La maladie chronique est une grande partie de mon histoire.
J'ai vécu avec le TOC et le TDAH toute ma vie, en plus d'être gravement anémique - tout cela a été mal diagnostiqué pendant de nombreuses années. La récupération n'est pas tant un objectif que ma vie quotidienne.
Mon partenaire vit également avec le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED), l'arthrite et des problèmes de santé mentale concomitants. Entre nous deux, notre placard est pratiquement une pharmacie, et je suis à peu près sûr que nous devrions maintenant avoir un diplôme de médecine honorifique basé sur les heures que nous avons passées à rechercher nos conditions.
À l'approche de 2019, mon fil d'actualité se remplit déjà de résolutions du Nouvel An. Je vois des amis qui envisagent de courir des marathons, de devenir des gens du matin, d'apprendre à planifier leurs repas et toutes sortes d'ambitions qui - honnêtement - me semblent épuisantes.
Je pense que pour ceux d'entre nous qui essayons simplement de s'adapter à la vie avec des conditions et des corps qui ne coopèrent pas toujours avec nous, nous avions besoin de nos propres résolutions.
Voici donc neuf de mes résolutions, créées dans l'espoir d'aider les personnes atteintes de maladies chroniques avec les leurs.
1. Je mesurerai ma santé en utilisant mes propres normes de bien-être
Se comparer aux autres est une chose facile à faire, surtout à l'ère des médias sociaux. Mais lorsque vous vivez avec une maladie chronique, ces comparaisons sont presque toujours injustes.
Par exemple, il peut être facile de dire: «Faire du yoga est un choix de mode de vie sain.» Cependant, pour quelqu'un avec une condition qui affecte ses articulations? Faire du yoga pourrait ne pas être sain du tout - en fait, cela pourrait être dangereux.
Beaucoup de mes collègues ont fait remarquer que je suis «courageux» de manger du Taco Bell au bureau, comme si manger quelque chose de «malsain» était un choix audacieux. Cependant, en tant que personne qui se remet d'un trouble de l'alimentation, manger des aliments qui me passionne est souvent la seule circonstance dans laquelle je peux me convaincre de manger un repas.
Donc, Taco Bell, pour moi, est en fait un choix extraordinairement sain, car choisir de nourrir mon corps au lieu de mourir de faim est toujours la bonne décision. Et c'est aussi courageux - mais uniquement parce que la guérison des troubles alimentaires nécessite du courage.
Plutôt que de considérer la santé comme une solution universelle, il est peut-être temps pour nous de commencer à nous demander à quoi ressemble la santé pour nous.
Et si cela signifie faire une sieste au lieu d'assister à un cours de yoga ou de manger ce taco aux pommes de terre épicé de Taco Bell? Le pouvoir de faire le choix qui nous convient le mieux.
2. Je ne me dépasserai que lorsque c'est dans mon intérêt de le faire
Il y a une idée dominante dans la santé et la forme physique que «repousser ses limites» est sain.
Pourquoi courir un mile alors que vous pouvez en courir deux? Si vous êtes anxieux, pourquoi ne pas plonger la tête la première et aller quand même à la fête? Vous l'aimerez une fois que vous y serez, non?
Sortir de votre zone de confort est considéré comme un noble effort, et même si cela peut l'être, toute personne souffrant d'une maladie chronique peut vous dire que ce n'est pas toujours une bonne idée.
Peut-être que votre corps est fatigué parce que vous êtes fatigué. Peut-être que votre anxiété est là parce que vous risquez de vous épuiser. Peut-être que vos sentiments agissent comme des messagers, vous faisant savoir quand il est temps de ralentir.
Il n'y a aucune bonne raison de risquer une blessure, en particulier en cas de maladie chronique. Dans la nouvelle année, je vais honorer mon corps et écouter attentivement lorsque j'approche de mes limites.
Il y a un moment et un endroit pour tester vos limites, et vous - et vous seul - pouvez décider quand c'est le cas.
3. Je considérerai mon expérience vécue comme une expertise
Combien de fois avez-vous su, intuitivement, que quelque chose n'allait pas ou n'allait pas, seulement pour que d'autres insistent sur le fait que vous alliez vraiment bien?
J'entends constamment des personnes atteintes de maladies chroniques dire que d'autres ont rejeté leurs inquiétudes, suggérant qu'elles n'avaient pas «l'expertise médicale» pour savoir que quelque chose n'allait pas.
Mais voici la chose: vous êtes l'expert de votre propre corps. Si vous savez dans votre instinct que quelque chose ne va pas, vous avez parfaitement le droit de vous défendre pour vous assurer que vos préoccupations sont prises en compte.
