Je n'ai pas beaucoup de souvenirs des deux jours que j'ai passés à l'hôpital après ma double mastectomie l'année dernière. Mais ce qui ressort, c'est que je supplie à plusieurs reprises les infirmières de faire quelque chose pour soulager ma douleur qui s'aggrave et insupportable.
Toutes les demi-heures, ils me demandaient d'évaluer ma douleur sur une échelle de 1 à 10. Après leur avoir dit «7» et demandé des médicaments, j'attendais plus d'une heure que quelqu'un l'apporte.
Quand une infirmière est enfin arrivée, je lui ai posé la question. Ce qu'elle a dit ensuite me hanterait pendant des mois:
«Je pensais que tu avais dit que ta douleur n'était que de sept ans.
Seulement sept! «Eh bien, c'est neuf maintenant», ai-je réussi à dire.
Le médicament est finalement venu. Mais le temps que cela se produise, ma douleur était devenue incontrôlable et ce n'était pas suffisant.
Mon expérience était inhabituelle à bien des égards, et elle s'est produite à la suite d'une intervention chirurgicale majeure. Mais de nombreuses personnes, en particulier celles qui souffrent de douleur chronique, ont du mal à convaincre leurs professionnels de la santé de la prendre au sérieux, de l'étudier et de la traiter.
J'ai écrit ce guide pour vous aider à vous défendre lorsque vous parlez de la douleur avec votre médecin. Voici quelques moyens de faciliter ces conversations:
1. Tenez un journal de la douleur
Non, je ne parle pas du journal angoissé que vous avez tenu à l'adolescence. (Bien que ce ne soit pas une mauvaise idée non plus.) Un journal de la douleur est essentiellement un journal des symptômes - mais le principal symptôme que vous suivez est la douleur.
Le suivi de votre niveau de douleur peut fournir un contexte utile à votre médecin, l'aider à identifier des schémas et à comprendre comment votre douleur affecte votre vie. Et si votre rendez-vous se déroule un jour sans douleur ou sans douleur, votre journal peut montrer à votre médecin que la douleur est toujours un problème même si vous ne l'exprimez pas correctement à ce moment-là.
Vous pouvez tenir un journal de la douleur sur papier en utilisant n'importe quel nombre de formats différents. Ceci est une excellente feuille de calcul qui comprend également des informations utiles sur la façon d'identifier et d'enregistrer la douleur.
Vous pouvez également utiliser une application. Les applications peuvent envoyer des notifications pour vous rappeler de faire une entrée. Ils peuvent également suivre les modèles pour vous et exporter vos données dans une feuille de calcul pratique à transmettre à votre médecin.
Essayez-en quelques-uns et voyez celui qui vous convient le mieux!
2. Apprenez des mots plus précis pour décrire votre douleur
Il peut être très difficile de trouver le langage pour décrire les sensations physiques, et vous ne trouverez probablement jamais un mot qui semble correspondre parfaitement. Mais en apprendre davantage sur les différents mots que votre langue utilise pour la douleur peut vous aider à communiquer plus efficacement. Cela peut même aider votre médecin à diagnostiquer la cause de votre douleur.
Voici quelques mots couramment utilisés pour décrire la douleur. Notez ceux qui résonnent avec vous:
- douloureux
- mordant
- brûlant
- crampes
- terne
- rongeur
- lourd
- chaud
- perçant
- pincement
- tranchant
- tournage
- écœurant
- endolori
- scission
- poignarder
- soumissionner
- picotements
- battement
Pour plus de ressources sur la façon de communiquer ce que ressent la douleur à votre médecin, consultez certains des liens au bas de cet article.
3. Expliquez exactement comment votre douleur limite votre vie
Les professionnels de la santé prennent parfois la douleur plus au sérieux lorsqu'ils voient que cela affecte votre capacité à travailler, à entretenir des relations, à prendre soin de vous ou à avoir une qualité de vie acceptable.
Votre douleur réduit-elle votre capacité à vous concentrer sur les choses? Jouez avec vos enfants? Conduire ou utiliser les transports en commun? Êtes-vous en retard au travail parce que ça fait mal de sortir du lit? Évitez-vous de faire de l'exercice ou de sortir voir des amis?
