Nous sommes sur un vol pour Los Angeles. Je ne peux pas me concentrer sur l'important discours de l'UNICEF que je devrais écrire sur la crise mondiale des réfugiés qui sera présenté lundi à l'espace Annenberg pour la photographie - un très gros problème.
Mais mon esprit s'emballe et mon cœur me fait mal après avoir été totalement perplexe par deux agents de la TSA qui insistent pour me donner une «tape» dans une salle privée, ce qui se fait généralement en fauteuil roulant, en plein air. La porte de la petite pièce étant fermée, j'ai eu du mal à me lever alors qu'ils me posaient une question qui, je me demande, est même légale à poser: «Êtes-vous né comme ça?
Évidemment, ils faisaient référence à mon corps affaibli dont je devais m'appuyer contre le mur, ainsi qu'à mon déambulateur, pour me tenir debout. Bien que j'invite des enquêtes sur ma condition pour sensibiliser aux handicaps et briser la stigmatisation, leur ton n'était pas de celui qui m'a donné le sentiment d'être autonome sur le moment.
J'ai tranquillement expliqué que si je suis né avec un défaut génétique, le «handicap» ne s'est manifesté qu'à l'âge adulte, que je n'ai été diagnostiqué qu'à 30 ans.
Leur réponse, qui venait probablement de leur version de l'empathie, était plutôt un pire coup de pied dans l'intestin. «Eh bien, c'est tout simplement horrible. Vous avez certainement de la chance que votre mari vous ait épousé de cette façon. Quelle bénédiction il est.
Pendant qu'ils poursuivaient la caresse, j'étais juste étourdi. Mon moi franc n'avait aucune idée de comment répondre, en partie parce que j'étais confus sur ce que je ressentais et choqué qu'ils puissent être si impolis.
John attendait patiemment, déjà ennuyé contre eux de m'avoir accueilli, donc ça n'a pas aidé quand ils l'ont tous deux félicité au ciel pour m'avoir épousé.
«Nous avons entendu votre histoire», lui ont-ils dit, «vous êtes vraiment une bénédiction pour elle.
Mon mari pouvait voir l'inconfort dans mes yeux et mon désir de sortir de là, alors il n'a pas entretenu leurs commentaires avec une réponse sur lui-même, plutôt un mot gentil sur moi, comme il le fait toujours.
Assis dans l'avion, la lutte en moi pour donner un sens à ce qui s'était passé a commencé à me mettre en colère, probablement parce que je n'avais pas mes pensées en place pour répondre plus tôt aux agents de la TSA.
Je ne suis pas moins une femme, une épouse, un compagnon ou un partenaire parce que je vis avec un handicap
Je ne suis pas une victime parce que je vis avec une maladie de fonte musculaire progressive
Oui, je suis vulnérable et à cause de cela, plus courageux
Oui, j'ai des capacités différentes, ce qui me rend absolument unique
Oui, j'ai parfois besoin d'aide, mais cela signifie plus de moments de câlins et de raisons de dire «Merci»
Mon mari ne m'aime pas MALGRÉ mon handicap. Au contraire, il m'aime parce que je fais face à cette lutte quotidienne avec dignité
Oui, mon mari est une bénédiction, mais pas parce qu'il «m'a épousé comme ça de toute façon»
Les attentes vis-à-vis de l'humanité sont-elles si faibles que quelqu'un qui épouse un homme ou une femme handicapé est automatiquement un saint?
Les normes relatives au «mariage» sont-elles aussi vaines et vaines?
Pourquoi la société pense-t-elle encore si peu à ce que les personnes handicapées ont à offrir à un mariage, à un emploi ou à la société?
Si vous, ou quelqu'un que vous connaissez, avez l'une de ces idées étroites, ignorantes et archaïques, veuillez me rendre service.
Réveillez-vous
Prenez note de toutes les contributions précieuses que les personnes de toutes capacités apportent chaque jour à leurs relations, familles et communautés.
Smarten up
Renseignez-vous sur les problèmes auxquels font face les personnes handicapées pour aider à briser la stigmatisation et la discrimination.
Se soulever
Soutenir les personnes et les causes qui plaident pour l'inclusion et l'égalité. Promenez-vous dans le discours, même si cela peut être une jambe sexy ou une oscillation comme la mienne.
Enfin, si mon franc-parler sans excuse vous a mis mal à l'aise, rappelez-vous que je suis très fier et ravi de faire partie de la diversité humaine et d'être une femme vivant avec un handicap, surtout en tant que princesse qui se lève!
Cet article a été initialement publié sur Brown Girl Magazine.
Cara E. Yar Khan, née en Inde et élevée au Canada, a passé la plupart des 15 dernières années à travailler avec les agences humanitaires des Nations Unies, en particulier l'UNICEF, stationnées dans 10 pays différents, dont deux ans en Angola et en Haïti. À l'âge de 30 ans, Cara a été diagnostiquée avec une maladie rare de fonte musculaire, mais elle utilise cette lutte comme une source de force. Aujourd'hui, Cara est la PDG de sa propre entreprise, RISE Consulting, qui défend les personnes les plus marginalisées et vulnérables du monde. Sa dernière aventure de plaidoyer consiste à tenter de traverser le Grand Canyon de bord en bord dans un voyage audacieux de 12 jours, qui sera présenté dans le film documentaire «HIBM: Her Inescapable Brave Mission».