Qu'il s'agisse de demander un deuxième avis, de repousser des conseils mal avisés ou de demander des tests supplémentaires, personne ne devrait vous décourager de vous faire confiance et de défendre votre santé.
4. Je me reposerai quand j'en aurai besoin - sans jugement
«Rest» a une mauvaise réputation, en particulier aux États-Unis, où nous vivons selon le dogme de «l'agitation».
Le surmenage (généralement déguisé en productivité) est considéré comme glamour, mais quelque chose d'aussi simple qu'une sieste est dépeint comme un luxe ou - pire - quelque chose destiné aux paresseux et non aux êtres humains.
Où cela laisse-t-il ceux d'entre nous qui ont besoin de se reposer un peu plus souvent pour bien fonctionner? Beaucoup d'entre nous finissent par se sentir coupables, se demander si nous dormons trop ou se critiquer pour ne pas «travailler plus dur» ou «passer au travers».
Dans la nouvelle année, je vais être plus gentil avec moi-même, affirmant mon droit au repos.
Si votre corps vous demande 10 heures de sommeil chaque nuit, c'est peut-être parce que vous en avez besoin. Si vous vous retrouvez en panne vers 3 heures de l'après-midi, ne vous sentez pas coupable d'avoir réinitialisé votre système avec une sieste. Si vous avez besoin de 15 minutes pour méditer au bureau lorsque votre anxiété augmente? Prendre le temps.
Célébrez le fait que vous écoutez votre corps et que vous honorez ce dont il a besoin.
5. Je m'entraînerai à demander ce dont j'ai besoin
Pour plaire aux gens, j'ai du mal à demander de l'aide quand j'en ai besoin.
J'ai constaté que, dans l'ensemble, beaucoup de personnes atteintes de maladies chroniques se sentent coupables de demander de l'aide, car elles se sentent comme un fardeau pour les gens qu'elles aiment.
Mais voici la chose: il est normal de demander de l'aide.
C'est bon - c'est vraiment, vraiment. Je te le promets.
Chaque être humain a besoin d'aide à un moment ou à un autre. Et si vous souffrez d'une maladie chronique, c'est une raison de plus pour demander.
Il faut du courage pour s'exprimer lorsque vous avez besoin de soutien, et lorsque nous trouvons ce courage, nous ouvrons un espace où les gens autour de nous ont également la permission d'être honnêtes au sujet de leurs besoins.
Vous rendez le monde meilleur simplement en gardant les choses réelles.
6. Je ne m'excuserai pas d'être honnête à propos de mes difficultés
En parlant de réalité, la maladie chronique n'est pas une promenade dans le parc (en fait, certains d'entre nous ne peuvent pas marcher du tout, ou ne peuvent pas le faire sans appareils de mobilité - donc je veux dire cela au sens littéral aussi).
Mais beaucoup d'entre nous se sentent obligés de faire un visage courageux et de rendre nos vies assez jolies pour Instagram.
Et honnêtement, c'est fatigant de rendre nos conditions brillantes et inspirantes.
Voici ce que je pense: le monde a besoin de plus d'honnêteté. Non seulement cela, mais aucun de nous n'a à s'excuser non plus pour cette honnêteté.
Si vous avez une poussée ou une journée difficile? Vous pouvez exprimer cela si vous le souhaitez. Si vous regardez une procédure médicale effrayante? Vous n'avez pas à prétendre que vous n'avez pas peur.
Vous êtes autorisé à prendre autant d'espace dans le monde que votre cœur le désire.
Les bonnes personnes seront là pour vous à travers tout cela. Être visible en tant que personne atteinte d'une maladie chronique peut être une forme d'autonomisation, et le vrai problème réside dans ceux qui considèrent leur confort comme plus important que leur capacité à s'épanouir.
7. Je célébrerai mes succès, petits ou grands
Parfois, quand mon alimentation désordonnée fait mal, obtenir de la crème fouettée sur mon café au lait chez Starbucks - ou entrer dans un Starbucks du tout - est un énorme succès.
Pourtant, pour la plupart des autres, faire la queue et commander leur boisson est simplement une partie banale de leur routine.
Pour les personnes atteintes de maladies chroniques, les plus petites choses peuvent être d'énormes victoires. Mais nous ne les reconnaissons pas toujours comme tels. Pour 2019, je veux ralentir suffisamment pour célébrer mon succès, qu'il s'agisse d'une percée en thérapie ou simplement de sortir du lit le matin.
Quand avez-vous célébré pour la dernière fois vos progrès - à vos propres conditions?
