repas à l'avance m'empêche de trop manger et de me rendre malade.
De plus, si vous allez dans un restaurant loin de chez vous, c'est toujours une bonne idée d'emporter une paire supplémentaire de sous-vêtements et de pantalons, juste au cas où.
En ce qui concerne la consommation d'alcool, si vous vous sentez suffisamment bien pour une soirée avec vos amis, assurez-vous de boire avec modération.
D'après mon expérience, boire de l'alcool sans mélangeur est plus sûr car il y a moins d'ingrédients. De plus, des boissons comme celles-ci sont destinées à être sirotées, ce qui peut aider à éviter de trop boire. Assurez-vous de rester hydraté toute la nuit. Buvez au moins un verre d'eau avec chaque boisson et laissez un verre d'eau près de votre lit avant d'aller vous coucher cette nuit-là.
7. Mangez de petites portions lorsque vous voyagez
Le premier jour de voyage est le plus difficile. Allez-y doucement avec votre corps. Hydratez-vous plus que d'habitude et mangez de petites portions de nourriture régulièrement tout au long de la journée.
J'ai découvert que le yogourt probiotique et les fruits riches en eau comme la pastèque, le cantaloup et le miellat m'aident à attraper de bonnes bactéries dans mon estomac et à rester hydraté. Les deux sont généralement proposés à tout petit-déjeuner continental.
Il peut être difficile de respecter votre régime alimentaire normal lorsque vous explorez de nouveaux endroits. Plutôt que de vous arrêter pour le déjeuner et le dîner et de manger deux gros repas, pensez à faire quelques arrêts pour manger tout au long de la journée. Commandez de petites assiettes à chaque fois. De cette façon, non seulement vous pourrez essayer plus d'endroits, mais vous éviterez également de trop manger ou d'avoir trop faim entre les repas.
Je recommande également vivement de marcher en voiture. Une belle promenade vous aidera à mieux digérer, et vous permettra vraiment de voir la ville!
8. Parlez à vos amis et à votre famille
C'est formidable d'avoir un exutoire pour parler de tout ce qui vous dérange. Qu'il s'agisse d'un groupe de soutien en ligne, de parler en face à face avec un ami ou d'écrire dans un journal, tout cela vous aidera à clarifier votre esprit et à vous sentir moins dépassé.
Deux choses à considérer lorsque vous parlez de la CU à d'autres personnes sont:
- Honnêteté. C'est à vous de décider dans quelle mesure vous voulez être ouvert, mais gardez à l'esprit que plus vous êtes honnête, plus vos proches sont susceptibles de vous offrir des conseils utiles. Je suis toujours reconnaissant pour les amis que j'ai qui peuvent gérer ma vérité et offrir une grande perspicacité.
- Humour. Être capable d'avoir un bon sens de l'humour sur les fonctions corporelles peut aider à transformer des situations mortifiantes en quelque chose dont vous pouvez rire ensemble.
9. Soyez courageux même lorsque vous avez peur
Vous pouvez lire tous les conseils du monde, mais en fin de compte, cela se résume à des essais et des erreurs. Cela peut prendre quelques étapes pour bien faire les choses, mais apprendre ce qui fonctionne pour gérer vos symptômes de CU en vaut la peine.
C'est compréhensible si votre UC vous fait peur de quitter la maison, mais vaincre nos peurs est ce qui nous rend courageux.
Megan Wells a reçu un diagnostic de colite ulcéreuse à l'âge de 26 ans. Après trois ans, elle a décidé de se faire enlever son côlon. Elle vit maintenant sa vie avec une poche en J. Tout au long de son voyage, elle a gardé son amour de la nourriture vivante grâce à son blog, megiswell.com. Sur le blog, elle crée des recettes, prend des photos et parle de ses problèmes de colite ulcéreuse et de nourriture.