Comme vous le savez si vous y avez fait face, une douleur grave non traitée affecte à peu près toutes les parties de notre vie, quelles que soient les parties du corps qu'elles affectent. Nous devenons plus facilement fatigués et plus rapides à la colère. Nous cessons de faire des choses comme l'exercice, la cuisine et le nettoyage, qui sont nécessaires pour la santé et les soins personnels.
Si la métaphore des cuillères résonne avec vous, vous pouvez l'utiliser pour montrer à votre médecin que vous devez faire des compromis tous les jours pour décider quoi faire avec vos cuillères limitées - douche ou lessive? Aller travailler ou être un parent ou un conjoint attentif? Faire une courte promenade ou préparer un repas sain?
La douleur n'est pas seulement une expérience désagréable. Cela conduit à toute une cascade de choix forcés et de compromis qui diminuent nos vies. Assurez-vous que votre médecin le sait.
4. Clarifiez ce que les chiffres de l'échelle de la douleur signifient pour vous
Vous connaissez probablement l'échelle que les professionnels de la santé utilisent pour évaluer la douleur. Vous évaluez simplement votre douleur de 0 à 10, 0 étant aucune douleur et 10 étant «la pire douleur possible».
Comme beaucoup de médecins et d'infirmières l'ont eux-mêmes souligné, cette échelle peut entraîner des malentendus et des préjugés. En tant que personne ayant un utérus, j'ai toujours eu le sentiment que les professionnels de la santé ignoraient mes allégations sur la douleur parce que je n'ai jamais eu d'accouchement. - alors que saurais-je sur Real Pain ™?
Bien sûr, tout le monde vit l'accouchement et d'autres choses douloureuses différemment, et vous ne pouvez pas vraiment comparer. Mais c'est un commentaire que j'ai entendu à la fois de professionnels de la santé et de laïcs pour toute ma vie adulte jusqu'à présent.
Si votre médecin utilise l'échelle de la douleur, donnez-lui un contexte sur ce que vous voulez dire lorsque vous l'utilisez pour décrire ce que vous ressentez
Dites-leur quelle est la pire douleur que vous ayez jamais ressentie et comment vous comparez cela à cela. Expliquez-leur que vous ne recherchez pas nécessairement un «0» - indiquez-leur votre seuil pour pouvoir faire face à la douleur par vous-même, sans médicament, ou avec du Tylenol ou de l'ibuprofène uniquement.
Par exemple, quand je dis «5», je veux généralement dire que c'est là et que c'est distrayant, mais ce n'est pas totalement ingérable. Quand je dis «6», j'ai vraiment besoin d'une sorte de médicament. Mais pour que je puisse fonctionner plus ou moins normalement, il faudrait que ce soit «4» ou moins.
5. Soyez conscient des préjugés potentiels - et évoquez-les de manière proactive
Si vous êtes une femme, une personne trans ou une personne de couleur - ou si vous souffrez d'un handicap, d'une maladie mentale ou d'un type corporel considéré comme «malsain» dans notre société - vous savez peut-être déjà que les médecins le sont aussi Humain.
Et les humains ont souvent des préjugés dont ils ne sont peut-être même pas conscients.
Les personnes au corps plus gros constatent souvent que les médecins écartent leurs symptômes, y compris la douleur, en leur disant de «simplement perdre du poids». Certains groupes de personnes sont stéréotypés comme «trop dramatiques» ou «trop sensibles», et leurs rapports de douleur sont parfois rejetés par les médecins comme «hystériques».
Les femmes noires en particulier ont eu du mal à faire reconnaître et traiter leur douleur par des médecins, ce qui est presque certainement lié au long et honteux héritage de notre nation en matière d'abus médicaux et de violence envers les Noirs - en particulier les femmes.
En 2017, une image d'une page d'un manuel populaire de soins infirmiers est devenue virale en ligne. Vous l'avez peut-être vu. La page visait apparemment à enseigner aux étudiants en sciences infirmières les «différences culturelles en réponse à la douleur» et incluait des pierres précieuses telles que «les juifs peuvent se faire entendre et demander de l'aide» et «les noirs rapportent souvent une intensité de douleur plus élevée que les autres cultures».
