Bienvenue à Tissue Issues, une chronique de conseils de l'humoriste Ash Fisher sur les troubles du tissu conjonctif, le syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS) et d'autres problèmes de maladies chroniques. Ash a EDS et est très autoritaire; avoir une colonne de conseils est un rêve devenu réalité. Vous avez une question pour Ash? Contactez-nous via Twitter ou Instagram @AshFisherHaha.
Chers problèmes de tissus
Je suis une femme de 30 ans ayant reçu un diagnostic de SP il y a deux ans. J'étais un enfant et un adolescent athlétique et valide. Mes symptômes ont commencé il y a seulement quelques années, mais sont rapidement devenus débilitants. J'ai utilisé un fauteuil roulant et j'étais principalement alité de 2016 au début de 2018. À mon plus grand mal, j'ai trouvé du réconfort dans les communautés de personnes handicapées en ligne et je suis devenu actif dans la défense des personnes handicapées
Maintenant, j'ai enfin trouvé un traitement efficace et je suis en rémission. Je n'utilise plus mon fauteuil roulant et je travaille à plein temps. J'ai mes mauvais jours, mais dans l'ensemble, je mène à nouveau une vie relativement normale. Maintenant, je me sens un peu gêné de la façon dont je parlais des questions de handicap. Puis-je même me qualifier de handicapé lorsque mes capacités ne sont plus aussi limitées? Est-ce irrespectueux envers les «vraies» personnes handicapées?
Désactivé ou anciennement désactivé ou quelque chose
J'admire à quel point vous êtes attentif au handicap et à votre identité. Cependant, je pense que vous y réfléchissez un peu trop.
Vous avez une maladie grave qui est parfois invalidante. Cela me semble être un handicap!
Je comprends votre conflit, étant donné que notre vision sociétale du handicap est strictement binaire: vous êtes handicapé ou non (et vous n'êtes «vraiment» handicapé que si vous utilisez un fauteuil roulant). Vous et moi savons que c'est plus compliqué que ça.
Vous n'avez absolument pas besoin de vous sentir gêné de parler et de défendre le handicap! Il est courant et normal que la vie quotidienne tourne autour de votre maladie après un diagnostic, ou quelque chose d'aussi bouleversant que de devenir alité et d'avoir besoin d'un fauteuil roulant.
Il y a tant à apprendre. Tant de choses à avoir peur. Tant d'espoir. Tant de chagrin. C'est beaucoup à traiter.
Mais traitez-le vous l'avez fait! Je suis si heureux que vous ayez trouvé du réconfort et du soutien en ligne. Nous avons tellement de chance de vivre à une époque où même les personnes atteintes de maladies rares peuvent se connecter avec des esprits similaires - ou des corps similaires - dans le monde entier.
Bien sûr, je pense aussi qu'il est sain et compréhensible de prendre du recul par rapport à ces communautés. Votre diagnostic remonte à quelques années et vous êtes en rémission maintenant.
À présent, je suis sûr que vous êtes un expert en SP. Vous êtes autorisé à prendre du recul par rapport au monde en ligne et à profiter de votre vie. Internet est toujours là en tant que ressource lorsque vous en avez besoin.
Sur une note personnelle, je mène également, comme vous le dites: «à nouveau une vie relativement normale». Il y a deux ans, j'ai utilisé une canne et j'ai passé la plupart des jours au lit avec une douleur débilitante du syndrome d'Ehlers-Danlos. Ma vie a radicalement et douloureusement changé.
J'étais handicapé à l'époque, mais deux ans de physiothérapie, de sommeil sain, d'exercice, etc., et je suis capable de travailler à plein temps et de recommencer des randonnées. Alors quand cela se présente maintenant, je préfère dire: «J'ai un handicap (ou une maladie chronique)» plutôt que «Je suis handicapé».
Alors, comment devez-vous vous appeler?
Il n'y a pas de test, de certification ou de directive qui détermine ce que vous pouvez et ne pouvez pas dire sur le handicap
Vous me paraissez comme un être humain gentil et attentionné, et je peux dire que vous ruminez profondément sur cette question. Je vous donne la permission de laisser tomber.
Parlez de votre santé et de vos capacités en utilisant les mots qui vous conviennent. Ce n'est pas grave si les mots changent de jour en jour. Ce n'est pas grave si «handicapé» se sent plus juste que «souffre d'une maladie chronique».
Ce n'est pas grave si parfois vous ne voulez pas en parler du tout. Tout va bien. Je promets. Tu le fais bien.
Tu as ça. Pour de vrai.
Bancal, Cendre
Ash Fisher est un écrivain et comédien vivant avec le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile. Quand elle n'a pas une journée de chevreuil bancale, elle fait de la randonnée avec son corgi, Vincent. Elle vit à Oakland. En savoir plus sur elle sur son site Web.