8. J'essaierai de m'affirmer avec mes cliniciens
Bien que j'ai eu la chance d'avoir certains des meilleurs cliniciens de tous les temps, j'en ai aussi eu de mauvais. Avec le recul, j'aurais aimé que quelqu'un me dise que j'étais autorisé à m'affirmer, à poser des questions, à obtenir un deuxième ou même un troisième avis et d'être direct sur mes attentes.
Il y a des populations - comme les personnes de taille ou les personnes handicapées - qui trouvent que leurs cliniciens peuvent être particulièrement dédaigneux, souvent sans avoir l'intention de l'être.
Par exemple, un médecin qui dit à une personne grasse qu'elle a besoin de perdre du poids quand il est venu discuter d'une affection non liée (comme une infection des voies urinaires), ou un médecin qui lui recommande d'essayer une forme de traitement qui ne lui est pas utile (comme un thérapeute qui m'a dit une fois que la méditation réglerait mon trouble obsessionnel-compulsif).
S'exercer à s'affirmer peut faire une grande différence. Quelques déclarations que j'ai répétées:
- «Ce n'est pas ce dont je suis ici pour discuter. J'aimerais me concentrer sur… »
- «D'après mon expérience, cela n'a pas été utile. Qu'est-ce que tu avais d'autre en tête? »
- «Pouvez-vous expliquer pourquoi vous pensez que cette recommandation améliorera mes symptômes?»
- «Je suis confus, car j'ai lu des recherches cliniques qui suggèrent que le contraire est vrai. À quel point les informations dont vous parlez sont-elles récentes? »
Beaucoup d'entre nous ne réalisent pas que ce sont des déclarations que nous pouvons réellement faire, ou nous avons peur de passer pour de la confrontation. Mais rappelez-vous, les cliniciens sont là pour nous aider - c'est leur travail! - et nous avons le droit aux meilleurs soins possibles.
9. Je m'éloignerai des conversations qui me blessent si j'en ai besoin
«La fibromyalgie n'est-elle pas juste une maladie inventée?»
"Oh, j'ai un TOC, je déteste quand mon appartement est en désordre."
«Si vous pouvez marcher, pourquoi utilisez-vous un fauteuil roulant?»
Même les personnes les plus bien intentionnées peuvent dire des choses néfastes sur les maladies chroniques et les incapacités. Et bien que nous puissions nous sentir responsables de prendre la cause et de la corriger, la réalité est que nous n'avons pas toujours l'énergie pour.
En fait, ces conversations peuvent devenir déshumanisantes, et la douleur d'essayer d'éduquer quelqu'un n'en vaut pas toujours la peine.
En 2019, donnez-vous la permission de vous désinscrire si vous devez
Si vous ne savez pas comment, voici quelques exemples:
- «Ce n'est en fait pas le cas de la fibromyalgie. Je vous encourage à faire un peu plus de lecture, car vous pourriez faire du mal à quelqu'un sans même vous en rendre compte, comme vous l'avez fait tout à l'heure.
- «En fait, je suis vraiment mal à l'aise avec ce stéréotype. Je dois m'éloigner de cette conversation, mais j'espère que vous en apprendrez plus sur le TOC et que vous reconsidérerez de faire des commentaires comme celui-là."
- «Je ne me sens pas bien d'avoir une conversation comme celle-ci, simplement parce que des commentaires comme ceux-ci sont douloureux à entendre. Mais il existe de nombreuses ressources en ligne qui pourraient vous être utiles. Je commencerais par là.
N'oubliez pas: vous n'êtes pas obligé d'être le professeur de qui que ce soit, surtout en ce qui concerne vos propres expériences, peu importe ce que quelqu'un vous dit!
En 2019, vous êtes aux commandes - il est donc temps de faire les choix qui vous conviennent le mieux et d'avoir confiance que vous vous connaissez suffisamment bien vous-même et votre corps pour prendre ces décisions.
Bravo à rester féroce face aux maladies chroniques cette année. J'espère que, alors que vous sonnez pour la nouvelle année, vous prendrez le temps de célébrer tout ce qu'il a fallu pour arriver ici!
Sam Dylan Finch est l'un des principaux défenseurs de la santé mentale LGBTQ +, ayant acquis une reconnaissance internationale pour son blog, Let's Queer Things Up !, qui est devenu viral pour la première fois en 2014. En tant que journaliste et stratège médiatique, Sam a publié de nombreux articles sur des sujets comme la santé mentale, identité transgenre, handicap, politique et droit, et bien plus encore. Apportant son expertise combinée en santé publique et médias numériques, Sam travaille actuellement comme rédacteur social chez Healthline.