Bien que le manuel ait été révisé après un tollé public, il a rappelé brutalement à ceux d'entre nous qui ont des problèmes de santé chroniques que c'est le genre de chose que nos prestataires apprennent à notre sujet
Et l'année suivante, quand j'ai eu ma propre expérience post-chirurgicale traumatique, ces phrases sur les Juifs n'étaient jamais loin de mes pensées.
N'hésitez pas à parler de ces préoccupations à votre médecin de manière proactive. Cela peut vous aider à vous assurer que votre médecin s'engage à fournir des soins de qualité à tous ses patients.
Cela peut également aider les médecins à vérifier leurs propres privilèges et préjugés, et c'est un rappel important aux médecins qui n'ont pas encore travaillé sur leurs attitudes préjugées que nous surveillons et que leurs préjugés seront notés.
N'hésitez pas à afficher des statistiques sur les résultats médicaux de personnes comme vous et demandez à votre médecin: «Que comptez-vous faire pour que je ne devienne pas l'une de ces statistiques?» Ne vous contentez pas de les convaincre de vous prendre au sérieux, faites-les vous convaincre qu'ils le sont.
6. Amenez quelqu'un pour vous soutenir
Le fait qu'un ami, un partenaire ou un membre de la famille se présente à votre rendez-vous et «se porte garant» de vos symptômes peut vous aider si votre médecin est sceptique - ou si vous avez une tolérance élevée à la douleur et que vous ne «semblez» pas aussi malade que vous l'êtes réellement.
Étant donné que l'une des échelles de douleur couramment utilisées par les médecins repose littéralement sur les expressions faciales des patients pour évaluer leur niveau de douleur, il n'est pas surprenant que les personnes qui ne portent pas leur douleur sur leur visage aient plus de mal à obtenir les soins dont elles ont besoin.
Je viens d'une longue lignée de personnes qui ont supporté leur douleur - physique et émotionnelle - avec patience et stoïcisme. C'est ce que vous avez dû faire en Union soviétique, d'où vient ma famille.
J'ai réalisé pendant mon traitement contre le cancer que les médecins et les infirmières ne comprenaient parfois pas vraiment à quel point je souffrais parce qu'ils se seraient attendus à ce que quelqu'un rapportant mes niveaux de douleur pleure ou hurle. Je ne suis tout simplement pas cette personne.
Je suis la personne qui, enfant, a accidentellement claqué son doigt dans une lourde porte, baissé les yeux sur son ongle qui s'assombrissait rapidement et dit: «Euh, ça fait très mal, je devrais aller le mettre sous de l'eau froide."
Votre compagnon de secours doit être quelqu'un qui connaît ce que vous vivez et qui est prêt à vous appeler si vous minimisez vos symptômes - ce que beaucoup d'entre nous font, souvent involontairement.
Tant que notre système médical ne parviendra pas à mieux reconnaître la douleur de chacun, indépendamment de sa race et de son sexe, cela peut être une stratégie vraiment utile.
Si vous vous êtes déjà senti désespéré de faire traiter votre douleur, je comprends. J'ai ressenti ça aussi
Une grande partie de la raison pour laquelle j'écris ceci est de m'assurer que personne n'a jamais à vivre ce que j'ai vécu. Et même si cela peut parfois sembler désespéré, ce n'est pas le cas.
Personne ne devrait avoir à vivre avec une douleur non traitée. Bien que les choses s'améliorent à certains égards pour les patients souffrant de douleur, nous avons encore un long chemin à parcourir
D'ici là, discuter efficacement de la douleur avec votre médecin est l'un des meilleurs moyens de vous défendre et de vous assurer que vous recevez les soins dont vous avez besoin - pas seulement pour votre douleur, mais pour votre santé en général.
Miri Mogilevsky est écrivain, enseignante et thérapeute en exercice à Columbus, Ohio. Ils sont titulaires d'un BA en psychologie de l'Université Northwestern et d'une maîtrise en travail social de l'Université Columbia. Ils ont reçu un diagnostic de cancer du sein de stade 2a en octobre 2017 et ont terminé le traitement au printemps 2018. Miri possède environ 25 perruques différentes de leurs jours de chimio et aime les déployer de manière stratégique. Outre le cancer, ils écrivent également sur la santé mentale, l'identité queer, les rapports sexuels protégés et le consentement, et le jardinage.
