La façon dont nous voyons le monde façonne qui nous choisissons d'être - et le partage d'expériences convaincantes peut encadrer la façon dont nous nous traitons les uns les autres, pour le mieux. C'est une perspective puissante
En tant que personne atteinte d'une maladie chronique, je ne devrais pas avoir à me défendre lorsque je suis le plus malade. Est-ce trop de s'attendre à ce que les médecins croient les mots que je dois forcer, au milieu des pics de douleur, après que je me sois traîné aux urgences? Pourtant, si souvent, j'ai constaté que les médecins ne regardent que les antécédents de mes patients et ignorent activement la plupart de ce que j'ai dit.
Je souffre de fibromyalgie, une maladie qui cause des douleurs chroniques et de la fatigue, ainsi qu'une longue liste de conditions associées. Une fois, je suis allé voir un rhumatologue - un spécialiste des maladies musculo-squelettiques auto-immunes et systémiques - pour essayer de mieux gérer mon état.
Il m'a suggéré d'essayer des exercices aquatiques, car il a été démontré que les exercices à faible impact améliorent les symptômes de la fibromyalgie. J'ai essayé d'expliquer les nombreuses raisons pour lesquelles je ne peux pas aller à la piscine: c'est trop cher, ça prend trop d'énergie juste pour entrer et sortir d'un maillot de bain, je réagis mal au chlore.
Il a écarté chaque objection et n'a pas écouté quand j'ai essayé de décrire les barrières d'accès à l'exercice de l'eau. Mon expérience vécue dans mon corps était considérée comme moins précieuse que son diplôme de médecine. J'ai quitté le bureau en pleurant de frustration. De plus, il n'a offert aucun conseil utile pour améliorer ma situation.
Parfois, lorsque les médecins n'écoutent pas, cela peut mettre la vie en danger
J'ai un trouble bipolaire résistant au traitement. Je ne tolère pas les inhibiteurs sélectifs du recaptage de la sérotonine (ISRS), le traitement de première intention de la dépression. Comme avec beaucoup de troubles bipolaires, les ISRS me rendent maniaque et augmentent les pensées suicidaires. Pourtant, les médecins ont ignoré à plusieurs reprises mes avertissements et les ont quand même prescrits, parce que peut-être que je n'ai tout simplement pas encore trouvé le «bon» ISRS.
Si je refuse, ils me qualifient de non conforme.
Donc, je me retrouve soit en conflit avec mon fournisseur, soit en prenant un médicament qui aggrave inévitablement mon état. En plus de cela, l'augmentation des pensées suicidaires m'a souvent conduit à l'hôpital. Parfois, je dois aussi convaincre les médecins de l'hôpital que non, je ne peux prendre aucun ISRS. Cela m'a parfois amené dans un espace étrange - me battre pour mes droits alors que je ne me soucie pas nécessairement de savoir si je vis ou non.
De nos jours, je préfère être étiqueté non conforme plutôt que de risquer ma vie en prenant un médicament que je sais être mauvais pour moi. Pourtant, il n'est pas facile de convaincre les médecins que je sais de quoi je parle. On suppose que j'utilise trop Google, ou que je «simule» et invente mes symptômes.
Comment puis-je convaincre les médecins que je suis un patient informé qui sait ce qui se passe dans mon corps et que je veux simplement un partenaire de traitement plutôt qu'un dictateur?
Pendant des années, j'ai pensé que le problème était moi. J'ai pensé que si je pouvais trouver la bonne combinaison de mots, les médecins comprendraient et me fourniraient le traitement dont j'avais besoin. Cependant, en échangeant des histoires avec d'autres personnes atteintes de maladies chroniques, j'ai réalisé qu'il y a aussi un problème systémique en médecine: les médecins n'écoutent souvent pas leurs patients.
Pire encore, parfois ils ne croient tout simplement pas à nos expériences vécues.
Briar Thorn, une militante handicapée, décrit comment leurs expériences avec les médecins ont affecté leur capacité à obtenir des soins médicaux. «J'étais terrifiée à l'idée d'aller chez le médecin après avoir passé 15 ans à me faire blâmer pour mes symptômes en étant grosse ou en me disant que je l'imaginais. Je ne suis allé aux urgences que pour des situations d'urgence et je n'ai revu aucun médecin jusqu'à ce que je sois trop malade pour fonctionner quelques mois avant mes 26 ans. Il s'agissait d'une encéphalomyélite myalgique.
Lorsque les médecins doutent régulièrement de vos expériences vécues, cela peut affecter votre perception de vous-même. Liz Droge-Young, une écrivaine handicapée, explique: «Peu importe la quantité de travail que je fais sur ma valeur intrinsèque et le fait que je sois l'expert de ce que je ressens, être inouï, ignoré et mis en doute par un professionnel que la société considère comme l'ultime l'arbitre de la connaissance de la santé a un moyen de déstabiliser ma confiance en moi et ma propre expérience.
Melanie, militante handicapée et créatrice du festival de musique sur les maladies chroniques #Chrillfest, parle des implications pratiques des préjugés en médecine. «J'ai eu d'innombrables expériences de médecins qui ne m'écoutaient pas. Quand je pense être une femme noire d'origine juive, le problème le plus répandu que j'ai est que les médecins ne tiennent pas compte de la probabilité que je souffre d'une maladie statistiquement moins courante chez les Afro-Américains.
Les problèmes systémiques vécus par Melanie ont également été décrits par d'autres personnes marginalisées. Des personnes de taille et des femmes ont parlé de leur difficulté à recevoir des soins médicaux. Une législation actuelle est proposée pour permettre aux médecins de refuser de traiter les patients transgenres.
Les chercheurs ont également pris note des biais en médecine
Des études récentes ont montré que les médecins prescrivent moins de médicaments contre la douleur aux patients noirs par rapport aux patients blancs atteints de la même maladie. Des études ont montré que les médecins ont souvent des croyances dépassées et racistes à propos des patients noirs. Cela peut conduire à des expériences potentiellement mortelles lorsque les médecins sont plus susceptibles de croire à une construction raciste que leurs patients noirs.
La récente expérience déchirante de Serena Williams en matière d'accouchement démontre en outre les préjugés trop courants auxquels les femmes noires sont confrontées dans les situations médicales: misogynoir, ou les effets combinés du racisme et du sexisme envers les femmes noires. Elle a dû demander à plusieurs reprises une échographie après l'accouchement. Au début, les médecins ont balayé les inquiétudes de Williams, mais finalement une échographie a montré des caillots sanguins potentiellement mortels. Si Williams n'avait pas réussi à convaincre les médecins de l'écouter, elle serait peut-être décédée.
Bien qu'il m'ait fallu plus d'une décennie pour enfin mettre sur pied une équipe de soins compatissants, il existe encore des spécialités dans lesquelles je n'ai pas de médecin vers qui me tourner.
Pourtant, j'ai la chance d'avoir enfin trouvé des médecins qui veulent être des partenaires de soins. Les médecins de mon équipe ne sont pas menacés lorsque j'exprime mes besoins et mes opinions. Ils reconnaissent que bien qu'ils soient des experts en médecine, je suis l'expert de mon propre corps.
Par exemple, j'ai récemment présenté à mon médecin généraliste une recherche sur un analgésique non opioïde non conforme à l'étiquette. Contrairement à d'autres médecins qui refusent d'écouter les suggestions des patients, mon médecin généraliste a considéré mon idée plutôt que de se sentir attaqué. Elle a lu la recherche et a convenu que c'était un traitement prometteur. Le médicament a considérablement amélioré ma qualité de vie.
Cela devrait être la base de tous les soins médicaux, mais c'est incroyablement rare.
Il y a quelque chose de pourri dans l'état de la médecine, et la solution est juste devant nous: les médecins doivent écouter davantage les patients - et nous croire. Contribuons activement à nos soins médicaux et nous obtiendrons tous un meilleur résultat.
Liz Moore est une militante et écrivaine des droits des personnes handicapées souffrant de maladies chroniques et neurodivergentes. Ils vivent sur leur canapé sur un terrain volé de Piscataway-Conoy dans la région métropolitaine de DC. Vous pouvez les trouver sur Twitter ou en savoir plus sur leurs travaux sur liminalnest.wordpress.com.
